Dramatyczną historię braci, którzy spędzili prawie rok w szpitalu, opowiedzieliśmy w Uwadze! kilka miesięcy temu. Przypominamy reportaż >
Choroba
Bracia Rogowscy urodzili się jako zdrowi, jednak problemy z oddychaniem wzbudziły czujność lekarzy. U obu chłopców badania wykazały tę samą chorobę - ciężką niewydolność lewej komory serca, tzw. kardiomiopatią rozstrzeniową.
Jedynym ratunkiem dla chłopców był przeszczep. Obu braci poznaliśmy, gdy czekali wiele miesięcy na transplantacje, uwięzieni na szpitalnym oddziale.
- Alan mówi, że oddałby bratu swoje serce, gdyby miał zdrowe. Albo że jeśli będzie jedno, to on woli, żeby Olaf dostał zdrowe serce – mówi Elżbieta Hinc-Rogowska, matka chłopców.
Drugi przeszczep
Jako pierwszy nowe serce otrzymał Alan. Operacja w marcu przebiegła sprawnie i chłopiec mógł wrócić do domu. Cztery miesiące później, znalazł się dawca także dla młodszego z braci.
- Pan doktor był w Grecji i przywiózł mi figurkę Achillesa. Przyniosła mi szczęście, bo dwa dni później dostałem nowe serce i bardzo się z tego ucieszyłem – opowiada Olaf Rogowski.
Olaf musiał czekać na przeszczep prawie rok. Znalezienie serca było w jego przypadku trudniejsze, ponieważ dawcą mogło być tylko dziecko. Transplantacja była niezwykle skomplikowana i trwała prawie 10 godzin. Od zabiegu mija ponad miesiąc i chłopiec może wyjść do domu, którego jeszcze nie widział.
- Fajnie mieć nowe serce od kogoś. Dziękuję bardzo tej osobie, która chciała mi je oddać – zaznacza Olaf.
Rodzice są świadomi tego, że przeszczep serca to dopiero początek walki o powrót do zdrowia.
- Staram się wszystkich uspokajać. I chłopaków, i Elę, że wszystko będzie dobrze, natomiast sytuacja jest na tyle poważna, że w każdej chwili po przeszczepie może być różnie. Nie mamy na to wpływu, musimy się cieszyć tym, co mamy. W grę wchodzą także najgorsze scenariusze. Zdarzało się, że po przeszczepie nie wszystkim się udawało – podkreśla Tomasz Rogowski, ojciec chłopców.
- Zdarza się, że dzieci odchodzą. W trakcie naszego pobytu w szpitalu kilka takich odejść przeżyłam i to zostanie ze mną na zawsze. Jednego dnia Olaf miał przeszczepione serce, a Monika odeszła. Chłopcy do tej pory nic nie wiedzą, bo to dla nich nie czas na takie tematy, ale przez rok byliśmy razem, w jednej sali. Ona była jak córka – dodaje Elżbieta Hinc-Rogowska
Rehabilitacja
W ostatnim czasieobaj bracia przeszli COVID-19. Są też po ciężkich udarach. W wyniku tego Alan ma niesprawną rękę, a Olaf problemy z chodzeniem. Kluczowa jest dla nich codzienna rehabilitacja. Chłopcy przez kolejny rok muszą być też izolowani ze względu na słabą odporność.
- To nie jest tak, że chłopcy są po przeszczepach, a my jesteśmy spokojni. Do roku wciąż jest duże ryzyko odrzutu. Cały czas towarzyszą nam nerwy, obawa o to, co będzie jutro – wyznaje matka chłopców.
Długość życia po udanej transplantacji serca jest różna. Wiele zależy od tego, czy wystąpią powikłania. Jeśli po roku nic się nie wydarzy, można już nawet uprawiać lekką aktywność. W Polsce najdłużej żyjącą osobą po przeszczepie serca był pacjent profesora Religi, który od operacji przeżył 30 lat.
- Nie mam żadnych marzeń. Chcę żebyśmy byli zdrowi i nic już nam się nie działo, nic więcej nie chcę – kończy Alan Rogowski.