Jagódka 02.jpg

18-miesięczną Jagódkę Michalak poznaliśmy podczas wizyty ekipy Uwagi! i busa #tematdlauwagi w Ostrowie Wielkopolskim. Pani Katarzyna, matka dziewczynki, opowiedziała nam o dramatycznej walce o życie dziewczynki.

Zbiórkę na leczenie Jagódki Michalak można wesprzeć na portalu Siępomaga.pl >>>

Jagódka 03.jpg

Upragnione dziecko

Kobieta od lat marzyła o dziecku. Po 10 latach starań zaszła w upragnioną ciążę. Dziewczynka urodziła się w 34. tygodniu ciąży. Pani Katarzyna trafiła wcześniej do szpitala z bólami brzucha, a lekarze podjęli decyzję o cesarskim cięciu.

Wszystkie troski odeszły w niepamięć, kiedy kobieta po raz pierwszy wzięła na ręce swoje dziecko.

- Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca - wspomina Katarzyna Czajka, matka Jagody.

Diagnoza

Przez pierwsze miesiące Jagódka rozwijała się prawidłowo. Po pół roku zaczęły pojawiać się niepokojące objawy.

- Około piątego miesiąca zauważyliśmy, że Jagódka zaczyna się coraz mniej ruszać, coraz ciszej płakać. Jeździliśmy po lekarzach, myśleliśmy, że to ze względu na wcześniactwo - opowiada matka dziecka.

Dziewczynka słabła w oczach - przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi.

Początkowo lekarze podejrzewali obniżenie napięcia mięśniowego. Regularne rehabilitacje nie przynosiły jednak rezultatów - stan Jagódki się nie poprawiał, a wręcz się pogarszał.

Lekarze zaczęli podejrzewać, że Jagoda cierpi na SMA.

- Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę - wspomina matka.

- Było dużo płaczu, dużo bicia się z myślami. Bardzo chciałam, żeby to była nieprawda - dodaje.

Testy genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

Jagódka 05.jpg

SMA typu 1

Rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1 to najcięższa postać tej choroby, spowodowana wadą genetyczną.

- Jagoda ma uszkodzony gen, który powinien produkować białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni i budowania ich - tłumaczy pani Katarzyna.

Jeśli Jagódka nie otrzyma odpowiedniej pomocy, może całkowicie zatracić zdolność poruszania się, przełykania, a nawet oddychania.

Codzienna walka

- Każdy mój dzień jest teraz skupiony na Jagodzie - masaże, rehabilitacja, wizyty lekarskie - opowiada pani Katarzyna.

Jagódka musi też korzystać z respiratora - jej mama zakłada go dziewczynce każdej nocy.

- Czasem nie mam siły podłączać Jagody do tego respiratora, bo ten widok jest straszny. Nigdy się do tego nie przyzwyczaję - przyznaje kobieta.

Jagódka 04.jpg

- Moje życie to jest ciągły strach. Najgorsze są te momenty, kiedy wstaję w nocy i zaglądam do łóżeczka, żeby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku.

Jagódka co cztery miesiące przyjmuje obecnie refundowany w Polsce lek, który podaje się przez wkłucie w kręgosłup. Dzięki niemu w organizmie dziecka uzupełniane są białka konieczne do funkcjonowania i budowania się mięśni.

- Na razie, dopóki kręgosłup Jagódki jest prosty, wkłucia są możliwe. Niestety, dzieci chore na SMA mają to do siebie, że z czasem ich kręgosłupy się degenerują. Wtedy punkcja nie będzie już możliwa. Bez tego wkłucia, czas Jagody bardzo się kurczy - mówi matka dziewczynki.

Nadzieja

Według bliskich na poprawę stanu Jagódki może wpłynąć terapia genowa. Podawany podczas niej lek powoduje zmianę kodu genetycznego, a w konsekwencji produkcję białka potrzebnego mięśniom do prawidłowego funkcjonowania.

- Poprzez te wkłucia białka są teraz jedynie sztucznie uzupełniane. Terapia genowa sprawia, że gen zostaje „naprawiony” i białko jest produkowane przez organizm na bieżąco - tłumaczy pani Katarzyna.

- To nie jest też tak, że terapia genowa załatwi wszystko, bo nawet po jej przejściu konieczna byłaby ciągła rehabilitacja, do końca życia. Mimo to terapia daje szansę na w miarę normalne życie. Na to, żeby Jagoda mogła się rozwijać - dodaje matka Jagódki.

Do niedawna lek można było przyjmować tylko w Stanach Zjednoczonych, teraz dzieci chore na SMA mogą leczyć się również w ośrodku w Lublinie.

Niestety, terapia nie jest w Polsce refundowana, więc rodzina Jagódki od miesięcy walczy o zebranie astronomicznej kwoty - 9,5 miliona złotych.

Pani Katarzyna mocno wierzy w to, że uda się zebrać pieniądze na leczenie jej dziecka. Jak mówi, efekty terapii są bardzo dobre.

- Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator - mówi kobieta.

Ważny jest czas

Terapię genową można zastosować tylko u pacjentów, którzy ważą mniej niż 13,5 kilograma. Właśnie dlatego tak ważne jest szybkie zebranie pieniędzy, bo Jagódka z dnia na dzień przybiera na wadze.

- Zostały nam 3 kg, za tydzień będzie już tylko 2,9 kg. Czas płynie nieubłaganie, nie zatrzyma się i nie poczeka, tak samo jak SMA. Dlatego też rozpaczliwie proszę Was, pomóżcie! - apeluje pani Katarzyna.

Do tej pory rodzinie Jagódki i wolontariuszom, którzy im pomagają, udało się zebrać ponad 3 miliony złotych.

- Jestem bardzo wdzięczna za każdą pomoc. Dziękuję każdemu aniołowi, który staje na naszej drodze i chce pomóc Jagódce. Chciałabym, żeby każda taka osoba wiedziała, jak bardzo jesteśmy wdzięczne. Naprawdę z całego serca dziękuję - mówi pani Katarzyna ze łzami w oczach.

Zbiórkę na leczenie Jagódki Michalak można wesprzeć na portalu Siępomaga.pl >>>

Dodaj komentarz