Pod jej ciężarem pękło łóżko

- Od pięciu lat Magda nie wychodzi z domu - mówi Katarzyna Mróz, mama 28–letniej Magdy, która ma zespół Pradera- Williego.

Magda cały czas odczuwa wilczy głód. Przez to ma wahania nastroju i napady złości. Czuje się też nieakceptowana przez otoczenie. Lekarze wykryli u niej tę chorobę zbyt późno. Z tego powodu nie przyjmowała w dzieciństwie hormonu wzrostu, który pomaga ustabilizować wagę. Teraz każdy krok dla niej to ogromny wysiłek.

- Nogi mi nie wytrzymują – mówi Magda. Kobieta przyznaje, że cierpi nie tylko z powodu chorób, ale i ludzi.

- Ludzie myślą, że ja się obżeram. A ja jem tylko warzywa. Nie obżeram się! – płacze.

Pani Katarzyna rygorystycznie przestrzega diety córki. Ale chorzy na Pradera – Williego mają bardzo zaburzony metabolizm. Ich mózg cały czas zachowuje się tak, jakby umierali z głodu. Organizm ciągle robi energetyczne zapasy.

- Ostatnio córka nie była ważona, bo nie ma takiej wagi. Ale myślę, że waży ponad 200 kilogramów. Pękło łóżko, które miała do 180 kilogramów – mówi pani Katarzyna.

Mama dziewczyny wylicza choroby współtowarzyszące, na które cierpi Magda: niewydolność oddechowa i krążeniowa, cukrzyca oraz duży kwas moczowy, który niszczy stawy. Dziewczyna zaczęła mieć bezdechy, dlatego teraz nocą oddycha za pomocą respiratora.

- Czuję niemoc, złość, nieuzasadnione pretensje – żali się pani Katarzyna.

Spiżarnia jak sejf

Zespół Pradera- Williego ma też 19–letnia Ewa Dłutowska. Na pozór wygląda jak normalna nastolatka, ale i ona ma obsesję na punkcie jedzenia. Gdyby nikt jej nie kontrolował, bardzo szybko przybierałaby na wadze. Rodzice Ewy musieli zorganizować życie tak, by córka nie miała dostępu do żywności.

- W szafkach w kuchni mamy produkty, które są dla niej w tej postaci niejadalne. Są ryże, herbata. W lodówce nic nie ma. Wszystko jest zamknięte w spiżarni na zamek cyfrowy. Tam jest druga lodówka i wszystkie rzeczy, które sprawią, że przytyje – wyjaśnia Beata Dłutowska, mama nastolatki.

Pytamy mamę Ewy, co by się stało, gdyby córka mogła decydować sama o sobie i miała dostępem do pieniędzy.

- Zajadłaby się na śmierć – przyznaje.

Na chorobę Pradera - Williego nie ma leku. Jej objawy można łagodzić podając jedynie hormon wzrostu. Ewa jako jedna z niewielu już dorosłych osób nadal go przyjmuje. Warunkiem kontynuacji terapii jest jednak utrzymanie stałej wagi. Dlatego Ewa musi codziennie ćwiczyć. Ojciec bardzo ją w tym wspiera.

- Ewa cały czas potrzebuje aktywności ruchowej. Jazda na rowerze, nartach, pływanie to jest w jej wypadku konieczność. Trzeba być aktywnym fizycznie, bo nie ma innej możliwości, żeby tę wagę utrzymać – mówi Jarosław Dłutowski.

„Jeśli nie utrzymamy wagi, Ewa umrze”

Życie Dłutowskich jest podporządkowane chorobie córki. Każdy dzień to walka o to, by utrzymać  jej stałą wagę. Dzięki wysiłkom rodziców i ich troskliwej opiece Ewa skończyła liceum i jako jedyna osoba chorująca w Polsce na zespół Pradera zdała maturę. Ale w szkole nigdy nie było jej łatwo.

- Ludzie tego nie rozumieją. Jestem samotna, to mnie najbardziej boli – mówi Ewa.

Dłutowscy myśląc o zabezpieczeniu przyszłości córki, zdecydowali się niedawno wystąpić do ZUS o przyznanie córce renty socjalnej. Złożyli wniosek i dostarczyli pełną dokumentację medyczną. Po zbadaniu Ewy przez lekarza orzecznika dostali orzeczenie, że takiego świadczenia nie otrzyma.

- Nie jest całkowicie niezdolna do pracy - wyjaśnia Sebastian Szczurek, rzecznik ZUS w Opolu i dodaje: - Są takie zawody, które mimo tego, że osoba ma ograniczone zdolności fizyczne czy umysłowe, może podejmować zatrudnienie.

Dla mamy dziewczynki, ta decyzja jest całkowicie niezrozumiała.

- Pójście do pracy to jest określony rytm życia. To jest jedzenie w określonych porach i bycie tam, gdzie ludzie jedzą. Nie wyobrażam sobie, żeby moja córka pracowała tam, gdzie ma pełen ostęp do tego. My nie utrzymamy wagi. Jeśli nie utrzymamy wagi, to Ewa umrze – mówi.

„Boję się śmierci”

Orzeczenie w sprawie Ewy wydała Jolanta P., dermatolog, specjalista medycyny pracy. Lekarka nie chciała się z nami spotkać. Poinformowała nas, że nie pamięta tego przypadku, bo takich orzeczeń dla ZUS wydaje miliony. Odnośnie przyznawania świadczeń chorym wypowiedział się dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii i genetyki klinicznej:

- Osoba z zespołem Pradera - Williego nie jest w stanie pracować samodzielnie na otwartym rynku pracy. Pozbawienie kogoś takiego renty jest krzywdzące!

Magda Mróz od 18 roku życia dostaje rentę socjalną. Jednak dla matki dziewczyny decyzje ZUS są niezrozumiałe. Chociaż od dawna organizm jej córki wyniszczają współtowarzyszące otyłości schorzenia, ZUS przyznaje jej świadczenie czasowo, jakby miała wyzdrowieć i mogła w przyszłości pracować.

- To jest absurd i lekceważenie osoby chorej. Ona też chciałaby być zdrowa, sprawna i biegać. Rozmawiam z nią na ten temat – mówi mama Magdy a ta dodaje: - Najbardziej boję się śmierci. Ostatnio nerki mi wysiadły i ledwo mnie uratowali. Bardzo bym chciała, żeby był jakiś lekarz, który by mi pomógł. Byłabym bardzo wdzięczna.

Rodzice Ewy nie zgadzają się z orzeczeniem ZUS. Złożyli w tej sprawie zażalenie. Ewa była ponowie badana przez innego lekarza orzecznika, a także przez endokrynologa. Dłutowscy nie dostali jeszcze nowego orzeczenia, ale matka Ewy napisała skargę na zachowanie lekarki. Według relacji Ewy, lekarka twierdziła, że jest po prostu źle wychowana.

- Nas ZUS ukarała, że my przez 19 lat poświęcaliśmy się, żeby ona tak funkcjonowała i wyglądała. To jest kara dla tych rodziców, którzy walczą – uważa mama Ewy.

Dodaj komentarz