Lek na SMA będzie refundowany
- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy lek przeciwko SMA - poinformował podczas poniedziałkowej konferencji minister zdrowia Adam Niedzielski.
Minister dodał, że chodzi o lek Zolgensma. Podkreślił, że jednorazowe podanie preparatu zostanie zrefundowane w przypadku dzieci do 6. miesiąca życia i będzie ściśle związane z wprowadzonymi niedawno badaniami przesiewowymi noworodków.
- To jest ten dzień, w którym możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów, jeśli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA - dodał minister Niedzielski.
Refundacja SMA nie dla wszystkich
Choć początkowo rodzice dzieci chorych na SMA byli zachwyceni wiadomością o refundacji, szybko zorientowali się, że nie wszyscy chorzy spełniają warunki refundacji.
Jak wynika z informacji przekazanych przez Ministerstwo Zdrowia, refundacja obejmie tylko dzieci do 6. miesiąca życia, które przeszły badanie przesiewowe oraz które nie były wcześniej leczone na SMA.
Oznacza to, że ponad 20 dzieci, których rodzice prowadzą obecnie internetowe zbiórki na nowoczesną terapię, nie może liczyć na refundację.
„Gdybyśmy tylko znali te kryteria wcześniej”
Wśród nich jest m.in. 8-miesięczny Oliwier Koman z Wadowic. Chłopiec jest ostatnim dzieckiem z SMA 1 w Polsce, który nie załapał się na badania przesiewowe.
„Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna... Niestety nie trwało to długo” - napisali zrozpaczeni rodzice Oliwiera na stronie na Facebooku poświęconej zbiórce na ich syna.
Dodają, że po informacji o refundacji leku od razu zauważyli, że ich zbiorka spowolniła. „Nie pozwólmy na to” - apelują.
U zaledwie 3-miesiącznej Zosi Pająk również zdiagnozowano SMA typu 1. Choć dziewczynka przeszła badanie przesiewowe i ma mniej niż 6. miesięcy, również nie kwalifikuje się do refundacji. Powodem jest rozpoczęcie leczenia - dziecko przyjęło już 4 dawki leku.
„Dlaczego to ma ją wykluczyć z podania terapii? Nie wierzymy w to co widzimy... Gdybyśmy tylko znali te kryteria 3 miesiące temu. Gdybyśmy tylko wiedzieli...” - piszą zrozpaczeni rodzice Zosi na stronie na Facebooku.
„Przekreślili wszystkie zbiórki”
W Uwadze! już wcześniej poruszaliśmy temat dzieci chorych na SMA. Zobacz cały reportaż >
Kilkukrotnie pisaliśmy też o dzieciach, których rodzice każdego dnia walczą o pieniądze na nowoczesną terapię dla swoich dzieci.
Dowiedz się więcej o Jagódce, Leosiu, Zosi i Antosiu.
Tata 16-miesięcznej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa robi wszystko, aby jego córka mogła przejść terapię i w przyszłości mieć lepsze życie. Niedawno zorganizował 500-kilometrowy rajd rowerowy, który zakończył się przekazaniem politykom petycji dotyczącej refundacji leku dla dzieci z SMA. Zobacz artykuł >
- Z jednej strony bardzo się cieszę, że coś się ruszyło, ale z drugiej - zdaję sobie sprawę, że politycy przekreślili wszystkie zbiórki, które obecnie trwają. W ustawie napisano, że pacjent nie mógł być wcześniej leczony, a obecnie wszystkie chore na SMA dzieci w Polsce są już po pierwszych dawkach leku. Uważam, że konieczna jest nowelizacja. Te dzieci nie mogą być pominięte - ocenia Tomasz Szcześniewski, tata Zosi.
Pan Tomasz dodaje, że martwi go też pozorny sukces, który obtrąbiono w mediach.
- Ludzie cieszą się z czegoś, czego nie na. Cały wczorajszy dzień odpisywaliśmy na gratulacje, że lek dla Zosi będzie refundowany. Musieliśmy wszystkim tłumaczyć, że Zośka nie kwalifikuje się do refundacji - mówi tata Zosi.
Mama 13-miesięcznego Antosia Dziaczuka z Wołczyna mówi, że gdy usłyszała pierwsze słowa konferencji o refundacji terapii genowej na SMA, niemal zaczęła skakać z radości. Szczęście nie trwało jednak długo. Pani Joanna przyznaje, że jest rozczarowana kryteriami wyznaczonymi przez Ministerstwo Zdrowia i bardzo liczy na to, że wkrótce zostaną one zmienione.
- Cieszę się tylko z tego, że młodsze dzieci będą miały szansę na lepsze życie niż Antoś. Nie ukrywam jednak, że prywatnie jestem rozczarowana - mówi pani Joanna.
Co z dziećmi z SMA?
Podczas poniedziałkowej konferencji Ministerstwa Zdrowia, podkreślono, że pacjenci, którzy nie kwalifikują się na refundację lekiem Zologensma, mają do dyspozycji dwa inni leki, które również będą refundowane.
Dzieci chore na SMA w Polsce leczy się obecnie lekiem podawanym dooponowo poprzez nakłucie lędźwiowe. Terapię powtarza się co kilka miesięcy do końca życia. Dzięki wlewom, w organizmie uzupełniane są niedobory białka, które powoduje wada genetyczna.
W przypadkach, w których taka terapia i wkłucia lędźwiowe nie są możliwe, stosowany będzie kolejny lek, który od września trafi na listę refundacji. Chodzi o lek Evrysdi, który podawany jest doustnie pacjentom od 2. miesiąca życia.
– Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów – mówiła podczas konferencji prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM.
Mimo wszystko rodzice dzieci, którzy prowadzą w sieci zbiórki na nowoczesną terapię, nie chcą się poddawać. Apelują o to, aby nie zapominać, że ich dzieci wciąż potrzebują pomocy. Ważny jest czas, ponieważ terapię genową może przejść tylko dziecko, które nie waży więcej niż około 13 kilogramów.