Hubert urodził się z małą masą urodzeniową, przedwcześnie i z różnymi wadami wrodzonymi m.in. zaburzeniem rozwoju psychoruchowego, z problemami neurologicznymi i intelektualnymi.
- Ma zaburzenia połykania, w związku z tym jest specjalnie żywiony. Ma założoną rurkę tracheostomijną. Chcemy zmienić ją na inną, taką, która pozwoli mu oddychać przez nos i może formułować jakieś słowa lub dźwięki – mówi prof. Janusz Książyk, kierownik kliniki pediatrii i żywienia Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Szpital - ośrodek
Pięciolatek przebywa w placówce od końca września ubiegłego roku. Lekarze poza przygotowaniem chłopca do zmiany rurki tracheostomijnej prowadzą jego rehabilitację. Dziecko jest na zmianę pacjentem dwóch oddziałów: pediatrii oraz rehabilitacji. Wszyscy są poruszeni samotnością Huberta.
- Pięć lat życia spędził albo w ośrodku, albo w szpitalu. Nie miał zapewnionej podstawy, która jest potrzebna każdemu dziecku, czyli kochającej rodziny, osoby, dla której jest najważniejszy i jedyny. Nie miał możliwości nawiązania z kimś emocjonalnej więzi – mówi Karolina Gątarek, psycholog z CZD i dodaje: To jak on się prezentuje to jest pochodna tego, co dostał w przeszłości. Nie wiemy, jaki byłby Hubert, gdyby jego wcześniejsze warunki rozwoju były inne.
Psycholog podkreśla, że Hubert potrzebuje teraz kogoś, kto będzie na stałe się nim zajmował.
- Kogoś, do kogo będzie mógł się przywiązać, z kim będzie się komunikował. Kogoś, kto rozpozna jego język, bo on nie może mówić – dodaje Gątarek.
Na oddziale pediatrii rehabilitacją Huberta zajmuje się pani Anna Pastuszko. Mimo, że ćwiczenia są codziennie chłopiec nie raczkuje i nie staje.
- Lubi jak się go bierze na ręce. Jak się tego nie zrobi to rezygnuje. Widocznie wcześniej nie było tak, że jak wyciągał rączki otrzymywał to, co chciał – mówi Pastuszko.
- Widzimy, że jego potrzeba ruchu jest bardzo duża. Stara się coraz bardziej aktywować do podnoszenia się, być może do samodzielnego kroczenia – mówi prof. Małgorzata Łukowicz, kierownik kliniki rehabilitacji CZD.
Hubert potrzebuje domu
Lekarze z CZD chcą zapewnić Hubertowi „start” do dalszego rozwoju.
- Bez tego będzie się całkowicie degradował. Gdyby miał dom to po prostu, by przyjeżdżał na rehabilitacje, czy konsultacje laryngologiczną, foniatryczne – mówi prof. Janusz Książyk.
Od 3 miesiąca życia domem Huberta jest Zakład Opiekuńczo-Leczniczy w okolicach Raciąża w województwie mazowieckim. Jest jednym z ponad czterdzieściorga chorych dzieci, które przebywają w nim na stałe. Rodzice większości podopiecznych mają odebrane prawa rodzicielskie.
- Hubert, kiedy do nas trafił był w bardzo ciężkim stanie, wszelkie czynności pielęgnacyjne, które przy nim wykonywałyśmy przynosiły ogromne cierpienie zarówno jemu jak i nam. W związku ze swoim wielowadziem dochodziło do bezdechów, tracił przytomność. To było dla nas bardzo stresujące, bo obawiałyśmy się o jego życie – mówi Wiktoria Felczerek, pielęgniarka oddziałowa Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego dla Dzieci w Kraszewie-Czubakach.
Postępy
Hubert jest półsierotą. Jego matce odebrano prawa rodzicielskie po porodzie ze względu na upośledzenie. Opiekunem prawnym dziecka jest pracownik socjalny powiatu, w którym urodził się Hubert. Rola opiekuna sprowadza się jedynie do kwestii formalnych, bo chłopiec na stałe przebywa w specjalistycznym ośrodku.
- Przez pierwsze kilka lat Hubert miał mnóstwo problemów medycznych, z których powoli wychodzi. Trudno byłoby mówić o zaniedbaniach zakładu opiekuńczego, dlatego, że ta sytuacja medyczna, dziecka wymuszała ograniczenia – mówi prof. Janusz Książyk.
Huberta przeniesiono na oddział rehabilitacji, wciąż jest pod okiem dr Mireli Wadeckiej lekarz prowadzącej z oddziału pediatrii.
- Jego stan emocjonalny jest lepszy, wcześniej unikał kontaktu, nie bardzo chciał, żeby go dotykać, nie był chętny do badania. Bardzo małymi kroczkami zbliżamy się do niego, starając się przemawiać ciepłym głosem. Łapie nas za ręce, uśmiecha się na widok osób z personelu. Pięknie nawiązuje kontakt – mówi dr Mirela Wadecka.
Adopcja
Lekarze podkreślają, że znalezienie nowej rodziny dla Huberta może poprawić jego stan.
- To dziecko będzie się rozwijało tylko i wyłącznie wówczas, gdy będzie miało do tego dogodne środowisko, a najlepszym środowiskiem jest bliska mu rodzina. Ludzie, którzy się nim zaopiekują, zadbają o niego. Chodzi o osobę, przy której poczuje się bezpiecznie – mówi prof. Małgorzata Łukowicz.
- Z naszego doświadczenia wynika, że dzieci, które maja trudny start, a potem trafiają do rodziny robią kolosalne postępy. One się bardzo zmieniają. Wszystkim dzieciom potrzebna jest witamina M, czyli miłość. One pięknie na to odpowiadają – mówi dr Mirela Wadecka.
Hubert jeszcze przez jakiś czas będzie przebywał w Centrum Zdrowia dziecka. Osoby, które czują się na siłach podjąć trud faktycznej opieki nad chłopcem i oddać mu nie tylko siły, ale i serca powinny kontaktować się z ośrodkiem adopcyjnym w Ciechanowie.
LINK do ośrodka w Ciechanowie>