Podopieczni Fundacji TVN potrzebują Waszej pomocy. Jak możecie ich wesprzeć? Bardzo prosto! Wyślijcie SMS na numer 7356 o treści POMAGAM (3,69 pln z VAT)
Badania, które pani Karolina robiła w ciąży, nie wykazywały nic niepokojącego.
- Kiedy Stasiek się urodził, poczułam jakbym straciła dziecko, na które czekałam. Nagle na świat przyszło inne dziecko, z milionem problemów – mówi Karolina Bachnik, mama Staszka.
- Mąż był silny. Jak wysłałam mu ze szpitala SMS-a, że usłyszałam od lekarza, że syn ma zespół Downa, to odpisał: „Damy radę kochanie, teraz tylko go kochaj” – wspomina pani Karolina.
Choroby i problemy
Urodzony z zespołem Downa Staszek, nazywany Fistaszkiem, wymaga szczególnej opieki. Ma dodatkowo inne choroby i problemy.
- Ma wadę wzroku, a z trudniejszych rzeczy, jest jeszcze niedoczynność tarczycy. Codziennie rano, przed śniadaniem, połyka tabletkę. Zrodziła się też choroba Hashimoto, która powoduje, że tarczyca zaczyna zanikać. Zjada samą siebie. W przypadku chorób autoimmunologicznych, czy w ogóle dzieci z „zespołem” - dużym ryzkiem jest białaczka. Kiedy Staszek ma badania kontrolne, to sprawdzają go pod tym kątem. Na razie jest w porządku – opowiada matka 10-latka.
Bywa, że codzienne czynności stają się dla Staszka problematyczne.
- Jest to frustrujące, kiedy dla nas coś jest błahostką, a dla Stasia nagle jest całym światem – mówi Wiktor Bachnik. I dodaje: - Staś ma zespół Downa, a inne dziecko krótszą nogę, albo zrośnięte palce, tak po prostu jest. Muszę mu zapewnić, to, co mu jest potrzebne. To, co według nas pomoże mu funkcjonować w świecie.
Staszek, dzięki trwającej od urodzenia codziennej nauce, m.in. czytania i mówienia, jest dziś aktywnym i w miarę samodzielnym dzieckiem.
- Wszystko, co robiliśmy od samego początku, jak Stasiek się urodził, było robione z myślą, żeby był samodzielny. Tak bardzo samodzielny, jak tylko to możliwe – podkreśla pani Karolina.
Staszek uwielbia biegać, jak może, to uczestniczy w zawodach.
- Chociaż przybiega ostatni, to ogromnie się cieszy na mecie… w ogóle dla wszystkich jest wielka radość. To bardzo wzruszające chwile – mówi pani Karolina.
Jak radzić sobie z porażkami?
Intensywna rehabilitacja i aktywność fizyczna to sposób na podniesienie sprawności Staszka i uczynienie go jak najbardziej samodzielnym. Dlatego 10-latek próbuje swoich sił także w judo, trenuje również piłkę nożną, pływa, próbuje jeździć na rowerze. Rehabilitacja podnosi też jego pewność siebie.
- Na macie mamy prawdziwe życie. Jest wygrana i jest przegrana – mówi trenerka judo Adriana Dadci-Smoliniec. I wyjaśnia: - Cały proces, zaczynając od zabaw, które mamy na treningach, uczy dzieciaki, jak sobie radzić z przegraną. To, że są nie tylko zwycięstwa, ale też smutki i tak jak dzieje się w normalnym życiu.
Wsparcie
Staszek Fistaszek ma jeszcze duże potrzeby i deficyty. Powinien chodzić na terapię jąkania. Regularnie powinien odwiedzać Akademię Jedzenia, by uporać się z wybiórczością pokarmową. Na stałe w jego planie dnia powinny pojawić się również wizyty u neurologopedy. Tych wszystkich terapii NFZ nie sfinansuje.
- Na pewno intelektualnie jest niżej niż jego rówieśnicy. Jest jeszcze kwestia taka, że Stasiek robi różne rzeczy, ale nie myśli, co to może spowodować – mówi pani Karolina i daje przykład: - Musiałam iść po Marysię, pytam go, czy idzie ze mną, a on mówi, że nie. Mówię: „Dobrze, zostajesz w domu, jesteś duży i daję ci kredyt zaufania”. Niespodziewanie Stasiek znalazł klucze, otworzył drzwi i pobiegł do szkoły po Marysię.
- Chciałabym, żeby w przyszłości miał możliwość pracy jako osoba niepełnosprawna i możliwość mieszkania w mieszkaniach chronionych, tak, żeby miał kogoś, kto będzie miał na niego oko, ale jednocześnie, żeby miał inne środowisko niż tylko mama i tata. Żeby miał swój kąt i swoje dorosłe życie, swoich dorosłych przyjaciół, z którymi będzie mógł fajnie spędzać czas. Tak jak to się dzieje za granicą, gdzie mają mieszkania chronione, raz wpada jeden opiekun, raz drugi. Raz jadą na zakupy, innym razem do kina, czy na wycieczkę.
- Chciałbym też, żeby Staś był szczęśliwy, jakkolwiek banalnie to brzmi. Miarą szczęścia jest to, co czuje Staś, a nie to, co my sobie wyobrazimy – kwituje pan Wiktor.