LEON SMA 01.jpg

O dramatycznej sytuacji małego Leona opowiedzieli nam wolontariusze, którzy pomagają w zbiórce pieniędzy na chłopca, podczas wizyty busa #tematdlauwagi w Pabianicach.

BUS #TEMATDLAUWAGI RUSZA W TRASĘ. ZGŁOŚ SWÓJ TEMAT DZIENNIKARZOM UWAGI! >>>

Aby wesprzeć Leona w walce z SMA, możesz wpłacić pieniądze na zbiórkę >>>

Diagnoza

Pani Marta samotnie wychowuje dwóch synów - Leosia i jego 3-letniego brata Iwo. Gdy jej młodszy syn miał zaledwie miesiąc, pojawiły się niepokojące objawy.

- Dość szybko zorientowałam się, że coś jest nie tak. Kiedy Leon miał 2 tygodnie, zauważyłam, że jego rozwój odbiega od normy. Miałam świeże porównanie, bo brat Leona jest niewiele starszy i pamiętałam, jak zachowywał się w tym wieku - opowiada matka chłopca.

- Leon był dzieckiem, które dosłownie „lało się” przez ręce. W ogóle nie miał siły, nie przekręcał się, nie podnosił rączek - opowiada pani Marta.

LEON SMA 03.jpg

Rodzina trafiła do szpitala, gdzie przeprowadzono badania genetyczne. Wyniki potwierdziły obawy - u Leona zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

To wada genetyczna, przez którą w organizmie chłopca nie jest produkowane białko potrzebne do prawidłowego funkcjonowania i rozwijania się mięśni. Bez odpowiedniej pomocy, z czasem Leon nie będzie mógł samodzielnie się poruszać, a nawet oddychać.

Szybka reakcja

- Mieliśmy bardzo dużo szczęścia, bo szybko udało się poznać przyczynę złego stanu zdrowia Leona i mogliśmy wcześniej zareagować - mówi pani Marta.

Chłopcu, w bardzo wczesnym stadium choroby, udało się wykonać refundowany w Polsce wlew, który uzupełnił w jego organizmie białka.

- Dzięki temu Leon nie potrzebuje teraz pomocy przy oddychaniu, bo choroba nie zdążyła uderzyć w jego układ oddechowy - dodaje kobieta.

Codzienna walka

Pani Marta oprócz tego, że opiekuje się synami, pracuje, a w weekendy próbuje jeszcze skończyć szkołę.

- Musimy sobie ze wszystkim radzić sami. Pracuję zdalnie z domu, ale codziennie trzeba się też zajmować Leonem. Kilka razy w tygodniu jeździmy na rehabilitacje, ale każdego dnia, cztery razy dziennie, sama rehabilituję go też w domu - opowiada kobieta i dodaje: - Starszy syn póki co chodzi do żłobka, ale niedługo będzie musiał przestać, bo każda infekcja, którą Iwo przyniesie z przedszkola, to śmiertelne zagrożenie dla Leona.

Co cztery miesiące Lesiowi podawany jest refundowany w Polsce lek, który uzupełnia białka w jego organizmie. Cały czas jest również pod opieką pulmonologa, ponieważ mogą pojawić się u niego problemy z oddychaniem.

LEON SMA 02.jpg

Terapia za 9 mln złotych

Mama chłopca uważa, że nadzieją na uratowanie życia jej syna jest innowacyjna terapia. Podawany podczas niej lek powoduje zmianę kodu genetycznego, a w konsekwencji produkcję białka potrzebnego mięśniom do prawidłowego funkcjonowania.

- Leoś codziennie walczy, aby móc normalnie żyć. Każdego dnia wykonuje bardzo dużo ciężkiej pracy, żeby po podaniu leku mógł się normalnie rozwijać - mówi pani Marta.

Do niedawna lek był podawany tylko za granicą, ale teraz dzieci z SMA mogą przyjmować go także w Polsce - w ośrodku w Lublinie.

Problemem są teraz tylko pieniądze - innowacyjna terapia kosztuje aż 9,5 mln złotych. Właśnie dlatego mama chłopca uruchomiła w internecie zbiórkę na leczenie syna.

- To ogromna kwota, ale cały czas walczymy o to, aby dotrzeć do jak największej ilości ludzi, którzy mogą nam pomóc - mówi kobieta.

Aby wesprzeć Leona w walce z SMA, możesz wpłacić pieniądze na zbiórkę >>>

„Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba się spieszyć! Jeśli nam pomożecie, jeśli będziemy masowo udostępniać zbiórkę i zmobilizujemy wszystkie siły, to na pewno się uda!”, apeluje matka Leosia.

Dodaj komentarz