Pierwsze lata życia Sary to pasmo cierpień - samoistne złamania, ból i operacje. Mimo wszystkich przeciwności losu, ta wyjątkowa dwunastolatka nigdy się nie poddała.

Krucha jak lód

Sara ma zaledwie 83 cm wzrostu, waży 12 kg. Ma bardzo kruche, niewykształcone w pełni kości. Choroba zdeformowała jej ciało. Dziewczynka przestała się rozwijać.

- Moja choroba to wrodzona łamliwość kości trzeciego stopnia. Jak mama mnie urodziła, to już miałam siedem, czy osiem złamań - mówi Sara Staszyszyn i dodaje: Dla mnie to, że nie mogę chodzić i poruszam się na wózku jest trudne. Sama nie mogę chodzić do ubikacji, nie mogę wejść do wanny. To ciężkie. Często zamykam się w pokoju i płaczę.

Oprócz łamliwości kości dziewczynka cierpi też na hiperglikemię, która wywołuje u niej zmęczenie i senność. Diagnoza postawiona przez lekarzy po narodzinach Sary była jej dla rodziców ogromnym wstrząsem.

- Kiedy zabraliśmy Sarę ze szpitala do domu, bałam się ją wziąć na ręce, podnieść, by nie uszkodzić jej kręgosłupa. Bałam się wszystkiego, nie wiedziałam jak dam sobie z tym radę – wspomina Beata Staszyszyn, matka Sary.

Dziewczynka nie miała normalnego dzieciństwa. Z licznymi, samoistnymi złamaniami wiele razy trafiała na pogotowie. Sara nie mogła długo pogodzić się z tym, że nie może chodzić jak inne dzieci.  Źle znosiła też ciągłe pobyty w szpitalu.

- Do złamań dochodziło u Sary bardzo często. Wystarczyło, że się przekręciła i kość pękała. Bardzo płakała, nie dała się dotknąć, podnieść. Były takie przypadki, że gdy kichnęła, doszło do złamania żeber – dodaje pani Beata.

Ryzykowane operacje

Sara pozostaje pod ścisłą opieką lekarzy. Pręty, które w trakcie operacji są wszczepiane w jej kości muszą być często kontrolowane.

- W tej chorobie liczne złamania są powszechne. One się łatwo goją, ale dochodzi do deformacji osi kości. Operacje polegają na przecięciu kości na kilku poziomach i włożeniu pręta. Ten pręt stabilizuje kości do czasu zrośnięcia złamania, ale zostawiamy go do końca życia, bo on mechanicznie wzmacnia kość – mówi prof. Jerzy Sułko ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Każda ingerencja chirurgiczna jest dla Sary bardzo ryzykowna. Operacji nie da się jednak uniknąć.

- Ostania operacja była bardzo skomplikowana. Sara na stole przestała oddychać, nie wybudziła się. Była ponad dobę na OIOM- ie. Bałam się, że ją stracę. Zdałam sobie sprawę, że każda jej operacja może skończyć się tragicznie – wspomina mama Sary.

Dziewczyna bardzo potrzebuje rehabilitacji. Od lat ćwiczy z nią matka. Żaden rehabilitant nie chciał podjąć się pracy z dziewczynką z obawy przed złamaniami. Rodziców Sary nie stać, by prywatnie płacić za jej specjalistyczną rehabilitację.

Wielka pasja do tańca

Mama Sary sama zajmuje się córką. Mąż kobiety w poszukiwaniu pracy wyjechał za granicę.  Pani Beata utrzymuje się ze świadczeń socjalnych. Opiekuje się nie tylko córką i 14-letnim synem, ale też z chorą na Alzhaimera teściową.

Rodzina mieszka na drugim piętrze w starej kamienicy, w której nie ma ani windy, ani platformy dla osób niepełnosprawnych.

- Sarę wnoszę i wynoszę po schodach kilka razy dziennie. Razem z wózkiem waży prawie 30 kg. Jest to dla mnie duży wysiłek. Teściowa też wymaga całodobowej opieki, nie mogę jej zostawić ani na chwilę  - mówi pani Beata.

Sposobem na zapomnienie o chorobie jest dla Sary jej hobby. Zaskakujące i ryzykowne. Wbrew wszystkim zaczęła tańczyć na wózku. Od dwóch lat Sara trenuje w szkoły tańca w Przemyślu.

- Nie powinnam tańczyć, bo nikt nie tańczy z tą chorobą. Ale wywalczyłam to. Udało się – cieszy się Sara.

Pani Beata jest dumna z córki.  Boi się jednak o jej przyszłość.

- W tej chorobie niebezpieczny jest dla niej każdy ruch. Każdy wymach ręką, uderzenie, wjechanie wózkiem w przeszkodę może spowodować złamanie. Dlatego nie za bardzo widziałam ją tańczącą, nie chciałam by cierpiała – mówi mama i dodaje: - Sara ma silny charakter. Nigdy się nie poddaje i to chyba najważniejsze. Sama znalazła szkołę tańca i kazała mi tam zadzwonić.

Dziewczynka często wyjeżdża na warsztaty taneczne. Podczas ostatnich przygotowywała się do Mistrzostw Polski. Na turniejach tańca zdobyła już wiele złotych medali.

- Dzięki tańcowi moje życie się zmieniło. Teraz czuję się pewna siebie. W ogóle nie myślę o chorobie. Nie chce mi się już płakać.

Sara będzie potrzebowała w życiu nie tylko marzeń, ale i opieki innych ludzi, bo nigdy nie będzie mogła funkcjonować sama. Matce trudno się z tym pogodzić. Stara się to przed nią ukrywać.

Wielkim marzeniem Sary jest występ w programie „Mam talent”. Bardzo chciała poznać choreografa Agustina Egurrolę. Udało nam się spełnić jej marzenie.

- Widać, że to bardzo wrażliwa dziewczynka. Ta wrażliwość jest w tańcu bardzo ważna. Siły i determinacji, którą ona w sobie ma brakuje wielu tancerzom, którzy są w pełni sprawni fizycznie. Trzeba wierzyć w swoje marzenia i nigdy się nie poddawać – mówi Agustin Egurrola, choreograf, juror.

- Po tym spotkaniu i tym, co usłyszałam, będę ćwiczyć dalej. To dla mnie wielka radość. To dla mnie najszczęśliwszy dzień mojego życia – kończy Sara.

Sara bardzo chciałaby polecieć na obywające się jeszcze w tym miesiącu mistrzostwa w tańcu na wózkach - Malta Open Dance. Matki nie stać jednak, by kupić bilety lotnicze i opłacić hotel.

Wspólnie z nami możesz pomóc Sarze oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)

Historię Sary przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się na co dzień. Warto pomagać!