Jak żyć z wrodzoną łamliwością kości

TVN UWAGA! 3642347
TVN UWAGA! 136235
Lekarze, którzy podczas porodu wyciągali Bogumiłę z łona matki, wyrwali dziewczynce nogi ze stawów. Pierwszym klapsem połamali kolejne kości. Bogumiła Siedlecka, chociaż ma dopiero 20 lat, przeżyła prawie 200 złamań kości. Dziewczyna choruje na wrodzoną łamliwość kości. Od zwykłego kichnięcia potrafi jej pęknąć kręgosłup.

- W czasie porodu niemal wszystkie chrząsteczki uległy połamaniu. Tuż po urodzeniu włożono Bogusię do inkubatora i przez tydzień nic nie robiono. Myślę, że czekano aż ona umrze – mówi Elżbieta Siedlecka, mama Bogumiły. - Córka przeszła 15 operacji podczas których do kości wsadzano jej druty wzmacniające. To było bardzo traumatyczne przeżycie dla Bogusi. Za każdym razem, kiedy poddawano ją narkozie, miała świadomość, że może się nie obudzić. Można powiedzieć, że 15 razy podchodziła do przejścia na drugą stronę – dodaje Zbigniew Siedlecki, tata Bogumiły. ---ramka 8053|prawo|--- Bogumiła Siedlecka cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Palce często łamały jej się podczas używania nożyczek czy przenoszenia talerzy. Każde z prawie 200 złamań stopniowo deformowało jej ciało. Mimo ciężkiej choroby wyprowadziła się od rodziców i mieszka w Warszawie. - Od dziecka wiedziałam, kiedy mam coś złamane. Nawet moja mama wie. Słyszymy charakterystyczne strzelenie kości i wtedy już wiemy, że to jest to. Tak naprawdę złamanie żebra może spowodować śmierć – tłumaczy Bogumiła Siedlecka. W ciągu dwóch lat mieszkania w stolicy dziewczyna nauczyła się samodzielnie poruszać po mieście. Sama robi zakupy, chodzi do kina, klubów czy do teatru. - Mam marzenie, żeby podrasować mój wózek. Dodać dodatkowe akumulatory, wcisnąć gaz i pojechać tak szybko, jak się tylko da. Czuć we włosach wiatr - mów Bogumiała. Bogumiła jest studentką drugiego roku pedagogiki specjalnej. Studiuje, bo w przyszłości chce zawodowo pomagać niepełnosprawnym. - Wierzę w to, że Bóg miał w tym cel. I że jestem komuś potrzebna taka, jaka jestem – mówi Bogumiła Siedlecka.

podziel się:

Pozostałe wiadomości