Z pozoru wszystko jest w porządku. Maja wygląda na zdrową dziewczynkę. Jest bardzo ładna, ma piękne włosy. – Ta choroba wyniszcza organizm od środka: przede wszystkim płuca, trzustkę, wątrobę. Może się pojawić cukrzyca – wylicza mama Mai. Po urodzeniu dziewczynka dostała 10 punktów w skali Apgar. Dopiero po badaniu przesiewowym okazało się, że jest chora na mukowiscydozę – genetyczną chorobę, która powoduje, że wydzielina zalegająca w płucach z roku na rok zmniejsza ich pojemność. Pani Aneta musiała całkowicie poświęcić się opiece nad córką. Zrezygnowała z pracy. Po rozwodzie, całość opieki spadło praktycznie tylko na nią. Ojciec zajmuje się Mają jedynie okazjonalnie. – Są momenty załamania, ale staram się tego nie pokazywać córce. Wolę popłakać w samotności, kiedy ona już śpi. Najtrudniejsza jest świadomość, że wszystkie codziennie wykonywane czynności: podawanie leków, drenaże, inhalacje, one nie sprawią, że wyleczę córkę. Ja tylko spowalniam postęp choroby – mówi Aneta Kłobuszewska .

Jak na swój wiek, Maja jest bardzo dojrzała i spokojna. Wie, że choruje na groźną chorobę. Cierpliwie poddaje się leczeniu. Nie buntuje. Choć nie przepada za inhalowaniem się. - To ona często mi mówi żebym nie płakała i że będzie wszystko dobrze. To ona mi daje siłę – podkreśla pani Aneta.

Jakie marzenia ma mała Maja?

- Żyć jak inne dzieci – mówi bez namysłu siedmiolatka.

Dziś to niemożliwe. Żeby nie doszło do zakażenia organizmu, nie może chodzić do szkoły. Ma indywidualny tok nauczania. Ponieważ organizm dziewczynki jest osłabiony, i często dochodzi do zakażeń bakteriami, co kilka miesięcy Maja musi leczyć się w warszawskim Instytucie Matki i Dziecka. Leczą tu najlepsi specjaliści, ale warunki od dawna odbiegają od światowych standardów. Poprzedni raz Maja była tu w lutym i nabawiła się infekcji. – Na sali ze mną leżał trzyletni chłopiec, od którego zaraziłam się rotawirusem – mówi dziewczynka. Pokoje w Instytucie są ciasne. W każdym leży kilkoro małych pacjentów. Rodzice śpią na podłodze. – Stare oddziały kliniczne, jak nasz, nie spełniają obecnych standardów, które zakładają izolację chorych z mukowiscydozą – przyznaje prof. Dorota Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Kiedy Maja jest w domu wszystkie zabiegi wykonuje jej mama. Mówi, że w ciągu tylu lat choroby córki, doszła do perfekcji.

Dorota Hedwig, prezeska Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, urodziła dwie córki, u których zdiagnozowano tę chorobę. Starsza Iga umarła przed 5 laty, miała 23 lata. – To jest nieprzewidywalna choroba. Dziecko czuję się dobrze i nagle przyplątuje się jakaś bakteria i wyniszcza płuca – mówi Hedwig. - Nie ma nic gorszego niż patrzeć na powolną śmierć swojego dziecka – dodaje. Przeciętny wiek osób z mukowiscydozą, które przeżywają w Polsce to zaledwie około 20 lat.

Maja często pyta mamę, dlaczego zachorowała. Oraz, czy wyzdrowieje. –Odpowiadam, że będziemy się leczyć i starać, żeby była zdrowa – mówi pani Aneta.

 

Zachęcamy do pomocy Mai i innym dzieciom chorym na mukowiscydozę. Aby to zrobić, wystarczy wysłać sms pod numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 pln z VAT). Tym razem Fundacja TVN Nie Jesteś Sam zbiera pieniądze na remont sal i wyposażenie sześciu izolatek w Zakładzie Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.