Wiceminister zdrowia kontra chore dzieci

Chore na mukopolisacharydozę dzieci powoli umierają, a wiceminister zdrowia, mimo złożonych obietnic, nie ma czasu zająć się sprawą finansowania leku dla nich. Nie ma też czasu na spotkanie ze specjalistami i rodzinami chorych dzieci i deleguje na nie młodą doktor weterynarii, która nie może rozmawiać, bo jest źle ubrana.

O chorych na mukopolisacharydozę typu VI dzieciach UWAGA! zrobiła już kilka reportaży. Ta bardzo rzadka, ale też niezwykle poważna choroba, powodująca zanik i przykurcze mięśni, padaczkę, zanik słuchu, mowy, wzroku, upośledzenie wzrostu i zniekształcenie kręgosłupa. Większość tych schorzeń występuje jednocześnie, powodując niewydolność krążenia i układu oddechowego, a to prowadzi do śmierci, kiedy chorzy mają najwyżej kilkanaście lat. - Nie mogę chodzić, zniekształcają mi się palce – mówi płacząc 11-letni Marcin Trembiński, u którego pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy miał dwa lata, a diagnozę postawiono cztery lata później. – Kiedy za dużo chodzę albo się zasiedzę, bolą mnie bardzo nogi. Kiedy piszę dużo na lekcji, bolą mnie kości w palcach i nie mogę pisać. W Polsce na mukopolisacharydozę typu VI choruje zaledwie kilkoro dzieci. Wszystkie czekają na lekarstwo, które spowolniłoby rozwój choroby. Ostatnio testowanym jest Naglazyme. Zdaniem prof. Grzegorza Węgrzyna, prezesa Polskiego Towarzystwa Genetycznego, w tej chwili nie ma żadnego innego leku, który nie tylko łagodziłby objawy choroby, ale też hamował jej rozwój. - Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Marcina, załamaliśmy się – mówi Dorota Trembińska, matka Marcina. – Kiedy zarejestrowano lek, czekaliśmy na niego z nadzieją. Ale dotąd nie ma żadnych informacji – ani z Ministerstwa Zdrowia, ani z NFZ. Na lek, oprócz Marcina, czeka jeszcze dwójka dzieci. Dla tej trójki leczenie Naglazyme kosztuje rocznie 5,5 miliona złotych. W marcu reporterka UWAGI! po raz pierwszy spotkała się z wiceministrem zdrowia Bolesławem Piechą w sprawie finansowania tej terapii. Obiecał wtedy, że ministerstwo będzie rozmawiać z Narodowym Funduszem Zdrowia o finansowaniu leczenia. Na początku kwietnia zapewnił, że sprawa się pozytywnie rozwija. - Na razie ministerstwo bierze na siebie rozmowy z producentem leku – powiedział minister Bolesław Piecha. – Dzieci nie zostaną pozbawione lekarstwa. Wynegocjujemy z firmą jak najlepsze ceny. Rodziny chorych dzieci i opiekujący się nimi lekarze nadal nie dostali jednak żadnej informacji. Rodzice zabrali Marcina na odbywającą się w ostatniej dekadzie maja międzynarodową konferencję poświęconą leczeniu mukopolisacharydozy. Dowiedzieli się tam, że w wielu krajach, np. we Włoszech, Wielkiej Brytanii, Chorwacji, koszt terapii Naglazyme pokrywa w całości państwo. Rodzice Marcina chcieli zapytać o to, jaką szansę na leczenie ma ich syn wiceministra Piechę, który zapowiedział swój udział na konferencji. Nie przyjechał. Zamiast niego jako przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia pojawiła się Małgorzata Budasz – Świderska, doktor nauk weterynaryjnych. Ogólnikowo przeprosiła za nieobecność ministra i wyjaśniła, że nie ma upoważnień do zabierania głosu. Nie potrafiła też nic powiedzieć ani rodzicom Marcina, ani reporterce UWAGI! - Jestem osobą kompetentną, ale nie mogę udzielać informacji na temat tak drogich terapii – powiedziała Małgorzata Budasz – Świderska. – Chętnie z państwem porozmawiam, ale w innych okolicznościach. Proszę zobaczyć, jak ja jestem ubrana. Rodzice Marcina po raz kolejny niczego się nie dowiedzieli. Choroba ich syna rozwija się. - Z dnia na dzień widać postęp choroby – mówi Dorota Trembińska, matka Marcina. – Marcin spytał, czy do końca życia będzie mu tak ciężko. Odpowiedziałam, że zdążymy mu pomóc. Zobacz także:Dostały szansę na życieSzansa na życiePomogliśmy MateuszkowiPokonać mukopolisacharydozęMukopolisacharydoza ---strona---

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Zamówili meble i zaczęły się problemy. „Pani A. zapłaci, żeby ten program nie był emitowany”

Zamówili meble i zaczęły się problemy. „Pani A. zapłaci, żeby ten program nie był emitowany”

Czy panią Martę można było uratować? „Nawet nie włączyli sygnałów w karetce”

Czy panią Martę można było uratować? „Nawet nie włączyli sygnałów w karetce”

Miał ponad 3 promile alkoholu i kierował autem. Świadkowie zatrzymali nietrzeźwego kierowcę

Miał ponad 3 promile alkoholu i kierował autem. Świadkowie zatrzymali nietrzeźwego kierowcę

Piekło 5-letniego Piotrusia. „Biła go po twarzy i szarpała”

Piekło 5-letniego Piotrusia. „Biła go po twarzy i szarpała”

Po czterech latach odzyskała córkę. „Sprawiedliwość wygrała”

Po czterech latach odzyskała córkę. „Sprawiedliwość wygrała”

Oceń stan szkolnej toalety, pobierz dokument!

Oceń stan szkolnej toalety, pobierz dokument!

Komfort czy koszmar? Jaki jest stan szkolnych toalet?

Komfort czy koszmar? Jaki jest stan szkolnych toalet?