Dziecięce porażenie mózgowe
- Nie wiem, co to jest dzień wolny. Cały czas jestem przy chłopcach. A to siusiu, a to kupkę, pampersa trzeba zmienić, pranie, sprzątanie, dzień w dzień – mówi Małgorzata Domasiewicz.
Od 34 lat pani Małgorzata nie miała urlopu, ani nawet dnia wolnego. Nieustannie zajmuje się dorosłymi już synami. Obaj są niepełnosprawni.
- Sławek miał postawioną diagnozę, kiedy miał trzy lata. Usłyszałam: mózgowe porażenie dziecięce. U Tomka też zdiagnozowano dziecięce porażenie. Doznałam szoku. Chciałam iść i się powiesić. Ale sobie powiedziałam: jak ja mogę ich zostawić… Przecież to moje dzieci – opowiada mama chłopców.
34-letni Sławomir uczestniczy w warsztatach terapii zajęciowej. 19-letni Tomasz uczęszcza do szkoły z internatem. Aby mogli się poruszać, wymagają stałej rehabilitacji. Od dwóch lat przychodzi do nich pani Alina.
- To jest dwójka mężczyzn wymagających stałej opieki, przy każdej czynności. Nie można ich zostawić, chyba że śpią – mówi Alina Górska, fizykoterapeutka.
Razem ze Sławomirem, Tomaszem i rodzicami, mieszka 33-letnia Joanna. W każdej wolnej chwili pomaga rodzicom. Próbuje pogodzić opiekę nad braćmi z pracą na zmiany.
- To jest rodzina, która jest ze sobą bardzo zżyta, która przeszła tragedię, zmarła im starsza córka, która była dużym wsparciem dla pani Małgorzaty. Rodzina, która chce być samodzielna. Ale ta samodzielność jest ograniczona, bo rodzice są coraz starsi i nie mogą sprostać wyzwaniom tego życia codziennego. Ale robią wszystko, żeby chłopcy byli w domu i mieli wszystko zapewnione.
„Mówią, że pomoc mi się nie należy”
- Czasami nie mam siły się umyć i chłopaki też się nie myją, tylko kładą się spać – mówi pani Małgorzata.
Sytuacja pogorszyła się wraz z chorobą męża pani Małgorzaty
- Mąż jest po dwóch zawałach, ma cukrzycę, łuszczycę, niewydolność nerek. Jest to człowiek schorowany. Co on może mi pomóc? Sam opieki potrzebuje czasami – przyznaje kobieta.
Pani Małgorzata prosiła o przyznanie usług opiekuńczych. Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej najpierw przyznał pomoc, a potem ją zabrał.
- Chciałam, żeby panie mi pomogły przy kąpieli chłopców, w pokojach posprzątać, żeby na spacer poszły. Oni zębów już nie myją, bo ja nie jestem w stanie. Jednak od półtora roku mówią nam nie. Twierdzą, że nam się nie należą usługi, bo możemy pomóc dzieciom – mówi pani Małgorzata.
Zdaniem fizykoterapeutki chłopców, odpowiedzi urzędników brzmią tak, jakby ci nie chcieli pomóc rodzinie.
- Mnie przeraziła sytuacja, kiedy pani Małgosia zdecydowała się na złożenie skargi w zeszłym roku do rady miejskiej na działalność Gminnego Ośrodka Oomocy Społecznej i burmistrza. Po tej sytuacji nastąpiło oziębienie kontaktów z pomocą społeczną i od tego czasu pani Małgosia nie dostała już żadnej pomocy – wyjaśnia Alina Górska.
„Pomóc, ale w innej formie”
Zdaniem GOPS, pani Małgorzata miała nieadekwatnie wykorzystywać przyznaną jej pomoc.
- Jej oczekiwania były zupełnie inne. Pani traktuje usługi opiekuńcze jako pomoc w gospodarstwie domowym, jako osobę służącą. Samorządowe kolegium odwoławcze wykazało też, że my nie możemy przyznawać pomocy w okresie, kiedy chłopcy przebywają w placówkach innego typu. Oczywiście panią trzeba wspierać, tu nie ma wątpliwości, ale może nie w tej formie - mówi Magdala Burzyńska, kierowniczka GOPS w Tarczynie.
Barbara Galicz, burmistrz Tarczyna, wylicza natomiast z jakich form pomocy korzysta rodzina.
- Pani Domasiewicz otrzymuje zasiłki na rehabilitację – 800 złotych co drugi miesiąc. Otrzymuje również zasiłek pielęgnacyjny – 153 złotych na osobę. Dowozimy syna w poniedziałek do Warszawy odbieramy w piątek i przywozimy do domu. Drugi syn uczestniczy w zajęciach. Wszystko, co jest możliwe, zostało zrobione – mówi burmistrz.
Pieniądze to jednak nie wszystko. Rodzina potrzebuje rąk do pomocy i wsparcia psychicznego. Zdaniem urzędników, wszystko jest zgodnie z przepisami. Empatia niby też jest. Tylko sytuacja nie do pozazdroszczenia. Pani Małgorzata pisze pisma. Urząd żąda udokumentowania, że rodzina nie daje rady. Czas leci, a zmęczenie fizyczne i psychiczne się pogłębia.
- Dla mnie jest to złośliwość i niechęć do pomocy tym ludziom. To nie jest rodzina roszczeniowa. Ja podziwiam panią Małgosię, że ona ma siłę walczyć o to wszystko. Myślę, że i tak przyjdzie taki czas, że ona będzie musiała podjąć decyzję, by ich oddać do zakładu opieki na całe życie, bo już będzie na tyle nie sprawna. Teraz jest w domu i chce wsparcia od gminy - mówi Alina Górska.