Choroba, na którą cierpi pięcioletnia Zuzia Macheta, jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Ma ona wiele odmian i mutacji. W Polsce około 200 osób cierpi na tę chorobę. Postęp w medycynie pozwala jedynie łagodzić jej bolesne objawy. Ludzie, którzy chorują na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nie dożywają późnej starości. - Opatrunki czasami się odklejają. Powstają nowe rany. Ubranie momentalnie przylega do skóry, wrasta w ranę. Więc pobudka często wiąże się z tym, że ubranie trzeba odrywać – mówi Sebastian Macheta, ojciec Zuzi. ---ramka 23548|prawo|--- - Nie zdarza mi się już płakać. Pewnego dnia w szpitalu brakło mi łez i tak już zostało. Wszystko, co trzeba zrobić, robię z automatu, bo wiem, że muszę. Inaczej bym zwariowała. Pamiętam jak w szpitalu stałam rozbita nad łóżeczkiem Zuzi. Położna powiedziała mi wtedy, że to dziecko musi mieć bardzo silną matkę. Bo jeżeli matka nie będzie silna, to dziecko sobie nie poradzi w życiu. I ta siła przyszła z czasem – mówi Sylwia Macheta, matka Zuzi. Zuzia Macheta ma o rok młodszą i zupełnie zdrową siostrę Alę. Rodzice dziewczynek decydując się na drugie dziecko wiedzieli, że może urodzić się z pęcherzycą. Oprócz widocznych gołym okiem skutków choroby, Zuzia ma również poważne problemy z utrzymaniem prawidłowej wagi ciała. Ma anemię i przyjmuje lekarstwa dla chorych na anoreksję. - Boję się przyszłości córki. Boję się odrzucenia, gdy będzie w okresie dojrzewania, kiedy dziewczyny chodzą na dyskoteki, ubierają fatałaszki. Boję się, jak ona będzie się z tym czuła – mówi mama Zuzi. Zuzią na co dzień opiekuje się jej mama. Sylwia Macheta zrezygnowała z kariery zawodowej. W obowiązkach wspiera ją mąż. Rodzicom przez kilka godzin w tygodniu pomagają wolontariuszki z gogolińskiego gimnazjum. - Jestem teraz bez pracy. Dajemy sobie radę dzięki pomocy ludzi. Choroba Zuzi bardzo dużo kosztuje. Aby Zuzia mogła żyć walcząc z chorobą, poświęciliśmy samochód, mieszkanie, kosztowności. Mieszkanie, w którym mieszkamy, wynajmujemy. Siłę czerpię z miłości do Zuzi – mówi tata dziewczynki. Opieka nad Zuzią jest kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Rodzice dziewczynki na lekarstwa i opatrunki wydaja miesięcznie około sześciu tysięcy złotych. Chcesz pomóc Zuzi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”? Wyślij SMS o treści POMAGAM na nr 7126 (1,23 pln z VAT) i dołącz do ludzi wspierających akcję! Każdy SMS to kolejna gwiazda na naszej wirtualnej choince. Na TEJ stronie znajdziesz także informację, jak przygotować papierową gwiazdkę na bożonarodzeniowe drzewko.
Zuzia boi się zasypiać
TVN UWAGA! 134736
podziel się: