Piotruś Motyka cierpi na zespół jelita krótkiego, od siedmiu lat jest karmiony pozajelitowo. Żyje tylko dzięki specjalnym mieszankom, dożylnie wprowadzanym do jego organizmu. Ma w domu specjalne pomieszczenie, które sam nazywa kuchnią żywieniową. Tam matka przygotowuje mu pożywienie, którego skład chłopiec zna już na pamięć. Przez 18 godzin na dobę jest podłączony do specjalnej pompy, która dostarcza pokarm do żył. - Zaprzyjaźniliśmy się z pompą, z workiem, i Piotruś też traktuje je naturalnie – mówi Beata Motyka, mama Piotrusia. – Cieszy się, że może żyć normalnie, ma siłę, by bawić się, jeździć na wycieczki, na wakacje. Mimo choroby Piotruś jest pogodny, pełen życia. Świetnie gotuje, choć sam nie długo nie znał smaków potraw, tylko ich zapachy. Dopiero niedawno lekarze pozwolili mu kosztować – ale nie jeść – normalne potrawy. Życie Piotrusia jest stale zagrożone. - Otoczenie, które widzi to uśmiechnięte dziecko, chodzące do szkoły, nie zdaje sobie sprawy z tego, że jego życie zależy od bezwzględnej jałowości posiłku – mówi doc. dr hab. Mikołaj Spodarek, ordynator oddziału leczenia żywieniowego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie – Prokocimiu. – Najmniejszy błąd, zakażenie – mieszarki, worka z pokarmem, albo linii, która pokarm podaje, może kosztować życie dziecka, gdy do układu krążenia dostaną się bakterie. Dlatego niesłychanie ważne jest to, by w podobnych sytuacjach chore dziecko jak najszybciej dotarło do szpitala, gdzie jest specjalistyczny sprzęt i lekarze specjaliści. W Polsce jest tylko jeden taki oddział, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dla takich dzieci, jak Piotruś, który z rodzicami mieszka w Tarnobrzegu, podróż do Warszawy jest niezwykle ryzykowna. - Od siedmiu lat ocieramy się o śmierć, przynajmniej raz w roku – mówi Beata Motyka, która z synem już nie raz jeździła do CZD. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie – Prokocimiu powstaje drugi w kraju odział dla dzieci żywionych pozajelitowo. Jego budowę i wyposażenie w niezwykle kosztowny specjalistyczny sprzęt zdecydowała się finansować Fundacja TVN Nie jesteś sam. Apelujemy do Państwa o wsparcie. Aby wesprzeć budowę oddziału wystarczy na numer 71 26 wysłać SMS o treści POMOC. Koszt jednego SMS-a to 1 zł plus VAT.
Pomóżmy im żyć
TVN UWAGA! 134303
podziel się: