- Dla mnie ona zawsze będzie dzieckiem. Jest jak moje drugie dziecko – przyznaje Agnieszka Pachacz, siostra Małgosi. Małgosia jest całkowicie zdana na siostrę. Wymaga ciągłej pielęgnacji. Aby opiekować się nią, pani Agnieszka zrezygnowała z pracy. Wychowuje również sześcioletniego syna. W obowiązkach pomaga babcia. Rodzina jest objęta finansową pomocą opieki społecznej, jednak odebrano jej należne do niedawna świadczenie pielęgnacyjne. - Dla Małgosi nie wiele się zmieniło. Za to pogorszyły się warunki moje i babci. Przede wszystkim dzieciom zapewniamy to, co muszą mieć, a my z babcią to nieraz o suchym chlebie jesteśmy. Siostra musi mieć mięsko, warzywa, ryż. Bartek jest dzieckiem, które dorasta, więc musi mieć witaminy – tłumaczy Agnieszka Pachacz, siostra Małgosi. Ciągłe wizyty w urzędach niewiele zmieniły. Tymczasem 600 złotych, to dla rodziny znacząca suma pieniędzy. Decyzję, o odmowie przyznania świadczenia, urzędnicy tłumaczą zmianą przepisów prawnych. - Aby świadczenie mogło być przyznane, muszą być spełnione warunki - rodzice osoby niepełnosprawnej nie żyją, zostali pozbawieni władzy rodzicielskiej, są małoletni lub legitymują się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Jedno z rodziców pani Małgosi żyje i jest zobowiązane do alimentacji na jej rzecz. Sytuacja, że ojciec żyje, nie pozostawia wyboru organom administracyjnym, jeżeli chodzi o rozstrzygnięcia. Nie możemy przyznawać świadczeń na podstawie odruchów serca czy empatii – mówi Ewa Kitel, Centrum Świadczeń Socjalnych w Łodzi. Mimo że ojciec Małgosi żyje, nie interesuje się chorą córką. Rodzina od lat nie ma z nim żadnego kontaktu. - Jestem opiekunem prawnym. Z ojcem Małgosi nie mamy kontaktu – tłumaczy Agnieszka Pachacz, siostra Małgosi. Kontakt z ojcem Małgosi jest prawie niemożliwy. Rzadko można go zastać pod wskazanym adresem. Mimo że mężczyzna nie ma zamiaru opiekować się córką, wedle nowych przepisów jest jedyną uprawnioną osobą do pobierania świadczenia. Prawnik zajmujący się sprawą Małgosi, uważa, że w zaistniałej sytuacji, decyzja o odebraniu świadczenia pielęgnacyjnego jest bezpodstawna. - Odebranie zasiłku nie było konieczne ani uzasadnione. Są dwa wyroki Trybunału Konstytucyjnego, które w analogicznych sytuacjach dopuszczają przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego osobom w podobnej sytuacji jak pani Agnieszka. Sporządziłem odwołanie od decyzji do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Ojciec widział panią Małgosię tylko raz w życiu, nie wiadomo faktycznie, gdzie on przebywa. Nawet gdyby się odnalazł, nie wiadomo czy podjąłby się opieki, nie widział się z nią 29 lat - mówi Tomasz Wach. Adwokat. Ostatecznie Samorządowe Kolegium Odwoławcze podtrzymało decyzję o odebraniu świadczenia pielęgnacyjnego. - To wymagałoby zmiany przez ustawodawcę tej normy prawa. Poza nasza oceną jest, czy te normy są zgodne z konstytucją, poczuciem sprawiedliwości. Naszym obowiązkiem jest jej zastosowanie - uważa Tomasz Woźniak, Samorządowe Kolegium Odwoławcze w Łodzi. - W tym momencie jedyną drogą jest już droga sądowa. Decyzja Samorządowego Kolegium Odwoławczego jest ostateczna. Sporządziłem skargę do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego skargę. Mam nadzieję, że sądowa kontrola administracji wykaże błędy w rozumowaniu urzędników w odczytywaniu brzmienia przepisów i świadczenie pielęgnacyjne zostanie pani Agnieszce przywrócone - dodaje Tomasz Wach, adwokat . Małgosia wymaga ciągłej rehabilitacji, odwiedza ją pielęgniarka łódzkiego stowarzyszenia opieki paliatywnej. W obecnej sytuacji, rodziny nie stać na prywatne wizyty fizjoterapeutów.] - Kiedy mięśnie Małgosi nie są masowane, wtedy występują większe przykurcze i to sprawia jej ból. Dlatego trzeba regularnie ćwiczyć. Na pewno przydałoby się specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym. To bardzo ułatwiłoby domownikom opiekę nad Małgosią. Myślę, że dla Małgosi najlepszym miejscem jest dom, gdzie jest otoczona miłością, troską i ja to widzę. Ja przychodzę tu często i obserwuję jak wszyscy ją kochają – mówi Iwona Zasina, Stowarzyszenie Łódzkiej Opieki Paliatywnej „Żyć godnie”.