- Tośka to jest dziecko, które kilka razy wygrało ze śmiercią – mówi o córce Monika Jendrzejczak.
11-latka wraz z rodziną mieszka w Piotrkowie Kujawskim. Jej ojciec pracuje w branży mleczarskiej, a matka zrezygnowała z zatrudnienia, żeby zajmować się dziećmi. Tosia ma młodszą siostrę, 6-letnią Kornelię.
Tosia ważyła 600 gramów
- Tosia, jak się urodziła, miała rączki i nóżki mniej więcej grubości mojego palca i do tego czerwoną, prześwitującą, niedojrzałą skórkę, przez którą było widać żyły – opowiada pani Monika.
- Pamiętam jej dzień narodzin, córka ważyła 600 gramów. Potem każdy dzień to był strach co będzie dalej – mówi pan Marek.
Tosia zaraz po narodzinach trafiła do inkubatora.
- Miała podłączony respirator, rurkę do buzi i tysiąc kabelków – wspomina mama 11-latki.
- Pierwsze cztery miesiące spędziła w szpitalu. Ciągle tam z żoną jeździliśmy, choć nie można było jej nawet dotknąć – mówi pan Marek.
- Tosia przeszła dwie sepsy, wylew krwi do mózgu, sześć operacji, kilka transfuzji krwi i sama nie pamiętam, ile znieczuleń – mówi pani Monika.
Tosia jest niewidoma, ma niedosłuch
Tosia od dziecka jest niewidoma, zmaga się z niedosłuchem, wadą postawy i jest w spektrum autyzmu. Dzięki stałym terapiom bardzo dobrze sobie radzi. Na tyle dobrze, że uczęszcza do zwykłej szkoły, jako jedyna osoba z niepełnosprawnością.
- My jej malujemy świat, opowiadamy, a ona pokazuje jak ten świat odbiera. Pokazuje swoje emocje. Staramy się ją wspierać i nadążyć za jej rozwojem – mówi Sylwia Wilińska, dyrektorka Szkoły Podstawowej w Piotrkowie Kujawskim.
- Antosia początkowo była dzieckiem wymagającym bardzo dużo wsparcia i pomocy. Jedyne słowo jakie wypowiadała, to było: „Mama”. Wszystko jednak rozumiała – mówi Ilona Sierakowska, nauczycielka wspomagająca, tyflopedagog.
- Pierwsza myśl, jaka kojarzy mi się z Antosią, to jej ciekawość świata. Ona pyta, docieka, potrzebuje odpowiedzi od nauczyciela, rodzica czy rówieśnika – dodaje pani Ilona.
- Są takie możliwości, żeby dziecko oddać do internatu, żeby chodziło do szkoły dla niewidomych dzieci, ale nie wyobrażam sobie, że oprócz tego co córkę spotkało, oprócz niepełnosprawności pozbawić ją jeszcze rodziny i relacji z nami – tłumaczy mama 11-latki.
- Tosia pragnie kontaktu z rówieśnikami. To jest bardzo ważne dla niej, bo wiele rzeczy uczymy się przez naśladowanie, patrzenie, oglądanie, a tutaj ta funkcja jest zaburzona – mówi nauczycielka wspomagająca dziewczynkę. I dodaje: - Myślę, że dla niej spełnieniem marzenia byłyby urodziny – zaproszenie koleżanek i wspólna zabawa, wspólne zjedzenie posiłków i tańce.
Tosia potrzebuje wsparcia
By Tosi żyło się jak najlżej, potrzebna jest nie tylko pomoc w codziennych czynnościach, ale także opieka szeregu specjalistów.
- Tośka od początku jest w bardzo intensywnej rehabilitacji logopedycznej, fizjoterapeutycznej, sensorycznej – mówi pani Monika.
- Wszystkie pomoce dydaktyczne są bardzo drogie, chociażby przybory matematyczne. Kiedy my kupujemy linijkę za 4,5 zł, to w jej przypadku linijka kosztuje 50 zł. Przy całym zestawie robi się bardzo duża suma – zwraca uwagę Ilona Sierakowska.
- Z racji tego, że zrezygnowałam z zatrudnienia, żeby opiekować się dzieckiem, to otrzymuje 3,2 tys. zł plus 215 zł zasiłku pielęgnacyjnego i to tyle – mówi pani Monika. I dodaje: - Wszystko czego potrzebuje Tosia jest bardzo drogie. Nie wiem, co by było, gdyby nie było rehabilitacji i nie chcę wiedzieć.
- Czasami brakuje mi sił, zdarza mi się płakać, chociaż teraz już rzadziej. Ale dzieci tego nie widzą. Boję się, co będzie jak mnie zabraknie – przyznaje mama Tosi.
- Staramy się by korzystała z życia w pełni, na tyle na ile może, na tyle ile jest w stanie i chce. A pragnie korzystać z życia pełnymi garściami. Ona o wszystko się pyta i we wszystkim chce brać udział – mówi Ilona Sierakowska.
Pomóż Tosi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Włączenie się w akcję jest proste – wystarczy wysłać SMS-a (wiadomość na numer 7356 o treści POMAGAM - 3,69 pln z VAT).
Pozostałe formy wsparcia wskazane są na stronie Fundacji. Zobacz więcej >>>
Autor: wg
Reporter: Anna Mierzejewska