Rowerem po zdrowie.jpg

Tomasz Szcześniewski ruszył w 5-dniową trasę rowerową z Bydgoszczy do Warszawy, aby zwrócić uwagę polityków na problem rodzin dzieci z SMA 1.

Pomimo że w Polsce funkcjonuje refundowany przez państwo lek, który podaje się dzieciom z SMA, to większość rodziców walczy o nowocześniejszą terapię genową dla swoich dzieci.

- Lek podawany podczas terapii genowej ma za zadanie nie tylko zahamować chorobę, ale całkowicie ją zatrzymać. Dzieci, które przeszły tę terapię, dzięki ortezom czy pionizatorom, wstają - tłumaczył pan Tomasz podczas rozmowy z Uwagą! w maju.

Zobacz artykuł: ZOSIA POTRZEBUJE LEKU ZA PONAD 10 MLN ZŁOTYCH. „WALCZYMY, ŻEBY NIE STRACIĆ WIĘCEJ CZASU” >>>

Problemem jest jednak astronomiczna cena terapii, która dla większości rodzin jest poza zasięgiem.

Do niedawna kosztowała 9,5 mln złotych. Jednak wraz z ogłoszeniem końca stanu epidemii, rząd zdecydował o zniesieniu zerowego VAT-u na niektóre produkty medyczne. Wśród nich znalazł się lek wykorzystywany w terapii genowej u dzieci z SMA. Po podwyżce rodzice chorych dzieci muszą uzbierać aż 10,5 mln złotych.

Właśnie dlatego pan Tomasz jedzie do Warszawy. W stolicy przekaże prezydentowi petycję z prośbą o przyspieszenie refundacji leku, o który walczą rodzice dzieci chorych na SMA typu 1.

Rowerem dla dzieci z SMA typu 1

Na bagażniku roweru pana Tomasza zamontowana jest specjalna, symboliczna „puszka” z beczki, na której znajdują się wizerunki dzieci chorych na SMA typu 1. Pieniądze, które mężczyzna zbierze po drodze, zostaną podzielone równo między wszystkie zbiórki.

- Nie jest to rower przystosowany do takiej długiej jazdy - śmieje się tata Zosi.

Dodaje, że chociaż pogoda w ostatnich dniach nie rozpieszczała - upał, wiatr i burze - nie poddaje się.

- Robię wszystko, co mogę, być bohaterem dla mojej córki - mówi pan Tomasz.

Dodaj komentarz