6 grudnia 2015 / 19:45

Ich życie to ciągła walka

Ala i Ania żyją z mukowiscydozę. Starszej z sióstr choroba zabrała przyjaciół, rówieśnicy ją wyszydzają. Rodzice dziewczynek, życie z tą chorobą, porównują do permanentnej wojny. – Czuję, że śmierć czyha na nasze dzieci – mówi mama dziewczynek.

Tej choroby nie widać. Mukowiscydoza wyniszcza człowieka od środka. Atakuje płuca, wątrobę, gardło, zatoki. - Chorobę słychać szczególnie w nocy, kiedy dziewczynki śpią: oddech jest krótki, świszczący, czasem są bezdechy. Wtedy nie ma spania, tylko czuwanie. Każda z córek miała po dwie operacje. To były operacje, które ratowały im życie – opowiada tata dziewczynek, Jarosław Dąbrowski.  - Nienawidzę nawet tego słowa: „mukowiscydoza”. Ono mnie przeraża. Ja się z tą chorobą nie oswoiłam! – płacze Magdalena Dąbrowska.

O genetycznej chorobie obu córek, rodzice dowiedzieli się dopiero, gdy urodziła się młodsza z nich - Alicja. Dziewczynka, zupełnie przypadkowo, została wytypowana do specjalistycznych badań. Gdy stwierdzono u niej mukowiscydozę, natychmiast przebadano jej starszą o pięć lat siostrę. Okazało się, że przewlekły kaszel u Ani, to niewykryta mukowiscydoza. Wiadomość o nieuleczanej chorobie dzieci była dla rodziców jak wyrok. - Mój tata umierał na raka płuc. Ten obraz umierającego, duszącego się człowieka mnie poruszył i przeniosłam te doświadczenia na moje dzieci. Wyobraziłam sobie, że to niemowlę, maleńkie, takie bezradne, po prostu się dusi. Tak, jak mój umierający tato – mówi pani Magdalena. Kiedy lekarze przekazali jej diagnozę, próbowali jakoś złagodzić szok. Mówili: „Nie wiadomo, kto będzie ile żył. Proszę nie myśleć o śmierci”. – I to był właśnie sygnał, że ta śmierć istnieje, czyha na nasze dzieci. Dalej tak czuję. Nie jestem bezpieczna – mówi mama dziewczynek.

Już jedno przewlekle chore dziecko powoduje wielkie zmiany w życiu rodziny. W wypadku dwójki można mówić o rewolucji. W rodzinie Dąbrowskich ojciec nie podjął zawodowej pracy. Zajmuje się opieką nad córkami, prowadzi dom. Matka, z zawodu pedagog specjalny, utrzymuje rodzinę. Obydwoje zrezygnowali ze swoich pasji. Życie całkowicie podporządkowali pomocy chorym córkom. - Nauczyłem się żyć chwilą, która jest. Tylko tu i teraz – mówi pan Jarosław. Jego żona wspomina, że kiedyś, w młodości, czuła się „dumną panią życia”. – A teraz jestem tylko dla dziewczynek. Mam marzenia na dziś i na jutro. Na dziś to kamizelka drenażowa, która ułatwiłaby nam życie. A marzenie na jutro to lek, na który w Polsce, prócz nas, czeka kilka tysięcy, a na świecie - około miliona ludzi – mówi mama Ali i Ani.

Pięcioletnia Ala marzy, z kolei, o wyjeździe nad morze. – Bo tam można robić zamki z piasku, poszaleć – uśmiecha się, przytulając ulubioną maskotkę. Ania ma to samo marzenie, ale uzasadnia je z niespotykaną, jak na dziesięciolatkę, powagą: - Tam jest świeże powietrze, łagodne dla naszej choroby.

A na pytanie, co odebrała jej choroba, mówi bez wahania: - Przyjaciół. Dzieci wyśmiewają mnie. Mówią, że jak jestem chora, to nie powinnam się z nimi bawić – mówi.

Odskocznią od choroby i wszystkiego, co się z nią łączy, jest muzyka. Pasja obu sióstr. - Jestem po liceum muzycznym, więc szybko zobaczyłem w dziewczynach talent. Wspólnie muzykujemy. Lepszego lekarstwa na nasze problemy nie ma – mówi Jarosław Dąbrowski. Ania uwielbia występować publicznie, bierze udział w konkursach. – Pani od wokalu mówi, że jestem jej małym słoneczkiem. A ja, kiedy śpiewam, zapominam, że jestem chora – mówi dziewczynka. Jej idolką jest Ania Wyszkoni. – Kiedy jestem szpitalu, ona często do mnie dzwoni i pyta jak się czuję. To moja dobra koleżanka – nie kryje dumy.

Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Można jedynie zmniejszyć jej skutki i przedłużyć życie. Wymaga to jednak od chorujących poddania się reżimowi rehabilitacji, regularnego przyjmowania leków i przestrzegania diety. Nie można sobie pozwolić na słabość lub lenistwo. – Dziewczyny nie czują smaku i czasem ciężko im zjeść obiad. Dlatego trzeba ich pilnować nawet przy posiłkach – wyjaśnia pan Jarosław. Ania i Ola są codziennie ważone. - Jeśli przybędą kolejne 10 deko, to w domu jest święto – śmieje się pani Magdalena.

Zachęcamy Państwa do pomocy podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Aby to zrobić, wystarczy wysłać SMS pod numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 pln z VAT).

Komentarze

Dodaj komentarz do artykułu
  • Udostępnij komentarz w:
publikuj
Właśnie pojawiły się nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
~Gość

Odmawiajcie Nowennę Pompejańską o zdrowie Ali i Ani, to nie jest komentarz tylko do rodziców, piszę to do Was wszystkich, załóżcie kółko modlitewne o ich zdrowie, nie ważne gdzie jesteś, nie ważne czy je znasz, módl się za nie.

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      ~Gość

      Wspaniali rodzice. Madre i serdeczne dziewczynki. Zycze Wam duzo zdrowka.

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          ~Gość

          Ja znam i rodziców i dziewczynki. Dziewczynki piękne i utalentowane. Starsza Ania jest wokalistką z wielkimi sukcesami międzynarodowymi. Można popatrzeć i zadziwić się na stronie www.aniamariadabrowska.blogspot.com. Rodzice walczą każdego dnia o ich życie z wielką determinacją. Oddają wszystko co mają i szukają rozwiązań aby jak najdłużej... rozwiń

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              0
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              ~Gość

              :'( Walczcie dziewczynki! Trzymam kciuki! Bóg was kocha :)) UDA WAM SIĘ

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  0
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    0
                  • zgłoś naruszenie
                  ~Gość

                  Ci wszyscy co nie lubią chorych też kiedyś będą chorzy to tylko kwestia czasu. Nikt nie żyje 200 lat - przyjdzie i czas na tych co na wieść o chorobie porzucili znajomych, przyjaciół kolegów koleżanki aby chorowały w osamotnieniu....he he he będziecie leżeli w pieluchach na starość tak jak małe dzieci-zasługujecie na to

                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                      0
                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                        0
                      • zgłoś naruszenie
                      ~Gość

                      WSPANIALI RODZICE CUDOWNE DZIEWCZYNKI -ZDROWIA ŻYCZĘ I WYTRWAŁOŚCI :)

                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                          0
                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                            0
                          • zgłoś naruszenie
                          ~Gość

                          Mam jedno pytanie czy ....jest jakas rzecz ktora by pomogla Tym dwom malym aniolkom chociaz na chwile zapomniec o chorobie????
                          Lukas..

                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                              0
                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                0
                              • zgłoś naruszenie
                              ~Gość

                              wspołczuję z całego serca moje dziecko tez miało podejrzenie tej choroby
                              .Myślałam że umrę z rozpaczy czekając na wynik

                              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                  0
                                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                    0
                                  • zgłoś naruszenie
                                  ~Gość

                                  Boże co ja bym dała ,żeby te dziewczynki były zdrowe....Dlaczego nie ma lekarstwa na tę chorobę,przecież to jest męczarnia dla nich i dla rodziców

                                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                      0
                                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                        0
                                      • zgłoś naruszenie
                                      ~Gość

                                      Witam oglądałam ten odcinek i współczuję rodzicom dziewczynek ale ja również mam chore dziecko i musiałam sprzedać swój dobytek na leki dla dziecka i żyje skromnie nie prosząc ludzi a Państwo toniecie w bogactwie co widać w programie a chcecie od ludzi pieniędzy my z mężem pracujemy na zmianę aby mieć pieniądze i radzimy sobie

                                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                          0
                                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                            0
                                          • zgłoś naruszenie
                                          ~Gość

                                          Czy Ci ludzie żyją w bogactwie tego bym nie powiedziała., a pomyśl dobie że np kamizelka do drenażu o której była mowa kosztuje 32000 zł i skąd wziąć na to pieniądze? Bo tez mama dziewczynek nie wspomina w materiale ze leki są nie refundowane i wszystko idzie z kieszeni rodziciow a to oznacza przy dwójce chorych koszt ok min 1000 zł... rozwiń

                                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                              0
                                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                                0
                                              • zgłoś naruszenie
                                              ~Gość

                                              nie moge zrozumiec sama pani posiada chore dziecko i jest pani taka niesprawiedliwa dla innych prosze poczytac o tej chorobie a pozniej oceniac innych zycze zdrowia dla pani dziecka bo to najwazniejsze

                                              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                                  0
                                                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                                    0
                                                  • zgłoś naruszenie
                                                  ~Gość

                                                  Boże jak Pani może pisać takie bzdury! skoro ma Pani chore dziecko to powinna jak najbardziej tych ludzi rozumieć, po czym Pani stwierdza bogactwo po czystym zadbanym domu? a nie przyszło pani do głowy ,że ten dom może mieli zanim urodziła się najmłodsza dziewczynka? zanim dopadłą ich ta tragedia. Poza tym czy jeśli spadnie na rodzine... rozwiń

                                                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                                      0
                                                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                                        0
                                                      • zgłoś naruszenie
                                                      ~Gość

                                                      Co z ciebie za czlowiek sama masz chore dziecko i widze nos w chmurach to co czlowiek ma zyc jak swinia,sprzedac wszystko upodlic sie na maksa i wtedy prosic o pomoc???sama mam chore dziecko i jak bym cie spotkala zazdrosna krowo to bym ci w twarz dala

                                                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                                          0
                                                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                                            0
                                                          • zgłoś naruszenie
                                                          Pomoc | Zasady forum
                                                          Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. TVN nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.