Wygrać z chorobą

Dziecięce oddziały onkologiczne są pełne samotności i strachu. Najlepiej wiedzą o tym ci, którzy sami przeżyli chorobę nowotworową. Siedemnaście osób, które pokonały raka, założyło grupę Liderów. Dodają otuchy i wspierają tych, którzy przechodzą ten trudny czas. Rozpoczęli również pracę nad książką, która lepiej pozwoli zrozumieć potrzeby chorego dziecka.

Kasia ma 14 lat. Przyjechała z Mikołajek, Kilka dni temu przeszła skomplikowaną operację, przed nią kolejna chemioterapia i kolejna operacja. Rodzice nie mogą jej towarzyszyć, w szpitalu jest bardzo samotna. -Gdy teraz jestem sama na oddziale, kiedy nie ma tutaj nikogo to najchętniej bym tylko płakała i chciałabym, aby ten czas minął jak najszybciej. Gdy patrzę jak na oddział przychodzą inne mamy to bardzo tęsknię – przyznaje Kasia - Dla mnie to jest najgorszy ból i strach, kiedy lekarze nie mówią mi, jaka będzie na przykład jeszcze ilość chemii. Nie powinni przede mną niczego ukrywać i powiedzieć mi, jaka jest prawda. Powinni umieć powiedzieć nawet najgorszą prawdę, choć będzie to ból dla dziecka chorego – opowiada. Dzięki akcji Liderów na oddziale poznała wolontariuszkę Ewę. Od pierwszej chwili stały się sobie bardzo bliskie. Ewa zachorowała w wieku 11 lat i do dziś nie ma wznowienia choroby, podobnie jak inni zaangażowała się w akcję pomocy i wsparcia dzieciakom leżącym na oddziale onkologicznym. - Kasia ma 14 lat, kiedy zachorowałam miałam 11. Myślę, że marzenia, jakie miałam wówczas są bardzo podobne do marzeń Kasi, miałyśmy bardzo podobne zainteresowania, więc czym ja się różnię od Niej? Myślę, że niczym. Tak samo odczuwałam samotność, tak samo chciałam wyjść na zewnątrz być ze swoimi przyjaciółmi, chciała pokłócić się z koleżanką, chciałam zacząć chodzić do szkoły, chciałam żeby ode mnie wymagano – wspomina Ewa Grupa siedemnastu osób spotyka i przyjaźni się z dziećmi zmagającymi się ze śmiertelną chorobą, aby pomóc im i ich rodzinom przygotowują książkę „ABC” jak przezwyciężyć ten dramat. To ma być rodzaj dekalogu i instruktarza dla tych wszystkich, którzy mają kontakt z chorym dzieckiem. Lekarze, rówieśnicy, a przede wszystkim rodzice mogą z niej wyczytać proste, ale tylko pozornie oczywiste prawdy takie jak: „Wspieraj mnie. Potrzebuję Cię”. Ma pomóc mówić prawdę, która nierzadko oznacza śmierć. - Myślę, że dorośli nie mówią dzieciom prawdy, nie wierząc w ich siłę i mądrość. Uważają, że tak będzie lepiej. Dziecko leżące na oddziale onkologicznym doskonale rozumie, co się wokół niego dzieje, już najmniejsi pacjenci pytają, co mi jest, czy ja wyzdrowieję, na czym polega moje leczenie, na czym będzie polegała ta operacja – mówi Anna Jankowska-Drabik, jest członkiem zarządu Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową -Doszliśmy do wniosku z grupą liderów, że warto jest zrobić coś dla innych, że warto jest zebrać nasze doświadczenia po to żeby dzieciom na oddziale, które teraz się tam leczą było łatwiej przejść przez chorobę nowotworową. Żeby krok po kroku mogły wiedzieć, co się z nimi dzieje, żeby wiedzieli, że są ludzie, którzy teraz studiują, uczą się, normalnie funkcjonują, że w wieku lat sześciu, dwunastu, osiemnastu chorowali na chorobę nowotworową. Dziś mówią miałem raka, ale teraz nic mi nie jest – tłumaczy Ewa liderka. W książce jest rozdział poświęcony najbliższym małego pacjenta. Wolontariusze piszą: „Odwróć moją uwagę od choroby. Potrzebuję czuć, że jest coś więcej niż kroplówka i szpitalne łóżko”. - Gdybym poznała Ewę wcześniej na początku choroby byłoby mi łatwiej. Lepiej jest z kimś porozmawiać, wypłakać się w ramię niż być samemu i płakać w poduszkę, czekać i patrzeć jak czas powoli mija – przyznaje Kasia Dziewczynka nie potrafi zrozumieć strachu innych przed chorobą. Kiedyś pokazała koleżankom bliznę po biopsji były zgorszone i przerażone widokiem. - To mnie bardzo dotknęło, one przestraszyły się, a to przecież była tylko zwykła blizna – tłumaczy nie kryjąc łez. Ci młodzi ludzie przełamują tematy tabu, które do niedawna wypowiadane były szeptem. Rzadko mówiło się, że dzieci również chorują na nowotwory. Liderzy chcą to zmienić, chcą o tym mówić głośno, dlatego też wchodzą z tymi tematami do szkół i opowiadają o chorowaniu, o pobycie na oddziale onkologicznym. Tłumaczą, że od dzieci z chorobą nowotworową niczym nie można się zarazić, mówią o wsparciu i odwadze, jaka jest potrzebna, aby te trudną drogę przejść. Pomimo, iż książka pisana przez wolontariuszy jest wyjątkowa, bo po raz pierwszy piszą ją ci, którzy chorobę znają z autopsji i teraz chcą dzielić się swoim doświadczeniem zarówno z lekarzami, rodzicami jak i rówieśnikami chorych, mają problemy z jej wydaniem. Potrzebne są pieniądze, które pozwoliłyby na jej wydrukowanie. Dlatego apelujemy o pomoc do wszystkich tych, których los dzieci nie jest obojętny. Wpłacając pieniądze na konto fundacji można wesprzeć wspaniałą ideę i pomóc wielu chorym i ich bliskim, którzy właśnie walczą z nowotworem. (Numer konta poniżej tekstu) Nr konta: Pekao S.A. V o/W-wa 08 1240 1066 1111 0000 0006 1694 Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową 01-849 Warszawa, ul. Przybyszewskiego 47 Tel. (48 22) 834 06 74 e-mail: fundacja@fundacja.net

podziel się:

Pozostałe wiadomości