Bardzo kruche kości

Nadia przyszła na świat w Bytomiu. Tuż po urodzeniu dziewczynka została przetransportowana do specjalistycznej placówki w Łodzi.

- Nie był to szczęśliwy transport. Choroba dała o sobie znać podczas podróży. Nadia złamała obie rączki, jedną w dwóch miejscach, ale nikt o tym nie wiedział. Dopiero gdy pielęgniarka chciała ją wykąpać, Nadia doznała szoku bólowego i jej serce zatrzymało się na chwilę. To był ciężki moment – opowiada Paweł Madetko, ojciec Nadii.

U Nadii zdiagnozowano trzeci, czyli najcięższy, typ wrodzonej łamliwości kości.

- W moim brzuchu Nadia miała połamane żebra i ręce. Pielęgniarki nie pozwoliły nawet nam jej przytulić, żeby nie zrobić jej krzywdy. Ona była jak porcelanowa laleczka – dodaje Gabriela Grońska, matka Nadii.

Choroba dziewczynki wpływa na wszystkie jej organy. Płuca mają mniejszą objętość, a serce układa się inaczej niż u zdrowych dzieci. Nadia jest przez to słabsza od swoich rówieśników i szybciej się męczy.

- Najgorszy jest ból i to, że nie mogę sama chodzić, biegać ani skakać. Nie mogę też iść sama do toalety, żeby się wykąpać, czy umyć zęby. Nie pozwala mi na to choroba – opowiada Nadia.

- Złamania zagrażają Nadii w absurdalnych dla zdrowego dziecka sytuacjach. Kichnięcie może spowodować złamanie żeber. Zdarzyło się, że córka złamała rękę ściągając śliniak – dodaje ojciec Nadii.

Pręty w nogach

Nadia pozostaje pod stałą opieką lekarzy. Dziewczynka dostaje specjalistyczne wlewy dożylne, które wzmacniają jej kości. Ma również wstawione w nogi stabilizujące pręty, które zabezpieczają kości przed złamaniami.

- Nadia trafiła do mnie po raz pierwszy, kiedy miała 16 miesięcy. Osi jej kości były zagięte. Szansą na pionizację, być może nawet chodzenie, są dla Nadii operacje wszczepienia gwoździ śródszpikowych, które prostują jej nogi – tłumaczy prof. Jerzy Sułko, ortopeda ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Pręty w nogach wymagają wymiany. Nadia ma za sobą już sześć takich zabiegów. Każdy z nich jest bardzo ryzykowny, z uwagi na problemy kardiologiczne.

- Przy ostatniej operacji serduszko Nadii odmówiło współpracy. Zatrzymało się i nie chciało dłużej walczyć z bólem. Nie wiem, kiedy zgodzę się na kolejną operację. Wolę, żeby nóżki Nadii pozostały krzywe, ale żeby córka żyła – mówi Paweł Madetko.

Rodzina

Ojciec Nadii zrezygnował z pracy, żeby na stałe być z córką. Jako opiekun osoby niepełnosprawnej dostaje jedynie skromny zasiłek. Matka Nadii, pani Gabriela pracuje jako kucharka w przedszkolu.

- Tata zajmuje się Nadią, bo jest bardziej opanowany. Był górnikiem, ratownikiem - wiele widział. Ja gorzej radzę sobie z tymi emocjami, dużo płaczę. Martwiłam się, że moja postawa może pogorszyć sprawę – wyznaje Gabriela Grońska.

Dla Nadii bardzo ważna jest rehabilitacja. Dwa razy w tygodniu ćwiczy z prywatną rehabilitantką. W pozostałe dni ćwiczy z ojcem.

- Te ćwiczenia wyglądają bardzo niepozornie, ale dla Nadii to ogromna praca i ból – mówi ojciec Nadii.

Najpilniejszą potrzebą jest teraz zakup nowego wózka dla Nadii.

- Mój wózek jest nieco za mały, cisną mnie już w nim biodra – mówi.

Wózek zastępuje Nadii nogi, to jedyna możliwość by dziewczynka, chociaż w pewnym stopniu, mogła poczuć się samodzielna. Zakup nowego sprzętu to koszt około 10 tys. zł. Rodziny nie stać na taki wydatek.

Wspólnie z nami możesz pomóc Nadii oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).

Historię Nadii przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!

SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)
Wspieram online bit.ly/2xyuSkb