Pawełek jest chory na dystrofię mięśniową Duchenne’a - genetyczny, postępujący zanik mięśni. - Pawełek później zaczął chodzić. Miał problemy z wchodzeniem po schodach, z bieganiem. Wstawał podnosząc ręce po sobie. Ta choroba postępuje. Życie się zawaliło dla nas i ten rok był bardzo ciężki, ten pierwszy rok po diagnozie - mówi Anna Kalicka-Nycz, mama Pawła.
Walka o sprawność
Rodzice Pawełka robią wszystko aby zahamować postęp choroby. - Rehabilitujemy Pawełka dwa razy w tygodniu. Poza ćwiczeniami ze mną, Pawełek ćwiczy też z mamą. Zarówno ćwiczenia, jak i basen pomagają bardzo w codziennym funkcjonowaniu. Skupiamy się na tym, by mięśnie były jak najsilniejsze i jak najsprawniejsze - opowiada Alicja Nazarewicz, fizjoterapeutka Pawła.
Nadzieją dla rodziców chłopca, stał się nowy lek, dostępnym na rynku europejskim. Niestety, koszt terapii to półtora miliona złotych rocznie. Dla rodziny to kwota nieosiągalna. Z prośbą o refundację leku rodzice dziecka zwrócili się więc do Ministerstwa Zdrowia.
Odmowa Ministerstwa
- W maju 2015 roku wystąpiliśmy do ministra z wnioskiem o sprowadzenie leku w imporcie docelowym. Ministerstwo odmówiło, powołując się na artykuł 39, który mówi, że nie można refundować leku w imporcie docelowym, który jest dopuszczony do obrotu na terenie danego kraju - wyjaśnia pani Anna.
- A lek jest stosowany w Unii Europejskiej, w 21 krajach. Efekty są widoczne. A pani profesor stwierdziła, że Pawełek jest najlepszym kandydatem do leczenia tym lekiem, bo jest jeszcze sprawny - dodaje Stanisław Nycz, tata Pawła.
Niezrozumiała argumentacja urzędników, zdruzgotała rodziców Pawła. Nie mogąc pogodzić się z decyzjami ministerstwa, państwo Nyczowie, skierowali sprawę do sądu.
Sąd Administracyjny po stronie Nyczów
- Wojewódzki Sąd Administracyjny wydał wyrok uchylający zaskarżoną decyzję ministra o odmowie refundacji. Krótko mówiąc refundacja temu chłopcu się należy. Konstytucja mówi, że każdemu przysługuje prawo do ochrony zdrowia, a organy władzy publicznej szczególną ochroną powinny otaczać dzieci - stwierdza Sylwester Marciniak z Naczelnego Sądu Administracyjnego.
Mimo pozytywnej dla Pawła decyzji, Ministerstwo Zdrowia ignoruje wyrok sądu, zasłaniając się kolejnymi paragrafami lub cedując problem na szpital. Ponieważ nie udało się uzyskać odpowiedzi na nasze pytania, o sprawę Pawła zapytaliśmy na konferencji prasowej.
- Ten wyrok sądu chcieliśmy zrealizować i szpital leczący miał obowiązek złożenia właściwego wniosku o import docelowy. Ten import nie został przez szpital leczący zrealizowany. Całe postępowanie jest przez nas bardzo dokładnie nadzorowane i nie możemy postępować w sposób niezgodny z przepisami prawa – bronił działań ministerstwa Marek Tombarkiewicz, Wiceminister Zdrowia.
Paweł ma coraz mniej czasu
Jedyną konsekwencją ignorowania wyroku sądu, może być nałożenie na Ministerstwo Zdrowia kary finansowej w kwocie 40 tys. zł. Z prośbą o dalsze wsparcie w walce o lek, matka chłopca zwróciła się do Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
- Ministerstwo Zdrowia powinno wziąć pod uwagę, że zachodzi tutaj niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia ludzkiego. Teraz trzeba czekać na jak najszybszą decyzję Ministra Zdrowia i ewentualnie korzystać z trybu odwoławczego do Sądu Administracyjnego - mówi Zuzanna Rudzińska-Bluszcz z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
Zarówno Paweł jak i jego rodzice mają nadzieję na pozytywne ustosunkowanie się tak do ich kolejnych próśb jak i decyzji sądu.