Chcesz wesprzeć panią Katarzynę w walce z nowotworem? Więcej informacji o tym, jak pomóc znajdziesz TUTAJ >
- To straszne, codziennie rano wstawać i nie poznawać się w lustrze. A mało tego, nie dogadywać się z własnym ciałem, którego już się nie kontroluje. Myślę, że to trudne dla każdego człowieka, który do tej pory funkcjonował aktywnie - mówi pani Katarzyna.
Długo wyczekiwana diagnoza
Rok temu kobieta była sprawna i wyglądała znacznie inaczej. Zaalarmowała wtedy media, że z powodu pandemii operacja, która była niezbędna do zdiagnozowania guza mózgu, którego u niej podejrzewano, cały czas jest przekładana. Zwracała uwagę, że pacjenci onkologiczny zeszli na dalszy plan.
Dwa miesiące po emisji reportażu w Uwadze!, kobieta przeszła zabieg pobrania wycinka chorobowej zmiany, którą ma w głowie, tuż obok pnia mózgu.
Po operacji, pani Katarzyna dowiedziała się, że ma gwiaździaka 1. stopnia, który uznawany jest za nowotwór niezłośliwy. Jednak umiejscowienie guza i jego rozlanie sprawia, że nie można go usunąć.
- Problematyczne jest jego położenie w obrębie rdzenia przedłużonego, czyli struktury odpowiedzialnej za podstawowe funkcje życiowe, takie jak oddech, krążenie krwi. W tym miejscu są wszystkie drogi ruchowe, które z mózgu poprzez rdzeń mózgowy, unerwiają całe ciało - tłumaczy dr Piotr Komuński, neurochirurg z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Zgierzu.
- Jest do nowotwór, który rosnąc, niszczy otaczające struktury i je uciska. To w rezultacie prowadzi do bardzo poważnych uszkodzeń układu nerwowego, a nawet do śmierci pacjenta - dodaje dr Komuński.
Zdana na bliskich
Guz naciska na nerwy, powodując niedowład lewej strony ciała. Pani Katarzyna jest zatem zależna od pomocy rodziny, sąsiadów i przyjaciół.
Kobieta mieszka w na ostatnim piętrze starej kamienicy w centrum Łodzi. Chodzenie sprawia jej coraz więcej trudności. Bez pomocy kogoś bliskiego boi się wychodzić sama na zewnątrz.
- Ma wielki hart ducha. Nigdy nie pokazuje momentów załamania. To jest osoba, która nie lubi prosić o pomoc, wstydzi się tego - mówi Beata Kudlinska-Wodo, przyjaciółka pani Katarzyny. I dodaje: - Najtrudniejsza jest chyba dla niej utrata sprawności i samodzielności.
- Czasem zauważam, jak ludzie na mnie patrzą. Mam opuchniętą buzię, więc myślę, że ktoś może mnie wziąć za alkoholiczkę. A to, że jeszcze bujam się od krawężnika do krawężnika tego nie poprawia - przyznaje kobieta i dodaje: - Staram się nie patrzeć na ludzi i nie widzieć tych spojrzeń.
Grupa wsparcia
Pani Katarzyna, potrzebując motywacji do walki z chorobą, założyła w mediach społecznościowych grupę „Rozmowa kontrolowana#”. To forma pamiętnika chorej kobiety, ale też miejsce gdzie wsparcie mogą znaleźć inni.
- Niestety ten rodzaj nowotworu potrafi być dość aktywny, agresywny i powiększa się. Pomimo poddania pacjentki terapii protonowej, czyli pewnej formie radioterapii, obserwujemy niestety postępowanie choroby - mówi dr Piotr Komuński, neurochirurg.
- Zdaję sobie sprawę z tego, że jeśli ten guz będzie rósł o 2 centymetry co trzy miesiące, to mam niewiele czasu - przyznaje pani Katarzyna i dodaje: - Ze śmiercią jestem dogadana i pogodzona. Jestem przygotowana na dwa warianty - albo żyję normalnie, albo będziemy się żegnać. Ale walczę do końca.
„Zrobiła wiele dobrego i wciąż robi”
- Świat nie jest sprawiedliwy. Kasia, która oddałaby potrzebującemu serce i ostatnią kromkę chleba, musi się mierzyć z czymś takim. Ta kobieta zrobiła wiele dobrego i nadal robi, mimo że jest chora - mówi Martyna Matysiak, przyjaciółka i była podopieczna pani Katarzyny.
Pani Katarzyna jeszcze rok temu pracowała jako psychopedagog i koordynator asystentów rodziny w Łódzkim Ośrodku Opieki Społecznej. Teraz żyje z zasiłku rehabilitacyjnego i martwi się, że już nigdy nie wróci do sprawności.
- Najbardziej ubolewam, że nie mogę wrócić do swojej pracy, bo w moim stanie nie jest to możliwe. Bardzo się boję tego momentu, kiedy skończy się zasiłek rehabilitacyjny. Jeśli za pól roku nie dojdę do siebie, to zostanie mi tylko renta. To może być taka kwota, że nie zabezpieczę sobie nawet bytu - mówi kobieta.
Nadzieja
Pani Katarzyna, szukając ratunku, dowiedziała się o terapii dedykowanej tylko dla niej.
Jednak zanim znajdzie się lek, należy wykonać kompleksowe, diagnostyczne badanie molekularne. Koszt takiej analizy to ponad 25 tysięcy złotych. Badanie nie jest refundowane, więc kobieta zbiera pieniądze na internetowej zbiórce. Dodatkowe pieniądze będą potrzebne na lek.
- W tej chwili medycyna bardzo poszła do przodu i takie dedykowane terapie są dobierane w oparciu o badania molekularne. Pieniądze są, ale nie na takie badania. Moim zdaniem, należałoby rozważyć to, żeby nadwyżki funduszy, można było przeznaczyć na takie cele. Te pieniądze leżą na kontach i nikomu nie pomagają, a pacjenci sami muszą finansować sobie leczenie- mówi Joanna Frątczak-Kazana z fundacji onkologicznej „Alivia”.
Katarzyna całą nadzieję pokłada w badaniu molekularnym i terapii celowanej. Ważny jest czas, bo nowotwór rośnie.
- Po raz pierwszy ktoś dał mi nadzieję na to, że wyzdrowieję. Całym sercem wierzę w to, że wrócę do normalności - mówi pani Katarzyna.
Chcesz wesprzeć panią Katarzynę w walce z nowotworem? Więcej informacji o tym, jak pomóc znajdziesz TUTAJ >
Na razie Fundusz Medyczny, z którego chcieliby korzystać chorzy, pozostaje niedostępny, chociaż to specjalna pula pieniędzy zabezpieczona przez Ministerstwo Zdrowia m.in. na diagnostykę i innowacyjne leczenie chorób nowotworowych. W ubiegłym roku w funduszu pozostawał niewydanych 3,5 miliarda złotych.
Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia o możliwość sfinansowania badania i leczenia pani Katarzyny z tej puli. Nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi.