Wiktor jest wcześniakiem. Urodził się w szóstym miesiącu ciąży . Z powodu powikłań ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Jest całkowicie przykuty do łóżka. Jego stan się pogarsza. Jedyną szansą jest operacja.
- Gdyby nie miał tej operacji, to by zgasł. Wszystko go boli przy każdym dotyku. Nie siada. Ja muszę go odwracać – mówi Paulina Ciureja, mama Wiktora.
Szansą jest operacja w Niemczech. Narodowy Fundusz Zdrowia zdecydował o sfinansowaniu badań i operacji za granicą, jednak nie dał zgody na pokrycie kosztów wynajęcia karetki, którą chłopiec mógłby pojechać do Niemiec.
- 22 czerwca mamy umówioną wizytę u lekarza w Niemczech. To jest wizyta decydująca, czy Wiktor w ogóle się zakwalifikuje do tej trudnej operacji kręgosłupa. Niestety, nie mamy transportu – mówi Iwona Sokołowska, Stowarzyszenie Wspólnota Nowosądecka.
Rodziny nie stać na wynajęcie karetki prywatnie. Matka jest w rozpaczy, bo codziennie widzi cierpienie dziecka. Boi się , że Wiktor starci szansę na operację, bo nie uda im się pojechać do specjalistycznej kliniki. Chłopak ma kłopoty z oddychaniem, bo kręgosłup naciska na płuca. Ściśnięty jest cały układ pokarmowy, który już prawie nie działa. Ciągły bolesny skurcz mięśni i ucisk nerwów powoduje, że Wiktor żyje w nieustannym bólu.
- On psychicznie już tego wszystkiego nie wytrzymuje. Na ile on cierpi, tego nie wiemy, bo próg bólowy jest różny. Trudno zmierzyć ból, ale coś jest nie tak i on zaczyna się buntować. Jakby miał dość swojego stanu zdrowia – tłumaczy Elżbieta Gnoińska –Klocek, pediatra
- Skala cierpienia Wiktora jest niewyobrażalna. Dla mnie zadziwiające jest to, że on potrafi wytrzymywać ogromny ból. On rodzinie już się nie przyznaje, bo gdy mówi, to jest wizyta w szpitalu, kroplówki i zastrzyki – dodaje Iwona Sokołowska, Stowarzyszenie Wspólnota Nowosądecka.
To mama walczy o jego życie. Wozi do szpitali w całej Polsce. Niestety, żaden z lekarzy nie chciał się podjąć operacji skrzywionego kręgosłupa.
- Lekarz, do którego miałam zaufanie, powiedział, że nie dotknie Wiktora, nie zoperuje go, bo boi się, że umrze – mówi mama.
Polski lekarz , który nie zdecydował się na operację , powiedział, że jedyną szansą dla chłopca jest operacja w Niemczech. Dzięki pomocy Stowarzyszenia Wspólnota Nowosądecka udało się Wiktora zawieść na konsultacje. Profesor po długich konsultacjach zgodził się operować Wiktora. Dla chłopca najważniejsza była informacja , że będzie miał znowu zupełnie prosty kręgosłup. Niestety, nie ma jak pojechać na wymarzoną operację! NFZ odmówił sfinansowania transportu.
- Lekarz wnioskujący o wykonanie badań diagnostycznych nie wnioskował o transport medyczny w pierwotnym wniosku. Prezes nie mógł się do niego odnieść, bo takiego wniosku wcześniej nie było. Nie było wniosku o transport medyczny do Niemiec, w związku z tym nie było wydanej zgody – tłumaczy Aleksandra Kwiecień, rzecznik Małopolskiego Odział NFZ.
Skontaktowaliśmy się z prof. Markiem Jóźwiakiem, specjalistą w dziedzinie ortopedii, który wydał opinię, że chłopiec nie potrzebuje specjalistycznego transportu. Opinią tą kierował się NFZ gdy decydował o odmowie wydania karetki. Profesor nie chciał się oficjalnie wypowiadać. W rozmowie telefonicznej z dziennikarką uwagi podtrzymał swoje zdanie. Postanowiliśmy sami szukać dla Wiktora karetki w prywatnych centrach medycznych. Wszyscy wiedzą , że to dla niego ostatnia szansa. Kiedy jeden z ośrodków zgodził się udostępnić karetkę, nastąpiła nieoczekiwana zmiana.
- Najpierw otrzymałam telefon z kliniki doktora Jóźwiaka. Usłyszałam że doktor przemyślał sprawę i będzie pisać wniosek o karetkę - mówi Iwona Sokołowska.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia ostatecznie wydał decyzję o finansowaniu specjalistycznego transportu do Niemiec. Wiktor jest już w Niemczech. Teraz czeka go tydzień badań i decyzja o operacji. Niestety zabrakło już pieniędzy na tłumacza dla matki i Wiktora.