- Nie pamiętam, kiedy miałam taki dzień, żeby mnie nie bolało. A ból jest taki, że ciężko mi jest się zebrać z łóżka – przyznaje Katarzyna Piekielna.
Pani Katarzyna ma 40 lat. Z wykształcenia jest psychopedagogiem i pracuje w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej w Łodzi. Wcześniej była wychowawcą w domach dziecka. Wciąż utrzymuje kontakt z podopiecznymi, którym w dzieciństwie zastępowała rodziców. I dużo dla niej to znaczy.
- To jest coś, co powoduje, że ona nie zatrzymuje się tylko na swojej chorobie, codziennym ocieraniu się o śmierć, bo ona taką dostała informację – mówi Małgorzata Świątczak-Szymczuk, koleżanka pani Katarzyny. I dodaje: - Ona codziennie mierzy się z tym, czy dziś skończy się jej życie, czy będzie trwało. Ale ona nam tego na co dzień nie mówi, mogę sobie to tylko wyobrazić.
W lipcu ubiegłego roku pani Katarzyna usłyszała, że ma guza pnia mózgu.
- Ten nowotwór jest trochę rozlany, bo jest tak jakby na zewnątrz i w środku. Oprócz tego dołączona jest torbiel. To trudno dostępne miejsce, ale to też miejsce, które odpowiada za podstawowe funkcje życiowe. Na dzisiaj wiem, że całości guza nie da się usunąć. Po prostu nie ma do niego dojścia – przyznaje 40-latka. I dodaje: - Chodzi o to, żeby cokolwiek wyciąć z tego guza, żeby go zmniejszyć i przebadać histopatologicznie, co to w ogóle jest, żeby podjąć dalsze kroki. Dowiedzieć się, czy można to leczyć w jakikolwiek sposób.
Praca
Mimo choroby nowotworowej Katarzyna Piekielna zaangażowana jest w pracę z rodzicami, którzy starają się odzyskać prawa do opieki nad dziećmi. W łódzkim MOPS-ie koordynuje też pracę asystentów rodziny.
- Mam wrażenie, że nadal ma wysoki poziom energii i zaangażowania. Gotowości do pomagania innym. Uważności na innych i szukania w swoim życiu takich chwil, które napędzają ją do tego, żeby mieć nadzieję – mówi Małgorzata Świątczak-Szymczuk.
- Towarzyszenie Kasi w jej chorobie i tym, że ktoś w jej pokoiku nadziei zapala światło, a potem gasi, jest totalnym koszmarem. Następnego dnia mam jej powiedzieć, nie przejmuj się dadzą ci kolejny termin operacji, tych terminów było już kilka – dodaje pani Małgorzata.
Przez ostatnie dziewięć miesięcy pani Katarzyna kontaktowała się z wieloma lekarzami, ale tylko dwóch zdecydowało się na operację guza.
- Nie wiem, ilu lekarzy obeszłam. Myślę, że około 10. Na zabieg zgodził się lekarz z Bydgoszczy i lekarz w Zgierzu – mówi kobieta. I dodaje: - Nic nie mogę zrobić z tym, że przekładają operację, mogę tylko czekać.
„Poczułam się olana”
Onkolog prof. Cezary Szczylik nie ma wątpliwości, że pani Katarzyna jest pacjentem „pilnym”.
- I to od samego początku. To jest sytuacja, że odpowiedzialny jest ośrodek, do którego ona trafiła. Nawet, jeśli ośrodek nie dysponuje możliwościami diagnostycznymi, to po jego stronie leży obowiązek załatwienia tego w innym miejscu.
W pierwszym szpitalu w Bydgoszczy termin zabiegu został trzykrotnie odwołany między innymi z powodu zamknięcia oddziału ze względu na pandemię i nie zaproponowano kolejnego terminu.
- Poczułam się olana, to był bardzo duży dyskomfort, tym bardziej, że nie byłam jedyną pacjentką w tym dniu. Przyjeżdżali tam starsi ludzie i tak samo byli zdezorientowani. Nie było, do kogo zadzwonić i kogo zapytać się o to, co dalej. Nikt nawet nie powiedział nam przepraszam – ubolewa pani Katarzyna.
40-latka znalazła lekarza w szpitalu w Zgierzu. Jednak również tam operację odwołano i nie podano chorej nowego terminu ani nie ustalono wizyty w innym szpitalu. Poprosiliśmy o wyjaśnienia dyrekcję szpitala wojewódzkiego w Zgierzu. Nikt nie chciał rozmawiać z nami przed kamerą. W piśmie wyjaśniono nam, że pacjenci, których zabiegi odwołano, z powodu przekształcenia szpitala w covidowy, otrzymali informację o możliwości operacji w innych ośrodkach województwa łódzkiego.
- Lekarz powiedział mi, że w Polsce jest kilku takich specjalistów, którzy się tego podejmą i będą mogli przeprowadzić to bez większej szkody dla mnie. To nie jest tak, że ja mogę iść do każdego neurochirurga. Bo ktokolwiek tego nie zrobi – zaznacza pani Katarzyna.
Sprawą operacji pani Katarzyny zainteresowaliśmy łódzki NFZ.
- Z tego, co przekazał nam szpital, to pacjentka jest w stałym kontakcie z lekarzem, tak naprawdę zaufała konkretnemu lekarzowi. Szpital w Zgierzu nie będzie w nieskończoność szpitalem, który jest zamrażany. Nauczyliśmy się elastycznie odmrażać szpitale, by wracać do pracy mogły oddziały specjalistyczne, jak najszybciej się da, by móc leczyć wszystkich pacjentów – mówi Anna Leder, rzeczniczka oddziału NFZ w Łodzi. I dodaje: - Być może pani Katarzyna może bezpiecznie poczekać. Jeśli tak, to może poczekać w szpitalu w Zgierzu, a jeśli nie, postaramy się znaleźć jakieś miejsca.
- NFZ zadeklarował się, że mi pomoże. Że mogę napisać pismo o to, żeby mnie skonsultowali z konsultantem wojewódzkim. Nie sądzę, że to wszystko odbędzie się tak z dnia na dzień. Trzeba znaleźć lekarza i zanim on wyznaczy termin, to podejrzewam, że już się otworzy szpital w Zgierzu – mówi pani Katarzyna i dodaje, że mocno przeżyła rozmowę z NFZ. - Zabrzmiało to tak, jakbym była odosobnionym przypadkiem, który robi zamieszanie nie wiadomo o co. Bo wcale nie jest pilnym przypadkiem. Wczoraj się spłakałam, dzisiaj czuję się z tym strasznie źle, z powodu tej rozmowy. Poczułam, że odbiera mi się godność. Zaczęłam się zastanawiać, że może rzeczywiście nie jestem tak poważnie chora. Tylko nie wiem, czy to powinno do tego prowadzić, że pacjenci zaczynają wątpić, czy są chorzy.
"Mam wielkie pretensje do rządu"
Fundacja wspierająca osoby chore na nowotwory sprawdza, jak przebiega leczenie pacjentów onkologicznych w pandemii. Z odpowiedzi 5 tysięcy ankietowanych chorych wynika, że co trzeci miał odwołane leczenie. W tej grupie zdecydowana większość, bo 70 proc., nie miała pełnej informacji, co do terminu i miejsca dalszego leczenia.
- Mamy wrażenie, że tej koordynacji nie ma, że jest niewystarczająca. Że pacjenci, którzy poszukują leczenia, odbijają się od ściany. Zwracają się do lekarza w ośrodku A i lekarz odmawia pomocy i szukają pomocy w kolejnym mieście, kolejnym ośrodku, tam się okazuje, że jest Covid na oddziale i znowu jest oczekiwanie lub poszukiwanie innego ośrodka – mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Onkologicznej Alivia. I zaznacza: - Pacjenci są bardzo zmęczeni całą tą sytuacją, bardzo się boją. Myślę, że jest to niedopuszczalne.
- Mam wielkie pretensje do rządu, do zarządzających i to bym chciała wyrazić bardzo głośno – mówi pani Katarzyna. I podkreśla: - Chciałabym, żeby znalazł się prawnik, który wziąłby sprawę wszystkich ludzi, którzy zostali w takiej sytuacji jak ja i wystosował pozew zbiorowy o narażanie naszego życia i naszego zdrowia, bo taka jest prawda. Pacjenci są podzieleni na ważnych i nieważnych. Nie mówi się o tym, ilu pacjentów zmarło, nie doczekawszy na pomoc. Gdyby chodziło tylko o mnie, to nie wiem, czy byśmy ten program robili. To są jednak tysiące pacjentów, którzy są w takiej sytuacji jak ja, gdzie przekłada się operacje, bo są mniej ważne. Wychodzi na to, że jak nie mam Covidu, tylko raka, to mogę sobie umrzeć.