Szybko postępująca choroba

45-letnia Aleksandra Lazar-Wieczorek od wielu lat choruje na zapalenie jelita grubego. Dwa lata temu lekarze zdiagnozowali u niej bardzo szybko postępującą białaczką limfatyczną.

- Dobrze się czułam więc to, że mam białaczkę wydawało się dla mnie abstrakcją. Myślałam, że może to pomyłka, może to taki rodzaj białaczki, z którą da się żyć. Niestety choroba bardzo przyspieszyła. Szybko przeskoczyłam na czwarty stopień choroby, czyli ostatni – mówi pani Aleksandra.

Przed atakiem choroby kobieta pracowała jako nauczycielka. Teraz przebywa na zwolnieniu lekarskim.  W chorobie bardzo wspiera ją mąż, z którym wzięła ślub pół roku temu.

- Żona o swojej chorobie opowiedziała mi na początku, jak zaczęliśmy się spotykać. To mnie nie zraziło. Kobietę wybiera się z miłości, nieważne czy jest chora czy nie – mówi Dariusz Lazar i dodaje: - Oli mówi się o tym trudno, ale widzę to wszystko. Ludzie wkoło myślą, że Ola fajnie wygląda, nie mogą uwierzyć, że jest po chemioterapii, bo ma włosy. Wiadomość o chorobie to był szok dla każdego z nas. Największy był stres i obawa: co będzie za tydzień, za rok. Najbardziej boję się, że żona umrze. Chcę żeby żyła.

Refundowany lek jedyną szansą na życie

Jedynym ratunkiem dla kobiety jest nowoczesny, celowany lek. Można go dostać w programie lekowym, ale kobieta została zdyskwalifikowana. Nie ma uszkodzonego genu, a jest to jeden z warunków udziału w programie.

Miesięczny koszt leczenia tym lekiem wynosi 25 tysięcy złotych. Pani Aleksandra musiałaby go przyjmować, co najmniej kilka lat. Nie stać jej na tak drogą terapię. Lekarze, którzy ją leczą, nie mają żadnych wątpliwości, że to jedyna szansa na wygranie z chorobą.

- Wiemy, że lek jest dobrze tolerowany, że jest skuteczny. Chcielibyśmy, żeby te leki były dostępne i żeby pacjenci mogli je otrzymać. Z punktu widzenia lekarskiego powinna ten lek otrzymać, ale my nie możemy tego leku podać, nie mając refundacji, albo niezgodnie z programem lekowym – mówi prof. dr hab. n. med. Grzegorz Helbig z oddziału Hematologii i Transplantacji Szpiku na Śląskim Uniwersytecie Medycznym.

Lekarze ze szpitala, w którym leczy się pani Aleksandra złożyli w jej imieniu wniosek do Ministerstwa Zdrowia o indywidualną refundację leku. Odpowiedź była negatywna. Kobieta nie rozumie, dlaczego nie może dostać leku, który uratuje jej życie.

- Jeżeli po absurdalnej odpowiedzi, czytam, że minister zdrowia podjął wszelkie kroki niezbędne do wyjaśnienia stanu faktycznego to wiem, że on mojego pisma nie przeczytał – mówi pani Aleksandra.

Pracownicy szpitala napisali odwołanie od negatywnej decyzji Ministerstwa Zdrowia.

- To, co mną wstrząsnęło, tak naprawdę to jest opinia krajowego konsultanta w dziedzinie hematologii, pana profesora Jędrzejczaka, niekwestionowanego autorytetu. W chwili, gdy krajowy konsultant, który kreuję politykę zdrowotną mówi, że ten lek jest sytuacją zero jedynkową, albo go podamy i pacjentka ma szansę na życie, albo go nie podamy i tych szans nie ma i słyszę, że jest negatywna decyzja. To się zastanawiam, w jakiej sytuacji musi być pacjent, by dostać tę zgodę – mówi Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia.

Winne przepisy

W większości krajów Unii Europejskiej lek, o który walczy pani Aleksandra jest refundowany i dostępny dla pacjentów. Polskie przepisy jednak zdaniem urzędników nie pozwalają na wydanie ministrowi zgody na indywidualną refundację leku, jeśli jest on już finansowany z pieniędzy publicznych w innym programie.

- Lek w tym momencie nie jest refundowany. Ale jest dostępny. Zdaję sobie sprawę, że jest drogi, ale to nie ja ustalam ceny – mówi Marcin Czech, wiceminister Zdrowia i dodaje: - W naszych decyzjach musimy się kierować obowiązującym prawem. Mamy twardo zapisane, jak możemy postępować i w jakich przypadkach może zadziałać ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Jako urzędnicy nie możemy łamać prawa i zadecydować o drugim, równoległym finansowaniu. Widząc niedoskonałość tego systemu, chcemy doprowadzić do nowelizacji ustawy refundacyjnej lub ustawy o świadczeniach, by te reguły zmienić. W tej chwili, tej pacjentce nie mamy do zaoferowania żadnej drogi, która byłaby legalna, zgodna z prawem, muszę to z przykrością przyznać.

Ministerstwo Zdrowia zamierza wprowadzić zmiany w ustawie refundacyjnej, jednak to wymaga czasu, a stan zdrowia pani Aleksandry z dnia na dzień się pogarsza.

- Wiem, że skuteczny lek istnieje. Jest to moja szansa, a ja tej szansy nie mogę otrzymać. Mam obawy, że czekanie będzie wpływało negatywnie na cały rozwój choroby. Nie wiem, co będzie dalej – mówi pani Aleksandra.

Dopóki nie uda się zebrać pieniędzy na zakup leku, konieczna będzie terapia. Agresywna chemioterapia może być dla niej  niebezpieczna, ze względu na chorobę jelit.

- Jestem  załamana, rozczarowana. Chciałam uniknąć sytuacji, gdzie dojdzie do radykalnej chemioterapii.

Fundacja Alivia uruchomiła zbiórkę pieniędzy na zakup leku dla pani Aleksandry. Czasu jest coraz mniej. Wszystkie informacje TUTAJ

Dodaj komentarz