10-letni Dawid cierpi na mukowiscydozę. Choroba atakuje układ oddechowy i wyniszcza pomału wszystkie narządy wewnętrzne. Codzienność chłopca to nieustanne inhalacje i drenaże, które pozwalają oczyścić płuca ze śluzu.
Urzędnicy przez lata uznawali dziecko za niepełnosprawne i wymagające wsparcia. Teraz podczas komisji stwierdzili nagle, że Dawid jest samodzielny i rozwija się jak inne dzieci.
- Uleczył nam syna – mówi o decyzji lekarza Adam Teofilak, ojciec Dawida. I dodaje: - Tylko spojrzał na niego i powiedział: zdrowy jesteś, chłopie. Lekarz spytał: Czy chodzisz sam do szkoły? Dawid przyznał, że tak. I nie było więcej pytań.
Szkoła odskocznią od codziennej walki z chorobą
Dawid idzie do szkoły dokładnie 7 minut. Do przejścia ma zaledwie dwa skrzyżowania, a podczas drogi jest w stałym kontakcie z rodzicami. Lekcje i koledzy z klasy to dla niego jedyna odskocznia od choroby, której niestety nie da się wyleczyć.
- Nie chcemy go zamknąć, bo będzie jeszcze gorzej. Widzę, jak ta choroba wpływa na mnie i na syna. Wiem, że szkoła to coś ważnego dla niego – tłumaczy Agata Teofilak, mama Dawida.
28 leków dziennie
Choroba przeszkadza Dawidowi w jego codziennym funkcjonowaniu. Uporczywy kaszel dokucza chłopcu szczególnie przy jedzeniu i sprawia, że chce mu się wymiotować.
- Chciałbym być tak jak inni. Nie mogę robić wszystkich rzeczy, tak jak moi rówieśnicy. Muszę brać leki i to jest wkurzające. Próbuję się przyzwyczaić, ale jest to trudne – przyznaje 10-latek.
- Dawid bierze 28 leków dziennie. To wszystko kosztuje. Pieniądze, które do tej pory dostawaliśmy, przeznaczaliśmy na leki dla syna – mówi matka.
Stan zdrowia dziecka pogorszył się. Decyzja komisji: odmowa świadczenia
Dawid wymaga pomocy podczas zabiegów i dawkowania leków, dlatego matka musiała zrezygnować z pracy. Świadczenie pielęgnacyjne, które odebrano rodzicom to prawie 2500 zł. To oznacza mniej rehabilitacji i wizyt u specjalistów. Ci z kolei stwierdzili, że stan zdrowia dziecka znacząco się pogorszył.
Jak to możliwe, że lekarze orzecznicy, znając dokumentację medyczną, uznali, że Dawid nie wymaga już żadnej opieki i tym samym pozbawili dziecko dalszego leczenia?
- Decyzję podjął lekarz i psycholog. Dziecko jest starsze i dostało orzeczenie na pewien czas. Aktualnie komisja oceniła, że chłopiec nie wymaga już stałej opieki – stwierdza Joanna Ostrowska, przewodnicząca Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Koszalinie. I dodaje: - Zdajemy sobie sprawę, że jest to bardzo ciężka choroba, ale na tym etapie taka jest decyzja komisji.
Takich orzeczeń jest więcej
Dawid to nie jedyne chore dziecko, które zostało uznane przez lekarzy orzeczników za samodzielne. W podobnej sytuacji jest pani Beata, kolejna bohaterka naszego reportażu, której córka jest w spektrum autyzmu. Oktawia jest nadpobudliwa i ma duże problemy z agresją.
- Oktawia zachowuje się tak, jakby ubrania ją parzyły. Chciałabym ją ubrać w cieplejszą kurtkę, ale ona chce chodzić w kurtce wiosennej nawet w zimę – mówi Beata Popławska, matka Oktawii.
– Gdzie ci lekarze mają oczy? – pyta matka.
Oktawia nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie odczuwa ciepła ani chłodu, a ze względu na swoje zaburzenia chodzi do specjalnego przedszkola. Tymczasem lekarze uznali, że dziecku nie należy się żadna opieka. By zdobyć pieniądze na leczenie córki, pani Beata z mężem musiała sprzedać swój samochód.
Pani Beata pokazała nam nagranie, na którym zarejestrowała rozmowę z psycholog w dniu otrzymania orzeczenia.
- W tamtym roku dziecko dostało wszystkie punkty i było chore, a dzisiaj zostało uzdrowione w ciągu trzech minut? – zwraca się do psychologa pani Beata. I dodaje: - Stan Oktawii się pogorszył, a nie polepszył. Czy według pani jest samodzielne?
- Ludzie wysyłają na korepetycje również dzieci. Pani tego nie rozumie i nie chce zrozumieć – stwierdziła w nagraniu pani psycholog.
– To pani nie rozumie w czym tkwi problem dzieci autystycznych – odpowiedziała jej pani Beata.
Apel o odwołanie komisji
Matka Oktawii stworzyła projekt obywatelski, w który zaangażowali się także inni rodzice chorych dzieci. Wszyscy nie zgadzają się decyzjami, jakie wydali lekarze orzecznicy. Pod petycją o odwołanie miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności podpisało się prawie 400 osób. Planowany jest także protest ogólnopolski.
- Komisja opiera się o dostępne przepisy. Rodzice, jeśli się nie zgadzają, mają prawo się odwołać. Taka jest rola rodziców i składu organu orzekającego – stwierdza mec. Joanna Ostrowska. I dodaje: – Nam wszystkich osób chorych jest żal, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Jednak składy orzekania podejmują decyzje w oparciu o przepisy, którymi muszą się kierować.
- Chcielibyśmy, aby nasz syn miał jak najlepsze dzieciństwo, aby żył jak najdłużej i nas przeżył, a nie my jego – mówi mama Dawida. I dodaje: - Oni by chcieli tylko zamykać, żeby dziecko siedziało w domu. A my chcemy, żeby ono żyło tak, jak my żyjemy. Będziemy o to walczyć i żaden lekarz tego nie zmieni.
Ostatecznie okazało się, że komisja pozytywnie rozpatrzyła odwołanie matki Oktawii i dziewczynce przyznano w końcu świadczenie opiekuńcze. Rodzice Dawida - nadal czekają na rozpatrzenie wniosku.
Odcinek 7332 i inne reportaże Uwagi! można oglądać także w serwisie vod.pl oraz na player.pl
Autor: dp
Reporter: Aleksandra Rek