Bartek i Weronika chorują na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieuleczalna choroba genetyczna w wielu przypadkach kończy się przedwczesną śmiercią dziecka. SMA stopniowo osłabia mięśnie uniemożliwiając chodzenie, a nawet siedzenie. Wykrzywiony kręgosłup deformuje ciało. Bartek, choć jest starszy od 10-letniej Weroniki, waży mniej niż siostra, zaledwie 14 kilogramów.
- Na początku diagnozy lekarzy były porażające. Lekarz powiedział – 2,5 roku i dziecka nie ma. Bartek siadał mając pół roku, ale później zaczęły mu wiotczeć mięśnie. Byliśmy załamani – mówi Stanisław Litwin, dziadek chorych dzieci.
Świadomość choroby
Dzieci wiedzą wszystko o swojej chorobie.
- Bartek wie, jaki jest jej postęp i co może się stać. Powiedziałam mu, że jest to podstępna choroba, która atakuje wszystkie mięśnie – mówi matka Ewa Dul.
Dzieci mają świadomość też, że ich choroba zakończy się przedwczesną śmiercią.
- Musiałam im to powiedzieć. Lepiej, żeby usłyszeli to od mamy, niż od kogoś. Oglądamy różne programy na temat choroby i dzieci wiedzą, że nie zawsze da się z niej wyjść – mówi pani Ewa.
Choć 14-letni Bartek mówi, że nie odczuwa bólu, to choroba bardzo go męczy.
- Wiem, że ta choroba może mnie udusić. Ale nie myślę, o tym na co dzień – mówi.
Objawy choroby u Weroniki pojawiły się, gdy dziewczynka miała trzy lata. Weronika jeszcze rok temu uczuła się w szkole. Bartek od drugiej klasy nie był już w stanie wytrzymać zbyt długo na wózku. Postęp choroby sprawił, że oboje mają nauczanie indywidualne w domu.
- Ciężko jest im pracować. Te godziny indywidualne to czasami dla nich za dużo, ponieważ kręgosłupy i mięśnie nie pracują tak jak powinny. Często się męczą – przyznaje Joanna Szczepankiewicz, nauczycielka szkoły podstawowej nr 10 w Nysie i dodaje: - Bartek, kiedyś powiedział, że wie, że umrze. Byłam zszokowana, że jest tak świadomy. Mam nadzieję, że do tego nie dojdzie. Mam nadzieję, że ludzie dobrych serc pomogą. Te dzieciaki zasługują na lepszy los. Żeby to najgorsze nie stało się za wcześnie.
Bartek i Weronika słabo śpią w nocy.
- Zwalnia im się oddech. Ciężej im się oddycha. Pilnuję ich w nocy na przykład, żeby podać im coś do picia. Staram się nie myśleć, że mogę wstać, a któreś z dzieciaków nie wstanie – mówi Ewa Dul.
Pani Ewa wychowuje dzieci samotnie, mieszka z rodzicami. W sytuacjach krytycznych od lat korzysta z pomocy ordynatora oddziału neurologii szpitala specjalistycznego we Wrocławiu.
- W przypadku dwójki dzieci jedna osoba do opieki nie wystarczy. Dzieci trzeba nakarmić, przewrócić na bok, wykonać przy nich toaletę. Przy dwójce dzieci jest to praca dla dwóch osób na pełny etat i to taki 24 godzinny – wskazuje dr Barbara Ujma–Czapska, kierownik oddziału neurologii dziecięcej szpitala specjalistycznego we Wrocławiu.
Rehabilitacja
Dzieci niechętnie wychodzą z domu.
- Podczas każdego wyjazdu ludzie patrzą, co to się dzieje. Wygląda, jakby jakiś cyrk przyjechał – mówi Stanisław Litwin, dziadek chorych dzieci.
Rehabilitacja to podstawa w opiece nad chorymi z SMA. Obecnie rodzeństwo ze względów finansowych ćwiczy tylko raz w tygodniu. Rehabilitant zna rodzinę od 13 lat.
- Przykurcze mają w nogach, w stopach. Ręce są przygięte. Próbujemy to porozciągać, żeby ten proces przyhamować. Przykurcze uniemożliwiają funkcjonowanie. Jeżeli noga się przykurczy to ubieranie, pielęgnacja, siadanie i kąpanie jest utrudnione. To dla nich sprawa podstawowa, jak mycie zębów – mówi Tomasz Twardowski, fizjoterapeuta.
- Okrucieństwo polega na tym, że te dzieci myślą, czują, widzą biegających rówieśników. Pytają się, dlaczego? Wiedzą, jak choroba się kończy. Zadają pytania, na które nie umiemy odpowiedzieć. Bartek najczęściej pyta, czy będzie mógł biegać, a Weronika pyta, czy Bartek będzie mógł biegać. Odpowiadam, że tak. To byłoby absolutnie niewłaściwe odbierać dzieciom nadzieję – mówi dr Barbara Ujma–Czapska.
Kosztowny lek
Szansą dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest zarejestrowany w Europie w ubiegłym roku lek, który może hamować zanik mięśni. Specyfik jest jednym z pięciu najdroższych leków na świecie. Jedna dawka kosztuje około 390 tys. złotych.
- To jest jedna dawka. W tej chwili zbieramy na 12. Sześć dla Bartka, sześć dla Weroniki. To jest roczna kuracja. Zbieramy pięć milionów na Siepomaga.pl. Staram się, dla dzieci, żeby poprawić ich sylwetki. Nie spodziewam się cudu, na przykład, że będą chodzić. Ale będą lepiej siedzieć, mięśnie szkieletowe wzmocnią się. Mam nadzieję, że będzie mniej przykurczów – mówi Ewa Dul.
- Lek sprawia, że jest szansa, że ta choroba się spowolni – mówi dr Barbara Ujma–Czapska.
Bezpośredni link do zbiórki pieniędzy znajdziecie TUTAJ.
W Polsce jest około 300 dzieci cierpiących z powodu zaniku mięśni. Ministerstwo zdrowia wciąż pracuje nad sposobem refundowania leku hamującego SMA. W innych krajach Europy m.in. w Niemczech leczenie tym specyfikiem finansuje państwo.
- Rodzice przeważnie wyjeżdżają za granicę z dzieciakami. Przeprowadzają się całymi rodzinami. Tam szukają pracy, zdobywają meldunek i mogą podawać dzieciom ten lek – mówi pani Ewa.
- Bartek ma 14 lat i żyje. Dzięki miłości matki i nas. Dzieci czują, że o nich dbamy i walczymy. Czują się bezpieczne, czują, że mają w nas oparcie – przyznaje Stanisław Litwin.
Bezpośredni link do zbiórki pieniędzy znajdziecie TUTAJ.