Pod koniec września ubiegłego roku pokazaliśmy reportaż o dwójce dzieci, cierpiących na idiopatyczne zapalenie stawów. Choroba powoduje ból stawów, który w znacznym stopniu uniemożliwia poruszanie się. Aby zmniejszyć ból i by dziecko mogło chodzić, musi przyjmować lek Enbrel. Rodzice Izy i Patryka podawali ten lek swoim dzieciom sami. Jednak Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadził przepis, który spowodował, że musieli na zastrzyk jeździć do szpitala - dwa razy w tygodniu do Nowej Soli, oddalonej 100 km od domu. To całkowicie dezorganizowało życie tak dzieciom, jak rodzicom. Fachowcy krytykowali nowe zarządzenie NFZ. - Od czasu emisji reportażu absolutnie nic się nie zmieniło – mówi Krystyna Tobiasz, matka Izabeli. – Z tym, że dwa razy w tygodniu jeździmy do Nowej Soli pogodziliśmy się. Ale raptem okazało się, że nie ma zastrzyków. Leku zabrakło, bo NFZ nie podpisał umowy z Instytutem Reumatologii. Według NFZ to klinika jest winna za brak leku, bo nieodpowiednio wypełniła dokumentację. Jednak nikt z funduszu przez kilka tygodni nie powiadomił kliniki o błędach formalnych, chociaż stawką było zdrowie pacjentów. - Codziennie służymy konsultacją – mówi Jerzy Serafin, rzecznik Mazowieckiego NFZ. – Przez telefon, mailem, osobiście. Wystarczy zadać pytanie, jak należy wypełnić druk. Za niedopełnienie formalności płacą chore dzieci. Kuracji Enbrelem nie powinno się przerywać, bo po kilku tygodniach bez leku chorzy mogą przestać samodzielnie się poruszać. Mimo to od początku tego roku Iza i Patryk nie dostali ani jednej dawki Enbrelu. - W większości przypadków odstawienia leku następuje nawrót choroby – mówi prof. dr hab. med. Anna Romicka z Instytutu Reumatologii w Warszawie. – Pamiętam chłopca, którego odpowiedź na leczenie oceniłabym na czwórkę. Po przerwaniu leczenia, jego stan się pogorszył. A powrót do leczenia nie spowodował poprawy. Dzień po wizycie ekipy UWAGI! w Narodowym Funduszu Zdrowia i Klinice Reumatologii program lekowy na nowy rok został podpisany. Klinika może wykupić Enbrel i podać go potrzebującym pacjentom. - Dla nich pacjent istnieje tylko na papierze – kwituje gorzko całą sprawę Anna Woźniak, matka Patryka. – Przepis to przepis i nie ma miejsca na żadne ludzkie uczucia. Przeczytaj także:Absurdalny przepis NFZW niedziele zamknięte!Pieniądze wypływają rzekąKto dostaje kontrakty z NFZ?