Staś
Anna i Krzysztof Chaładynowie już podczas pierwszego badania dowiedzieli się, że ich syn nie ma części mózgu.
- Podczas pierwszego USG pani doktor powiedziała, że jeśli chodzi o mózg, to nie ma dobrych informacji. Powiedziała, że według niej jest wszystko nie tak. To było jak grom z jasnego nieba – opowiada pani Anna.
- Nie wiedzieliśmy, co to właściwie znaczy. Dopiero po powrocie do domu zaczęliśmy szukać, czytać, dowiadywać się, co to właściwie jest. Nasze przerażenie rosło – dodaje pan Krzysztof.
Państwo Chaładynowie zdecydowali, że Staś przyjdzie na świat.
- Powiedziałem żonie, że skłaniam się ku temu, żeby Staś się urodził, ale to była walka, nie wiedzieliśmy, czy podołamy. Jeśli żona podjęłaby inną decyzję, oczywiście zgodziłbym się. Nasza wojna z myślami trwała do ostatniego momentu, kiedy mogliśmy to zrobić zgodnie z prawem – opowiada pan Krzysztof.
- To była najtrudniejsza decyzja, jaką dotychczas podejmowaliśmy. Skoro daliśmy mu to życie, to chcemy, by miał je jak najdłużej. Ale to nie jest łatwe – dodaje pani Anna.
Staś nie porusza się, nie widzi, nie słyszy. Jest karmiony pompą żywieniową, oddycha za pomocą aparatury. Każda drobna infekcja, to dla niego zagrożenie życia, którego połowę spędza w szpitalu, często podłączony do respiratora. Rodzina nigdzie nie wyjeżdża i prawie nie wychodzi. Syn wymaga opieki przez 24 godziny na dobę.
Na sprzęt, leki i rehabilitację syna państwo Chaładynowie wydali ponad 250 tysięcy złotych. Pani Anna nie pracuje, rodzinę utrzymuje tylko mąż.
Olinek
Olinek miał zdiagnozowana złożoną wadę układu moczowego i nerek. Chłopiec przeszedł siedem operacji prenatalnych.
- Nigdy wprost żaden lekarz nie powiedział mi, że mogę usunąć ciążę. Pojawiały się sugestie zrobienia amniopunkcji, która zwiększyłaby pewność, że to dziecko będzie miało chore tylko nerki. Uważam, że każda kobieta ma prawo do pełnej informacji medycznej i decyzji w takiej sytuacji. Ja osobiście nie usunęłabym ciąży – podkreśla Agnieszka Jóźwicka.
W wyniku komplikacji pooperacyjnych syn pani Agnieszki urodził się w 26. tygodniu, w stanie agonalnym, z niedotlenieniem i wylewami krwi do mózgu. Walczył o życie kilka miesięcy.
- Zdaniem rządzących dziecko jest najważniejsze, ale tylko do momentu porodu. Potem wszyscy zapominają o dziecku i jego rodzinie. Dziś kobieta, która rezygnuje z pracy zarobkowej dostaje 1830 zł od państwa. To 915 zł na osobę. Dziecko niepełnosprawne wymaga leków, terapii, rehabilitacji, sprzętu, często diety. Koszt leczenia dla naszego czterolatka to rocznie 100 tysięcy złotych – dodaje Jóźwicka.
Hospicjum
Stasio i jego rodzice są pod opieką hospicjum domowego Fundacji Gajusz, która prowadzi też jedno z piętnastu w Polsce hospicjów prenatalnych. W placówkach rodzice czekają na urodzenie dziecka z wadami letalnymi, czyli śmiertelnymi. Otoczeni są tam opieką psychologów i lekarzy od postawienia diagnozy przez poród aż do opieki hospicyjnej.
- Pacjentkom, które mówią, że wierzą w cud, zawsze powtarzam, że na cud człowiek jest zawsze gotowy. Nie trzeba się do niego przygotowywać, ale cuda mają to do siebie, że zdarzają się bardzo rzadko. Dlatego trzeba się przygotowywać na najbardziej prawdopodobny, czarny scenariusz, czyli, że dziecko umrze albo w ciąży, albo podczas porodu, albo wkrótce po porodzie – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes zarządu Fundacji Gajusz.
Psychologowie i lekarze w hospicjum muszą tłumaczyć rodzicom, że decyzja o urodzeniu śmiertelnie chorego dziecka, często nie jest ostatnią i nie zawsze najtrudniejszą decyzją, jaka ich czeka.
- To dziecko nigdy nie wyzdrowieje. Te wszystkie czynności, które sprawią mu mnóstwo bólu nie poprawią jego stanu, ani go nie wyleczą. Hospicjum stara się pokazać tym rodzicom, który wariant medyczny będzie dla dziecka najlepszy i w którym nie będzie cierpiało – dodaje pani prezes.
„Dość milczenia”
Katarzyna Wojtowicz jest aktywistką inicjatywy obywatelskiej „Dość milczenia”. Przeżyła traumatyczny poród martwego dziecka. Lekarze sami, bez poinformowania jej o wadach płodu, zdecydowali o podtrzymaniu ciąży.
- W połowie porodu przestały działać skurcze. Dostałam informację od lekarza, że noga jest na wierzchu i żebym się postarała urodzić do końca. Nie byłam w stanie. Wtedy oni wyszarpnęli płód ze mnie. Powiedziano mi, że mam syna i spytano, czy chcę zobaczyć dziecko. Pamiętam wzrok pielęgniarki, która sugerowała, żebym nie patrzyła – opowiada. I dodaje: Gdybym wiedziała wszystko, zdecydowałabym się przerwać ciążę. Nie chciałabym patrzeć, jak to dziecko się rozwija i czekać, aż umrze, jeżeli nie umarłoby zaraz po porodzie. To skróciłoby moje cierpienie fizyczne i psychiczne.
Jak decyzję rządzących komentują rodzice Stasia i Olinka?
- Chciałabym, żeby działacze organizacji pro-life zobaczyli, jak wygląda codzienne życie z chorym dzieckiem, albo odwiedzili oddział wad płodów i porozmawiali z kobietą, która staje przed takim wyborem. Niech ją przekonają, żeby urodziła dziecko. Jestem ciekawa, czy wtedy odważyliby się przedstawić taką ofertę – podkreśla Agnieszka Jóźwicka.
- Nie można ludzi zmuszać do heroizmu. To musi być świadomy wybór – kończy Krzysztof Chaładyn.