Pomóżmy Julii

Julia, chociaż skończy za kilka dni pięć lat, nie potrafi chodzić, ani mówić, prawie nic widzi. Choruje na niezwykle rzadką chorobę o nieznanym pochodzeniu. Pojawiła się szansa na nową terapię przeciwko ciężkiej padaczce, na którą dziewczynka cierpi od urodzenia. To, czy uda się ją wprowadzić, zależy niestety od pieniędzy.

Julia urodziła się przez cesarskie cięcie i została wypisana ze szpitala jako zdrowe dziecko. Po 12 dniach matka, z zawodu pielęgniarka, zauważyła u niej niewielkie napady padaczki. Lekarze przez pierwsze kilka miesięcy życia Julii poszukiwali odpowiedzi na pytanie, co dolega dziewczynce. W końcu zdiagnozowano u niej pierwszy w Polsce przypadek bardzo rzadkiej choroby genetycznej – zespołu Aicardi. Przejawia się ona przede wszystkim w ostrych napadach opornej na leczenie padaczki. - Na samym początku to była walka o to, by Julka żyła – mówi Robert Salamon, ojciec Julii. – Rok spędziliśmy w trzech szpitalach. Ten rok nauczył nas odporności. Choć padały też pytania – czemu to właśnie my? Julia nie potrafi samodzielnie się poruszać ani mówić. Chorobie towarzyszy upośledzenie umysłowe i bardzo słaby wzrok. Wymaga opieki wielu lekarzy specjalistów. Na co dzień jednak zajmuje się nią matka. - Zupełnie inaczej traktuje się opiekę przy bliskiej osobie – mówi Katarzyna Salamon, matka Julii. – Gdy Julka płakała przy odsysaniu, ja płakałam razem z nią. Kiedy miała pierwsze napady, które stawały się coraz mocniejsze… To był dla mnie straszny rok. Jeśli miałabym przeżyć to raz jeszcze, chyba nie wytrzymałabym. Julia na co dzień uczęszcza do specjalnego przedszkola, gdzie korzysta z różnych form terapii, pobudzających jej zmysły, takich jak terapia światłem. Na razie nie wynaleziono żadnego lekarstwa, które zahamuje chorobę Julii. Ale pojawiają się leki nowej generacji, wzbudzające nadzieję na złagodzenie objawów tej choroby. - Jakie będą rezultaty leczenia, nie wiemy – mówi Robert Salamon. – Na efekty trzeba będzie czekać minimum pół roku. Niestety, leczenie jest drogie. Koszt lekarstwa wynosi 500 zł miesięcznie. Ojciec Julii od 18 lat pracuje w małopolskiej policji. Ze względu na to, że matka musi opiekować się dziewczynką, jest on jedynym żywicielem rodziny. W małopolskiej Komendzie Wojewódzkiej Policji pełni funkcję przewodnika psów tropiących. Na co dzień naraża swoje życie dla zapewnienia bezpieczeństwa innym. Jest pierwszą osobą, która razem z psem sprawdza niebezpieczne ładunki. - Mimo, że wszyscy wiedzieliśmy o chorobie dziecka pana Roberta, on nie mówił o tym – mówi Lidia Puchacz, zastępca naczelnika Laboratorium Kryminalistycznego KWP w Krakowie. – Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy z tego, jak bardzo to dziecko jest chore. Obciążenie chorobą córki nie przekłada się na pracę pana Roberta – jest doskonałym policjantem. Koledzy pana Roberta z policji zaangażowali się w zbieranie pieniędzy na leczenie i rehabilitację jego chorej córki. Również komisarze z W11 postanowili się włączyć w akcję charytatywną na rzecz Julii. Fundacja TVN ”Nie jesteś sam” postanowiła zakupić dla Julii schodołaz gąsienicowy, aby ułatwić transport wózka inwalidzkiego dziewczynki. Jeśli i Państwo zechcieliby wesprzeć finansowo leczenie Julii, podajemy numer jej konta. O aukcji organizowanej przez komisarzy z W11 można będzie już wkrótce przeczytać na stronie serialu. Fundacja Anny Dymnej ”Mimo wszystko” Ul. Balicka 12a/5b 30-149 Kraków Numer konta w ING Banku Śląskim: 70 1050 1445 1000 0022 7599 1459 Z dopiskiem: JULIA SALAMON

podziel się:

Pozostałe wiadomości