Nikodem urodził się z zespołem wad wrodzonych przewodu pokarmowego. Ma także znaczną skoliozę kręgosłupa oraz zniekształcenie klatki piersiowej. Już jako niemowlak przeszedł poważne operacje.
- Cała ciąża była dopilnowana, zdrowa, planowa. Potem okazało się, że nie wiadomo, czy dziecko w ogóle przeżyje. Na tamtą chwilę była to tragedia – przyznaje Patrycja Liniewicz-Myszka, matka Nikodema.
- Miał zrośnięty przełyk, dwunastnicę i dwie wady serca. Później okazało się, że ma też jedno żebro więcej. Ma też zrosty kostne - mówi Karol Myszka, tata Nikodema.
Pierwsze miesiące po urodzeniu chłopca rodzina spędziła w szpitalu.
- Przesuwaliśmy się z oddziału na oddział. Szpital był naszym domem. Tak naprawdę to była wegetacja w oczekiwaniu na to, aż wydarzy się jakiś cud – mówi Liniewicz-Myszka.
- Cały czas wierzyłem, że wnuka uda się uratować. Jego oczy mówiły, że chce żyć. Nie dopuszczałem myśli, że może być inaczej – mówi Wiesław Liniewicz, dziadek Nikodema.
Przełomowa operacja
Przełomem w życiu Nikodema była operacja kręgosłupa przeprowadzona w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. Wraz z polskimi lekarzami chłopca operował także chirurg z Finlandii.
- Nikodem trafił do nas z progresującą skoliozą. W momencie kwalifikacji do leczenia skrzywienie wynosiło 90 stopni. Do tego jego skolioza była kostnopochodna, czyli była spowodowana deformacjami kostnymi. To ekstremalnie trudne i rzadkie przypadki – zaznacza dr n. med. Tomasz Guszczyn z Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku.
Lekarze zastosowali u chłopca tytanowe implanty, które będzie nosił do końca życia.
- Podczas operacji trafiliśmy na bardzo duże krwawienie, które musieliśmy natychmiast tamować, to przysporzyło nam siwych włosów. Na szczęście finał był bardzo dobry. Mamy efekt, z którego jesteśmy zadowoleni, a przede wszystkim zadowolony powinien być pacjent – dodaje dr n. med. Guszczyn.
Nikodem jest uczniem pierwszej klasy szkoły podstawowej. Uczęszcza do klasy integracyjnej. Jest wyjątkowo uzdolniony plastycznie i lubiany przez rówieśników. Dopiero tutaj, po wielu przykrościach, jakie go spotykały, poczuł się bezpiecznie.
- Cieszę się, że jest w naszej szkole. Wszędzie jest go pełno – mówi Sabina Leyk-Kania, dyrektor szkoły w Kowalach.
- On jest dzieckiem bardzo pozytywnie nastawionym do całego otoczenia – dodaje Ewelina Michna, wychowawczyni klasy.
W życiu Nikodema ważną rolę odgrywają zwierzęta.
- Mąż dzień przed operacją kręgosłupa przywiózł mu pod szpital szczeniaka. Chciał, żeby dziecko mogło się jeszcze przywitać. Już po operacji pies sprawdził się w stu procentach. Nie trzeba było morfiny i leków przeciwbólowych. Wystarczył szczeniak. Był balsamem na całe jego cierpienie – wspomina matka Nikodema.
Chłopiec łatwo zaprzyjaźnia się też z innymi zwierzętami.
- Zwierzęta są dla niego najlepszymi przyjaciółmi. On się na nich nie zawodzi, tak jak się zawodzi na rówieśnikach – mówi matka Nikodema i przyznaje: Nieraz powrót ze szkoły kończył się płaczem. Niechęcią, żeby wrócić do przedszkola. Dzieci wyzywały go od garbusów, wielbłądów. Wytykały go palcem, wyśmiewając, że jest inny.
Rehabilitacja
Chłopiec jest pod stałą opieką lekarzy oraz rehabilitantów. Jest także podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Regularne ćwiczenia pomagają mu w codziennym funkcjonowaniu.
- Jest postęp. Widać u Nikodema większą wydolność, wytrzymałość w trakcie ćwiczeń, mniej kaszle, mniej się dusi – mówi Martyna Konkel, fizjoterapeuta.
Nikodem wymaga stałego leczenia farmakologicznego oraz rehabilitacji. Jest pod opieką kardiologa, ortopedy, a także psychologa. Rozpoczął kolejny turnus rehabilitacyjny.
- Jest konieczna rehabilitacja, żeby chłopak mógł jak najlepiej funkcjonować w nowej rzeczywistości po operacji. To da mu szansę na to, żeby chłopak z poprawioną wydolnością oddechową mógł chodzić do szkoły. Będzie miał mniej zakażeń i częstych infekcji – mówi Dorota Michałowska, pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej.
- Niestety są to kosztowe rzeczy. Rehabilitacja jest niezbędna, nie można zostawić pacjenta samemu sobie po tak poważnej operacji – dodaje Michałowska.
Rodzice pokładają bardzo duże nadzieje w rehabilitacji.
- Bez intensywnej rehabilitacji nie bylibyśmy na takim etapie – mówi Patrycja Liniewicz-Myszka.
Leczenie Nikodema wspierają przyjaciele rodziny oraz miłośnicy starych aut. Organizują zbiórki pieniędzy na rehabilitacje.
- Staramy się, żeby miał swoje marzenia, żeby realizował swoje pasje. Czasami jest zamknięty w sobie i skryty. Ale chyba odziedziczył po nas mocny charakter i chęć walki o własne życie – mówi matka Nikodema.
- Co miesiąc wydajemy bardzo duże sumy na leki. W sytuacji, kiedy Nikodem jest zdrowy, są to faktury w wysokości około 500 złotych. Kiedy wdają się infekcje, to koszty diametralnie wzrastają. Po operacji kręgosłupa najważniejsza dla niego jest rehabilitacja. Nikodem potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji – dodaje.
Wspólnie z nami możesz pomóc Nikodemowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Nikodema przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się na co dzień. Warto pomagać!
✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb
Historię Nikodema można śledzić na stronie internetowej i na profilu facebookowym chłopca.