Niezwykle rzadka choroba
Joanna Gnosowska cierpi na bardzo rzadką chorobę – Recklinghausena, znaną również jako nerwiakowłókniakowatość. To typ nowotworu, który powoduje, że na ciele chorego rosną guzy.
U Joanny choroba całkowicie zdeformowała twarz. Guzy spowodowały utratę wzroku, zagrażały też podstawowym funkcjom życiowym jak oddychanie czy jedzenie. Przeszczep twarzy był dla Asi jedynym ratunkiem.
- To była duża szansa na zmianę w moim życiu. Lekarze nie wróżyli już lepszej przyszłości dla mnie. Groziły mi tylko dalsze zmiany min. utrata funkcji mówienia i samodzielnego oddychania – wspomina Joanna Gnosowska.
Joanna jest drugą osobą w Polsce, która przeszła przeszczep twarzy. Pięć lat temu w Gliwicach, zespół lekarzy operował ją przez 23 godziny. Nasza ekipa towarzyszyła Asi i jej bliskim w tym wydarzeniu.
- Jest super. Najbardziej chyba podoba mi się nosek, taki malutki, fajny. No i te brwi – mówiła Asia niedługo po operacji.
- Gdy zobaczyłem Asię po przeszczepie to powiedziałem, do żony, że jest niezwykle podobna do naszej córki Doroty. Nie było nigdy żadnych wątpliwości, że to ona – wspomina Zbigniew Gnosowski, tata Joanny.
Rehabilitacja
Ze względu na obniżoną odporność po przeszczepie, Asia była narażona na infekcje. Przez ostatnie dwa lata zmagała się z groźna dla jej zdrowia bakterią. We wrześniu 2017 r. Joanna przeszła swoją kolejną, już czterdziestą szóstą operację.
- Miała usunięte ognisko tej bakterii. Pobrano jej mięsień z uda, który zastąpił jej płat czoła. To bardzo pomogło, Asia zaczęła wychodzić z domu – wspomina Aleksandra Gnosowska, mama Joanny.
Po przeszczepie Joanna musiała od nowa nauczyć się mówić, jeść, połykać. Mimo znaczącej poprawy kobieta nadal regularnie ćwiczy mowę i mimikę twarzy.
- Wydawało nam się, że to pójdzie szybko - w rok, może dwa. Rehabilitacja trwa już pięć lat i to cały czas jest ciężka praca – mówi matka dziewczyny.
Dzięki systematycznej rehabilitacji widać u Joanny kolejne postępy.
- Myślę, że jestem teraz bardziej pewna siebie. Wcześniej też nie ukrywałam swojej choroby, jakoś specjalnie się nie chowałam, ale po przeszczepie dużo łatwiej już wyjść z domu – mówi Asia.
- Ostatnio przeglądałem zdjęcia tuż po przeszczepie, jej buzia była otwarta szeroko, na kilka centymetrów. W tej chwili to ledwie kilka milimetrów. Mowa też już jest znacznie lepsza – dodaje tata dziewczyny.
„Trzeba wziąć się w garść i działać”
Teraz, kiedy sytuacja ze zdrowiem jest stabilna, Asia chce się rozwijać i zdobywać kolejne umiejętności, pomagające jej na rynku pracy. Obecnie bierze udział w projekcie aktywizującym osoby niewidome i słabowidzące. W ramach projektu Joanna spotkała się z doradcą zawodowym i ukończyła kursy komputerowe.
- To była moja pierwsza aktywność od ponad 10 lat, kiedy kończyłam studia magisterskie. Teraz znalazłam w intrenecie kurs komputerowy dla osób niewidomych więc nabieram kolejnych umiejętności – mówi Asia i dodaje: Mam swoją stronę na facebooku, bloga. Zdarza się, że piszą do mnie osoby, które chcą się zapoznać, albo potrzebują porady w swojej chorobie. Czuję się wtedy potrzebna. Sama dostaję wiele pomocy od ludzi i chcę robić to samo.
Swoją wiedzę i doświadczenia Joanna wykorzystuje w Stowarzyszeniu Alba Julia, które zrzesza osoby cierpiące na tą samą chorobę co Joanna.
- Asia potrafi budować wokół siebie pozytywną atmosferę co łączy całą społeczność. Jest bardzo szanowana, udziela fantastycznych rad. Pomaga innym radzić sobie ze stresem, działa na nich jak balsam – Dorota Korycińska, prezes fundacji Alba Julia
W maju Joanna planuje wziąć udział w kursie dziennikarskim. Ma nadzieje, że dzięki temu będzie mogła pracować - pisać teksty do lokalnej prasy.
- Chciałabym sama móc pójść zrobić sobie śniadanie, herbatę, nastawić wodę i móc poruszać się. Wyjść do sklepu, czy do ogródka, żeby nie być zdanym na innych. Koniec tego lenistwa, siedzenia na kanapie. Trzeba wziąć się w garść i działać. Mam 35 lat, muszę już myśleć o przyszłości – kończy Asia.