„Dzieci się ze mnie śmieją”
- Często myślę, dlaczego jestem chora. Kiedy wstaję rano, i widzę kolejny wielki bąbel, to jest mi smutno, bo to kolejna wielka rana – żali się Zuzia Plewa, podopieczna Fundacji TVN „nie jesteś sam”.
12-latka cierpi na epidermolysis bullosa. To choroba genetyczna objawiająca się pęcherzowym oddzielaniem się naskórka z powodu braku kolagenu. Na ciele dziewczynki samoistnie powstają rozległe rany.
- Nie chcę mieć nowych zabawek, ubrań, chciałabym po prostu wyzdrowieć – mówi przez łzy Zuzia.
Przekłuwanie bolesnych pęcherzy i niegojące się rany powodują ból, z którym dziewczynka zmaga się każdego dnia.
- Zastanawiałam się, czy można jej na nóżki i ręce przeszczepić moją skórę, żebym to ja cierpiała, nie ona. Niestety, nie mam takiej możliwości. Pozostaje mi patrzeć jak własne dziecko cierpi – mówi Barbara Plewa, mama Zuzi.
Ale Zuzi przysparzają cierpienia nie tylko rany na ciele.
- Są chwile, kiedy mam już dość – opowiada Zuzia - Są różne sytuacje. Jedziemy z mamą do sklepu. Mam krótkie spodenki. Dzieci patrzą i śmieją się ze mnie. Przykro mi wtedy. Jak byłam mniejsza, dzieci odsuwały się ode mnie. Wszyscy razem się bawili, a ja siedziałam sama, z boku – wspomina Zuzia.
Dziś w szkole czuje się dobrze.
- Dzieci mnie zaakceptowały. Kiedy bawię się z koleżankami czuję się zdrowsza, taka jak inne dzieci – tłumaczy.
KLIKNIJ, BY PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ ONLINE
„Szpital to nasze wakacje”
Zuzią, 24 godziny na dobę, opiekuje się jej mama. Stan zdrowia Zuzi może pogorszyć się w każdej chwili, bo dziewczynka zmaga się z najgorszą postacią choroby. Ma przykurcze rąk i nóg, a także zwężony przełyk. Często jest karmiona dojelitowo, bo bąble tworzą się u niej także w gardle. To stwarza zagrożenie dla jej życia.
- Patrzeć, jak dziecko gaśnie na naszych rękach, oczach jest nie do opisania – płacze pani Barbara i opowiada, jak Zuzia dusiła się w nocy. - Z tyłu na języku zrobił jej się wielki krwisty bąbel i ona ten bąbel połykała jak oddychała. Na siłę wkładałam jej palec do gardła, żeby go przebić. Zuzia straciła wtedy przytomność. To była chyba już ostatnia chwila, była tak przyduszona.
Dziewczynka trafia do szpitala nie tylko w stanach zagrożenia życia. Często potrzebuje hospitalizacji z powodu bólu, którego jej mama w domu nie może niczym uśmierzyć. Zuzia ma problemy z przyjmowaniem środków przeciwbólowych, ze względu na bardzo zwężony przełyk. Dziewczynka przeszła też kilka operacji ortopedycznych.
- Nie jestem w stanie policzyć, ile razy Zuzia była w szpitalu. Siedem razy leżała na stole operacyjnym. Ponieważ nie znam dnia i godziny, kiedy znowu tam trafimy, zawsze jestem spakowana. Śmiejemy się, że szpital to nasze wakacje. To są nasze wczasy. Bo jedyne miejsce, gdzie wyjeżdżamy to szpital – opowiada mama Zuzi.
Zuzia potrzebuje pomocy
Zuzia potrzebuje opatrunków i lekarstw. Rodzice dziewczynki wydają na nie bardzo dużo pieniędzy. Bez specjalistycznych materiałów opatrunkowych i leków choroba u Zuzi będzie się rozprzestrzeniała. Dlatego tata Zuzi, by utrzymać rodzinę, musi bardzo dużo pracować. Jeździ po Polsce i naprawia kotły i turbiny w zakładach energetycznych. Zuzia rzadko widuje ojca. Ma z nim jedynie kontakt telefoniczny.
- Jak Zuzia skończyła pięć miesięcy, mąż wyjechał za pracą. Nie znam innego życia. Nie wiem, jakby to było, gdyby mąż zamieszkał w domu na stałe. Nie było takiej sytuacji. Mąż tyle pracuje, bo im więcej zarobi, tym więcej jesteśmy w stanie Zuzi pomóc. Gdy będzie siedzieć w domu, nie będziemy w stanie nic zrobić, bo to są bardzo wysokie koszty – tłumaczy pani Barbara.
Ze względu na przykurcze dłoni i zrosty palców u stóp Zuzia wymaga też systematycznej rehabilitacji. Na to jednak jej rodzicom już nie starcza pieniędzy. Nie stać ich również na remont łazienki i zrobienie prysznica, chociaż Zuzia, z powodu przykurczy, ma problemy z wchodzeniem do wanny.
Tak możesz pomóc!
Zuzia jest pod opieką Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Aby pomóc rodzinie dziewczynki i innym podopiecznych Fundacji wystarczy wysłać SMS o treści POMAGAM na numer 7126 (1,23 z VAT) lub przekazać datek online na stronie Fundacji tutaj: fundacja.tvn.pl/wplac-online
Historią Zuzi rozpoczynamy naszą coroczną świąteczną akcję na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się na co dzień. Warto pomagać!