Po emisji pierwszego reportażu o Zuzi, jeden z widzów zamówił specjalistyczny sprzęt do chodzenia, tzw. walker, który dotrze do Zuzi jeszcze przed świętami. Jednak na tym potrzeby dziewczynki się nie kończą.
Wymagająca rehabilitacja
Całe dotychczasowe życie Zuzi to ciężka praca nad poprawą ograniczeń ciała. Dziewczynka od urodzenia mnóstwo czasu spędza w różnego rodzaju ośrodkach rehabilitacji. Niemal każde ćwiczenie sprawia Zuzi ogromny ból.
- Ona uwięziona jest we własnym ciele. Głowa by chciała dużo, a ciało ma ograniczenia. Przykurcze przy rękach powodują, że jej ruchy nie są precyzyjne. Jej motoryka jest bardzo słaba, ma dużą wiotkość, nie chodzi. Nawet raczkując, przewraca się na głowę, bo nie ma stabilności tułowia. To jest coś strasznego – opowiada Martyna Dziekońska, matka Zuzi.
Mimo wszystko Zuzia jest pogodnym dzieckiem.
- Potrafi okazywać swoje emocje. Często powtarza, że nas kocha, stara się być bardzo samodzielna. Czynności, których nie potrafi zrobić sama, nie załamują jej, próbuje. Twierdzi, że nie potrzebuje naszej pomocy, że da sobie radę – dodaje ojciec dziewczynki Adam Dziekoński.
Rodzice Zuzi trzy lata temu zapisali ją do przedszkola, by umożliwić jej kontakt z rówieśnikami.
- Córka porównuje się do innych dzieci. Po jakiś sportowych konkurencjach pyta, czemu zawsze jest ostatnia. Czemu nie bierze udziału w przedstawieniu, nie mówi wierszyka. Ciężko jej odpowiedzieć na te pytania – wyznaje mama sześciolatki.
Intelektualnie Zuzia rozwija się jak rówieśnicy. Opanowała umiejętność pisania i czytania. W przyszłym roku jej rodzice chcą posłać ją do szkoły.
- Przez to, że Zuzia tak niewyraźnie mówi, mamy obawy, że mając problemy z komunikacją zamknie się w sobie, bo nikt nie będzie jej rozumiał. Próbujemy wymyśleć coś, co ułatwi jej komunikację z otoczeniem. Żeby mogła napisać, przekazać inaczej i nie mieć blokad z powodu braku wyraźnej mowy – mówi mama Zuzi.
Wymarzony pies
Wielkim marzeniem Zuzi jest posiadanie własnego psa.
- Wielu terapeutów nam to sugeruje. Twierdzą, że bardzo by to Zuzi pomogło. Głaskanie psa jest dużo przyjemniejszą formą rehabilitacji – podkreśla Martyna Dziekońska.
Taki przeszkolony do pracy z dziećmi szczególnej troski pies to spory wydatek, na który rodziców Zuzi nie stać. Zarabia tylko mama dziewczynki. Tata zmuszony był zrezygnować z pracy, aby zająć się córką. Większość pieniędzy rodzice Zuzi przeznaczają na jej rehabilitację. Ich sytuacja jest wyjątkowo trudna. Gdyby nie uprzejmość ich przyjaciela, który tymczasowo i bezpłatnie użyczył im swojego domu, nie mieliby nawet gdzie mieszkać.
- Żyjemy z miesiąca na miesiąc. Jesteśmy świadomi tego, że nie może nam zabraknąć pieniędzy. Często odmawiamy sobie naszych potrzeb, często podstawowych, kupując tańsze jedzenie, ubrania. Staramy się znaleźć balans między wydatkami naszymi i Zuzi. Rehabilitacja Zuzi to ogromne koszty, turnusy, na które powinna jeździć, kosztują 6-8 tysięcy złotych. Nie stać nas na to – mówi ojciec dziewczynki.
Oprócz turnusów rehabilitacyjnych Zuzia potrzebuje też specjalistycznych sprzętów, takich jak pionizator, wózek czy ortezy, które co jakiś czas trzeba wymieniać, bo z nich wyrasta. Chcąc zapewnić to wszystko Zuzi, potrzeba nawet dziesięciu tysięcy złotych miesięcznie.
- Pojawiały się pytania, dlaczego my? Jesteśmy taką fajną parą, będziemy świetnymi rodzicami, a nagle dostajemy taki krzyż. Nie ma odpowiedzi na takie pytanie. Trzeba żyć dalej, być dla siebie wsparciem. Musimy być razem, blisko przy Zuzi. Razem stanowimy siłę – podkreśla ojciec dziewczynki.
W codziennej walce z chorobą córki nie brakuje momentów zwątpienia.
- Czasem nie nam cierpliwości, gdy Zuzia nie radzi sobie z jedzeniem, nie domyka buzi. Ona widzi nasze podenerwowanie i mówi: „Tatusiu, jestem inna”. Tym samym sprowadza nas na ziemię. Zdaję sobie wtedy sprawę, że ona jest silniejsza od nas. Lepiej sobie radzi z chorobą niż my – mówi Adam Dziekoński.
Wspólnie z nami możesz pomóc Zuzi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Zuzi przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!
✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb
Podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam" można wesprzeć również na specjalnej zbiórce na Facebooku >