Daniel był wcześniakiem, po porodzie okazało się, że ma dziecięce porażenie mózgowe. Dzisiaj ma 32-lata. Jest całkowicie niesprawny, nie rusza rękoma i nogami.
Matka Daniela od początku całkowicie poświęciła się opiece nad synem. Nie pracowała, zrezygnowała z życia prywatnego.
- Uważam, że każda matka podjęłaby taką decyzję, bo to dziecko. Bez względu na to, czy jest sprawny, czy niesprawny. A tutaj dziecko jest sprawne umysłowo, lgnęło do innych dzieci. Chciał się uczyć w szkole, nie w domu – mówi Barbara Popowicz, matka Daniela.
Szkoła
Nauka w szkole była dużym wyzwaniem dla rodziny.
- Mama była w szkole ze mną. Musiała mnie rozebrać, posadzić na wózek. Robiła mi notatki – opowiada Daniel. Jego mama dodaje. – Wieczorami przepisywałam mu zeszyty, żeby mógł skończyć szkołę, pójść na studia. Mieć marzenia – mówi pani Barbara.
Nie udało się. Daniel zakończył edukację w trzeciej klasie liceum. Zdaniem pani Barbary, dlatego, że system pomocy dla niepełnosprawnych pozostawia wiele do życzenia.
- Syn miał w liceum duże problemy. Tam na dzień dobry powiedziano, że to nie jest przedszkole i on musi sam sobie radzić. Byłam niemile widziana w szkole, bo siedziałam pod klasą. Profesorzy sobie tego nie życzyli. Tak wysiedziałam opiekuna. Obiecano nam, że będzie opieka, ale też był problem. Opiekun w szkole był jeden, a uczniów było więcej – opowiada pani Barbara.
Od tego czasu, Daniel i jego matka są praktycznie uwięzieni w domu. Mężczyzna jest całkowicie uzależniony od pomocy matki. Oprócz porażenia mózgowego cierpi też na inne dolegliwości. Już samo karmienie Daniela jest wyzwaniem.
- W przełyku jest mięsień, który przy moich napięciach zaciska się i muszę poczekać, aż płyny w przełyku przepłyną dalej do żołądka. Jak nie przepłyną to mam odruchy wymiotne – mówi Daniel.
Zły stan psychiczny
Całodobowa opieka nad synem coraz częściej przerasta możliwości matki. Niedawno rodzinę zostawił ojciec Daniela, który i tak od lat nie opiekował się synem.
- Mama jest w bardzo złym stanie psychicznym. Ja też, ale staram się tłumić negatywne emocje. Pocieszam mamę, żeby się nie zadręczała. Musimy iść dalej i wierzyć, że będzie lepiej – mówi Daniel.
Opiekunki, które przychodziły do Daniela mogły z nim iść na spacer, ale nie wolno było im posadzić go na wózek. To wymagało usługi specjalistycznej.
- Przychodziły panie, które miały 65-70 lat. Zmieniały się, bo z racji wieku nie dawały sobie fizycznie rady. W momencie, kiedy zgłosiłam ten problem. Zaczęły się schody – mówi pani Barbara.
Okazuje się, żeby rozwiązać ten problem do Daniela musiałyby przychodzić dwie opiekunki jednocześnie.
- Usługi opiekuńcze, które mieliśmy to w zakresie obowiązków jest asysta przy przesadzaniu. Polega to na tym, że te osoby trzymają kogoś tylko za rękę. Pani z usług specjalistycznych może przy pomocy drugiej osoby przesadzić mnie na wózek, umyć, nakarmić. Ale już na spacer, czy zakupy ze mną nie pójdzie, bo nie ma tego w zakresie obowiązków – wskazuje Daniel.
Stały opiekun
Zdaniem Janiny Ochojskiej, która niemalże od urodzenia jest niepełnosprawna, żeby to zmienić konieczne są rozwiązania systemowe.
- W krajach skandynawskich, Wielkiej Brytanii, czy USA taka osoba otrzymuje stałego opiekuna, który pomaga w codziennym życiu. To mogą być nawet dwie osoby na zmianę. Takie, które pomogą się ubrać, umyć, zrobią zakupy. Czyli są wsparciem dla tej rodziny, której już trudno jest się opiekować, ale jeszcze mogą z rodzicami mieszkać – mówi Ochojska.
Daniel chciałby żyć, jak każdy w jego wieku. Stara się być samodzielny na tyle, ile jest to możliwe. Jak większość młodych ludzi chciałby iść na koncert, czy do kina. Mężczyzna interesuje się piłką nożną, niestety rzadko może uczestniczyć w meczach ulubionego zespołu, ponieważ potrzebuje osoby, która pomogłaby mu dotrzeć na stadion. Dla jego matki, to zbyt duży wysiłek.
- Niepełnosprawność to nie jest siedzenie w kącie, podcieranie pupy i podanie jedzenia. Jesteśmy ludźmi. Człowiek, który jest niepełnosprawny, ale sprawny intelektualnie przy tej technologii, z jaką mamy do czynienia może pracować – mówi Ochojska.
Praca
Daniel ma problem ze znalezieniem pracy.
- Już dwa lata temu byłem u pani burmistrz z propozycją, czy mogliby zatrudnić mnie w punkcie informacji. Mam czystą mowę, więc mógłbym udzielać informacji – mówi Daniel.
- Okazuje się, że Daniel mając niesprawne ręce nie mógłby odbierać telefonu. Ale dowiadujemy się, że są oprzyrządowania, gmina mogłaby mu zapewnić słuchawki. Tylko, że to jest koszt. No i jeszcze asystent jest potrzebny – wyjaśnia matka.
Umówiliśmy się na rozmowę w tej sprawie z panią wiceburmistrz Targówka.
- Takiej oferty pracy nie ma na tę chwilę. Pomoc to jest zadanie państwa. My, jako samorząd, jeśli dostaniemy takie zadanie będziemy je realizować. Jako samorząd terytorialny, dzielnica nie możemy robić czegoś, co do nas nie należy, na co nie ma odpowiednich przepisów – mówi Małgorzata Kwiatkowska, zastępca burmistrza warszawskiego Targówka i dodaje. - Jest wielki potencjał w tym młodym człowieku, tylko na tę chwile mocno niewykorzystany. Jako urząd nie jesteśmy w stanie mu pomóc ze względu na jego stopień niepełnosprawności.
- Co ma zrobić 32-letni Daniel, który jest w pełni sprawny intelektualnie, jak nie daj Boże jego matka odejdzie? Jedyne, co mu zaproponują to dom opieki społecznej. Tam są starzy ludzie i przyszłość jest taka, że tam się po prostu umiera – mówi Ochojska.