9-letnia Iza i 13-letni Patryk cierpią na rzadką chorobę – reumatoidalne zapalenie stawów. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt dzieci. Powoduje ból stawów, który w znacznym stopniu uniemożliwia poruszanie się. Aby zmniejszyć ból i by dziecko mogło chodzić, musi przyjmować lek Enbrel. Do niedawna rodzice Izy i Patryka dostawali raz w miesiącu cztery ampułki zastrzyku i mogli sami podawać lek dzieciom. Jednak w tym roku NFZ zakwestionował formę podawania leku raz w tygodniu, twierdząc, że jest ona niezgodna z dokumentami rejestracyjnymi Enbrelu i programem leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, opracowanym przez NFZ. Zgodnie z nowymi zaleceniami Enbrel podawany jest dzieciom dwa razy w tygodniu. Jedynymi miejscami przeznaczonymi do jego podawania są poradnie lub oddziały reumatologiczne. W przypadku niespełnienia tych warunków, leczenie nie jest kontynuowane. - Na całym świecie można podawać Enbrel raz w tygodniu w podwójnej dawce – mówi prof. dr hab. med. Anna Romicka, dyrektor Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego Instytutu Reumatologii w Warszawie. – Nie wiem, dlaczego program został napisany w tak fatalny sposób. Czemu mimo monitów ze strony krajowego konsultanta, nie można go zmienić. Dla NFZ ważniejsze jednak od opinii specjalistów jest to, co zapisano w dokumentach rejestracyjnych Enbrelu. - Jeśli w nich zostaną wprowadzone zmiany, my także zmienimy zasady podawania leku – mówi Jolanta Kocjan, rzecznik NFZ. – Ale na razie takie są przepisy zatwierdzone przez Komisję Europejską. Iza i Patryk muszą dwa razy w tygodniu jeździć do Nowej Soli, gdzie w szpitalu dostają zastrzyk. Lekarze każdą ampułkę leku muszą dzielić pomiędzy dwójkę dzieci. Jeśli jedno z nich nie może przyjechać, bo jest na przykład chore, drugie lekarstwa nie dostanie. - Było raz tak, że Iza miała grypę i nie pojechała – mówi Anna Woźniak, matka Patryka. – Odjechaliśmy z kwitkiem. Szpital musi stosować się do zaleceń NFZ. A odstawienie lekarstwa to nawrót ciężkiej choroby, dziecko w krótkim czasie przestaje chodzić. Nawet jednak wtedy, gdy zastrzyki są stosowane regularnie, życie chorych i ich dzieci jest udręką – muszą dwa razy w tygodniu jechać 100 km do Nowej Soli, opuszczają lekcje, a ich rodzice biorą zwolnienia z pracy. - Enbrel można wydawać rodzicom, którzy sami czy z pomocą pielęgniarki mogą podawać go dzieciom, tak jak insulinę – nie przestaje się dziwić przepisom NFZ prof. dr hab. med. Anna Romicka. Rodzice chorych dzieci mają nadzieję, że nowy szef NFZ w końcu wysłucha ich próśb, zmieni przepis i po prostu ułatwi im życie.