Monika i Łukasz Malinowscy zdecydowali się, po raz pierwszy opowiedzieć o swoim dramacie przed kamerą. Rodzina potrzebuje wsparcia na bardzo kosztowną rehabilitację Hani. Konieczną, by zapewnić czterolatce, chociaż namiastkę godnego, codziennego życia.
Decyzja o in vitro
Malinowscy mieszkają w Szczecinie. Monika jest psychologiem dziecięcym, jej mąż Łukasz - mechanikiem w porcie szczecińskim.
Po kilku latach starań o dziecko zdecydowali się na zabieg in vitro w Laboratorium Wspomaganego Rozrodu, które było częścią państwowej Kliniki Medycyny Rozrodu i Ginekologii w Policach.
- Decyzja o in vitro to nie było pstryknięcie w palce. Długo o niej myśleliśmy, dużo rozmawialiśmy – przyznaje Łukasz Malinowski.
- Szukaliśmy przyczyny, ale jej nie było. Lekarze doradzili nam in vitro. I zadziało się. Zrobiłam test i okazało się, że jestem w ciąży. Byłam zdziwiona, ale szczęśliwa – opowiada Monika Malinowska.
Zespół Schinzela-Giediona
Hania urodziła się w 2014 roku.
- Po porodzie przyszła do mnie pani pediatra i powiedziała, że nie wszystko jest prawidłowo. Że obserwują cechy dysmorficzne. Pojawił się u mnie niepokój i strach – przyznaje mama Hani.
- Tłumaczyłem żonie, że może to nie jest groźna choroba. Że może to się da wyleczyć. Ale dla niej to było jednoznaczne, że Hania będzie dzieckiem niepełnosprawnym – mówi Łukasz Malinowski.
Dopiero po roku, dzięki ogromnemu wysiłkowi rodziców, udało się zdiagnozować Hanię. Okazało się, że dziewczynka choruje na niezwykle rzadki zespół Schinzela-Giediona. Szacuje się, że na świecie może być około 70 dzieci, które urodziły się z tą wadą genetyczną.
- Nikt nam tego nie powie. Ale wydaje nam się, że Hania bardzo cierpi – przyznają Malinowscy.
- Na padaczkę bierze dwa leki, ma wyładowania, co kilka, kilkanaście sekund. Jest teraz w ciągu napadowym. Rodziny, które mają dzieci z tym zespołem uważają, że jest to choroba, w której dzieci codziennie cierpią. Gdy odchodzą jest to dla nich wybawieniem – mówi Monika.
Urodziła nie swoje dziecko
Niespełna miesiąc po narodzinach Hani do Moniki i Łukasza dotarła kolejna szokująca wiadomość, która jeszcze bardziej skomplikowała ich życie.
- Moje podejrzenie, że coś jest nie tak, wzbudził zastrzyk przeciwko konfliktowi serologicznemu. Poszłam do pediatry i pytam się, z jaką grupą krwi się Hania urodziła. Pani doktor mówi, że Rh+. Zrobiłam duże oczy. Zapytałam, czy to jest możliwe, że jeśli rodzice mają czynnik „Rh- a dziecko rodzi się z „+”. Powiedziała mi, że nie i też zrobiła duże oczy – opowiada Monika Malinowska.
Ojciec Hani przyznaje, że informacja bardzo go zdenerwowała.
- Teraz mam chłodną głowę do tego wszystkiego. Jak się dowiedziałem o, tym, to byłem gotowy, tam jechać. Nie wiem, co by się stało, gdybym wszedł do laboratorium. Nie wiem, jakbym się zachował. Człowiek jest w takich emocjach – opowiada Łukasz Malinowski.
Sytuacja była niezrozumiała także dla rodziny.
- Mówię Monika, co ty w ogóle opowiadasz? Jak możesz nie być matką, a on nie być ojcem? Dla mnie to było niezrozumiałe – mówi Iwona Malinowska, mama Łukasza.
Rodzice dwukrotnie wykonali na własny koszt badania DNA w niezależnych laboratoriach. Potwierdziły, że w Laboratorium w Policach doszło do błędu – najprawdopodobniej komórki jajowe zostały zamienione. W rezultacie tej pomyłki Monika urodziła nie swoje dziecko.
- Nie potrafiłam odnaleźć się w tej sytuacji. Nie czułam się jej mamą. Zablokowało mnie. To było niezależnie ode mnie. Jak ktoś mówił o mnie mama, nie czułam tego. Jakaś złość się we mnie budziła – wspomina Monika Malinowska.
Wówczas wspierała ją siostra.
- Monika wpadła w trans, żeby dowieźć, dlaczego tak się dzieje. Nawet badań krwi nie robiła w Szczecinie, żeby potwierdzić, że to nie jest sen, że to się dzieje naprawdę. Dzwoniłam do Moniki, prawie codziennie, żeby nie zrobiła głupoty – opowiada.
Zawiadomienie do prokuratury
Już w sierpniu 2014 roku Malinowscy złożyli do szczecińskiej prokuratury zawiadomienie o możliwości narażenia na utratę życia lub zdrowia Hani i Moniki. Natomiast władze szpitala w Policach nabrały wody w usta, nie zaoferowały rodzicom pomocy przy wychowywaniu i leczeniu Hani.
- Szedłem do nich z nastawieniem, że usłyszę słowo przepraszam. Jedynie, co dyrekcja szpitala powiedziała to, że ubolewają nad tym i jest im przykro. Strasznie się zdenerwowałem. Tak naprawdę mi też jest przykro – wskazuje Łukasz Malinowski.
Jedynym lekarzem, który stanął w obronie pokrzywdzonych i rozgoryczonych rodziców, był prof. Jacek Różański, rzecznik dyscyplinarny Okręgowej Izby Lekarskiej w Szczecinie. Po własnym dochodzeniu postawił przed sądem lekarskim doktora Tomasza B., kierownika laboratorium, w którym doszło do pomyłki. Nie było to jednak proste.
- Najpierw wszyscy sędziowie Okręgowego Sądu Lekarskiego w Szczecinie wyłączyli się ze sprawy. Następnie Naczelny Sąd Lekarski skierował tę sprawę do Okręgowego Sądu Lekarskiego w Białymstoku – wylicza prof. Jacek Różański.
W Białymstoku też sprawę odesłano. Tym razem do Wrocławia.
- Pod wpływem nacisków, głównie medialnych i Naczelnego Sądu Lekarskiego tamtejsze środowisko podjęło się osądzenia lekarza. To trwało półtora roku – dodaje prof. Różański.
Wrocławski sąd lekarski – na razie nieprawomocnie - uniewinnił dr. Tomasza B.
Próbowaliśmy się z nim spotkać, ale nie chciał z nami rozmawiać.
- Jestem na wyjeździe i proszę mi na razie nie przeszkadzać – usłyszeliśmy.
Dopytywany, kiedy będzie mógł rozmawiać, oświadczył:
- Myślę, że nie bardzo może pan zadzwonić. Na razie dziękuje – powiedział.
Laborantka
Przed żadnym sądem nie stanęła natomiast Anna K., laborantka, która w dniu, w którym doszło do pomyłki, jako jedyna i bez żadnego nadzoru, dokonywała zapłodnień komórek. Nie może odpowiadać przed sądem lekarskim, bo nie jest lekarzem.
- Ona na pewno musi wiedzieć, co się wydarzyło. Czary-mary się nie zrobiły – przekonuje Monika Malinowska. I przytacza sytuację, która miała miejsce podczas przesłuchań u rzecznika lekarskiego.
- Zapytała wtedy, czy może ze mną porozmawiać sam na sam. Poszłyśmy do pokoju obok i powiedziała, że jest jej przykro – przywołuje Monika Malinowska.
Anna K. nie chciała rozmawiać z reporterem Uwagi!
Deklaracje ministerstwa
Hania wymaga całodobowej, specjalistycznej opieki. Prawie codziennie jest rehabilitowana, regularnie zajmuje się nią też pielęgniarka z hospicjum.
Monika i Łukasz do dziś nie otrzymali wsparcia ani od szpitala w Policach, ani od ministerstwa zdrowia. Zostali sami w dramatycznej sytuacji.
- Nie stwierdziliśmy w procedurach uchybień. Więc należy wskazać błąd ludzki, który doprowadził do tego przypadku. Deklarujemy, że będziemy współdziałać z prokuraturą po to, aby zarówno litera prawa, jak i doświadczenie medyczne spotkały się w celu prawidłowej oceny tego przypadku – deklarował 3 lutego 2015 roku prof. Stanisław Radowicki, ówczesny konsultant krajowy położnictwa i ginekologii.
Ale zamiast wyjaśnić, dlaczego doszło do błędu i kto za niego odpowiada, ministerstwo zdrowia zareagowało paniką, bo pomyłka w Policach kompromitowała rządowy program in vitro i dawała argument do ręki przeciwnikom tej metody medycznej.
Nikt z urzędników nie skupił się na wyjaśnieniu tego, co się stało i zadośćuczynieniu rodzicom, ale na oczyszczaniu swojego wizerunku.
Minister zdrowia nakazał przeprowadzenie kontroli, która oficjalnie miała zamknąć ten temat. Powstał raport, z którego nic odkrywczego nie wynika. Biegli „nie wykluczają”, że mogło dojść do „technicznego błędu ludzkiego mającego znamiona błędu medycznego” i podają zalecenia na przyszłość.
- Każdy błąd lekarski powinien być wyjaśniony, ale pewnie nie każdy da się wyjaśnić. To, że prokuratura umorzyła śledztwo, o przyczyny umorzenia proszę pytać prokuraturę – mówi Bartosz Arłukowicz, ówczesny minister zdrowia.
Umorzenie sprawy
W styczniu 2017 roku szczecińska prokuratura umorzyła śledztwo w sprawie błędu w klinice w Policach, bo nie znalazła popełnienia znamion czynu zabronionego. Nie ustalono też czy błąd przy zapładnianiu metodą in vitro miał wpływ na to, że Hania przyszła na świat ciężko chora. Nikt za to nie odpowiedział, bo nasze prawo nie regulowało szczegółowo kwestii związanych z procedurą in vitro. Ministerstwo Zdrowia po prostu zamknęło klinikę i nałożyło kare na szpital w Policach w wysokości 76 tys. złotych.
- Nie mam czystego sumienia. Czystego sumienia nie może mieć nikt. Na każdym etapie zawinił system, trochę nasza mentalność, nieumiejętność spokojnego dyskutowania na te tematy, które są tak trudne – mówi prof. Rafał Kurzawa, były kierownik Kliniki Medycyny Rozrodu i Ginekologii w Szczecinie, któremu podlegał dr. Tomasz B.
- To wszystko, co się wydarzyło jest jedną wielką porażką w zakresie umiejętności dochodzenia do prawdy. Porażką nas wszystkich. To jest moja porażka, porażka personelu, który pracował w laboratorium. To jest olbrzymia osobista tragedia pacjentki, która do tej pory jest sama, nie jest otoczona należytą opieką i czeka na zadośćuczynienie tego błędu – przyznaje prof. Kurzawa.
Problemy Hani
Hania oprócz nieustannych napadów padaczkowych, ma też chore serce i deformację kości. Jest karmiona dojelitowo, bo nie przełyka. Dziewczynka w każdej chwili może umrzeć; dzieci z tą wadą genetyczną rzadko dożywają kilkunastu lat.
- Człowiek czyta taką informację, wie, że znowu będzie cierpiał, bo nagle Hani zabraknie. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić, jak się do tego przygotować – przyznaje Monika Malinowska.
- Już dwa razy myślałem, że to koniec. Że Hania odejdzie. Była już dwa razy na OIOM-ie. Dwa razy łzy leciały – dodaje ojciec Hani.
Od trzech miesięcy Hania ma siostrę - Polę. Monice i Łukaszowi udało się mieć własne dziecko.
- W wielu rodzinach to by się rozpadło, a oni są razem, wspierają się, nie obwiniają. Podziwiam ich, jako małżeństwo, jako rodzinę – podkreśla mama Łukasza.
Poszukiwania biologicznej mamy
Monika Malinowska chciałaby odnaleźć biologiczną mamę Hani.
- Staraliśmy się o adresy osób, które mogą być w tej grupie. Napisałam list do nich, który jeszcze nie został wysłany.
„Cały czas szukamy prawdy, do której szpital nie chce się przyznać. A ty możesz mi w tym pomóc. Wiem, to nie jest łatwe. Ani dla ciebie, ani dla mnie, ale jest to również bardzo ważne dla Hani. Możesz jej pomóc, aby dokończyć diagnozę potrzebujemy tylko fiolkę twojej krwi do badania. To tak niewiele, prawda? Proszę cię, jak matka matkę. Zapewniam ci tylko kontakt z naszym adwokatem, sama podejmiesz decyzję, czy będziesz chciała poznać wyniki badania oraz nas. O nic więcej nie proszę. Tylko o ten drobny gest, który dla nas znaczy tak wiele”, cytuje Monika Malinowska.
Jak pomóc Hani?
Poprzez 1% podatku lub wpłatę na konto. Pieniądze na Hanię zbiera fundacja Kawałek Nieba z Rumii. Hania ma też profil facebookowy "Przygody Hanki Firanki", gdzie zamieszczono szczegółowe informacje, jak można pomóc dziewczynce.