9-letni Michał Bystrek pierwszą operację przeszedł już kilka godzin po urodzeniu – operowano kręgosłup, potem głowę - wstawiono zastawkę odprowadzającą nadmiar płynu. W sumie przeszedł już 9 poważnych operacji.
- Gdyby nie te operacje, to Michał nie stałby teraz na nogach. Lekarze nie dawali nam szans, że kiedykolwiek będzie chodził. Wielokrotnie słyszałam: „Niech pani się przyzwyczai, on i tak będzie miał wózek”. A my walczyliśmy o to, żeby on chodził - przywołuje Anna Bystrek, mama Michała.
„Boimy się”
Michał jest jedynym synem z czwórki dzieci państwa Bystrek. Najmłodsza siostra chłopca - Zuzia, ma 8 miesięcy.
- Jak mama gotuje obiad, to ja się nią zajmuję - rozśmieszam ją i czasami, jak mama ją przewija, to wyrzucam pieluszkę do śmieci. A wieczorem sprzątam po niej zabawki - opowiada 9-latek.
Mimo nowych obowiązków przy opiece nad najmłodszym dzieckiem, życie rodziny skupione jest na zdrowiu Michała. Chłopiec jest pod opieką wielu specjalistycznych poradni.
- Dzieci z rozszczepem mają kręgosłupy, które różnie się rozchodzą i rozwijają. Gdy Michał mówi, że boli go kręgosłup, od razu kontaktujemy się z neurochirurgiem z Katowic. Wiele razy było tak, że na cito musieliśmy robić rezonans magnetyczny, żeby sprawdzić, czy nie jest potrzebna kolejna operacja. Tego boję się najbardziej, bo wiem, że czasem cały proces rehabilitacji w chwilę może się cofnąć - przyznaje pani Anna.
- Są dni, kiedy coś mnie boli. Pęcherz, albo głowa. Jestem bardzo czuły na zmiany pogody, bo mam w głowie dwie zastawki. To taki ból, jakby ktoś mnie z całej siły uderzył młotkiem albo jakby ktoś mnie ściskał. Wtedy mama daje mi tabletkę i przestaje boleć - opowiada 9-letni Michał.
- Nie wiemy, co przyniesie każdy dzień. Michał może dostać padaczki, bo jest w grupie ryzyka. Każdy jego ból głowy, przez zastawki, które ma w mózgu, jest dla nas alarmem, którego się boimy - dodaje Aleksander Bystrek, tata chłopca.
9-latek dąży do celu
- Najbardziej chciałbym być strażakiem. Muszę się nauczyć chodzić, pójść do szkoły i na kursy, a potem mogę być strażakiem - mówi Michał.
Na razie Michał jest intensywnie rehabilitowany, ćwiczy codziennie. Fizjoterapeutka, Kamila Glińska, zna chłopca od 3. miesiąca życia.
- Pamiętam, że pomyślałam, że będzie ciężko, kiedy zobaczyłam, jak bardzo Michał ma obniżone napięcie mięśniowe, jak ciężko jest mu wykonać jakikolwiek ruch, ile wysiłku go to kosztuje. Ale teraz wiem, że niepotrzebnie się martwiłam - mówi Kamila Glińska.
- Michał jest bardzo dzielnym dzieckiem i przede wszystkim zdeterminowanym do tego, aby osiągnąć swój cel - zostać strażakiem. Chce być coraz silniejszy, coraz sprawniejszy. I za to go bardzo podziwiam - dodaje fizjoterapeutka.
Kosztowna rehabilitacja i sprzęt
Przerwy w ćwiczeniach w prywatnym gabinecie następują jedynie wtedy, gdy chłopiec wyjeżdża na operacje lub turnusy rehabilitacyjne. Wydatki na rehabilitację mocno nadwyrężają budżet wielodzietnej rodziny.
- Im mniejsze dziecko, tym łatwiej zebrać te pieniądze. Im dziecko jest starsze, tym środków jest mniej, zwłaszcza z 1 procenta - mówi Kamila Glińska.
- Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego, to jest czasami walnie głową w ścianę. Jedną z rzeczy, z którą ja nie umiem sobie poradzić, to jest żebranie. Żebranie o każdą złotówkę, żeby pomóc dziecku. (…) To są megapieniędze i nagle - ściana, nie masz funduszy, a Michał potrzebuje tego w miesiąc - przyznaje pani Anna.
Koszt ortez i nowego wózka Michała to 10 tysięcy złotych. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko 30 proc. zakupu tego sprzętu.
Michał rośnie, więc wymiana potrzebna jest co około dwa lata. Wskazane jest też, by chłopiec trzy razy w roku był na turnusach rehabilitacyjnych. Koszt jednego to minimum 6 tysięcy złotych.
Fundacja TVN
Już 5 lat temu Fundacja TVN otoczyła Michała wsparciem, dofinansowując rehabilitację.
- Kiedy rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją TVN, ja jako rodzic, jestem spokojna, bo wiem, że mój Michał będzie miał przez cały rok zapewnioną rehabilitację. Nie muszę co miesiąc się zastanawiać z czego ja za coś zapłacę. Dlatego myślę, że warto pomagać Fundacji TVN, bo dzięki temu fundacja może potem pomóc swoim podopiecznym - mówi pani Anna.
„Każdego dnia nas zadziwia”
Michał jest uczniem 3. kasy szkoły podstawowej w Wieruszowie. Chłopiec uczy się w klasie integracyjnej. Tam też ma rehabilitację i logopedię.
- Jest bardzo grzecznym chłopcem, radosnym, pogodnym. Ma wielu przyjaciół, przez to, że jest taki otwarty i komunikatywny. Jak ktoś go poznaje, to nie ma pojęcia, ile musiał przejść operacji i wykonać pracy - mówi Beata Żyłka, nauczycielka chłopca z Zespołu Szkół nr 2 w Wieruszowie.
- My też zyskujemy na tym, że Michał jest w naszej klasie. Uczymy się od niego tolerancji, empatii, pokonywania trudności. Jest takim naszym małym wojownikiem, który każdego dnia nas zadziwia swoją siłą i determinacją - dodaje nauczycielka.
- Bardzo dużo łez już wylaliśmy. Szczególnie po operacjach, ale też kiedy idziemy z nim do szkoły i on nie nadąża za innymi dziećmi. Wtedy on zadaje pytanie: Dlaczego ja taki się urodziłem. Człowiek nie wie, co odpowiedzieć - przyznaje pan Aleksander.
- W dzisiejszych czasach wielu z nas czuje smutek, zniechęcenie. A Michał, mimo że nie zna normalnego życia, ma w sobie tyle radości, że ona nam się udziela. Uczy nas tego, że trzeba cieszyć się chwilą i małymi rzeczami - dodaje mama chłopca.
*
Wspólnie z nami możesz pomóc Michałowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Michała przedstawiamy w ramach naszej corocznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!
✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb