Kacper ma 10 lat, autyzm, wrodzoną wadę serca i bioder. - Największą trudność w szkole sprawia mi dogadanie się kolegami. W drugiej klasie mieli mnie za jakąś zarazę. Nie mogłem sobie poradzić, więc mama walczyła, żebym miał asystenta w szkole. A skoro mam asystenta, to wszyscy się ze mną dogadują - mówi Kacper. Chłopiec ma orzeczoną niepełnosprawność i do niedawna jego mama otrzymywała z tego tytułu świadczenia finansowe. W marcu rodzina została ich pozbawiona.
"Boli mnie niewiedza lekarzy"
- Pogodziłam się z tym, że mam dziecko niepełnosprawne i chore. Ale boli mnie niewiedza lekarzy. W tej chwili jestem bez świadczeń i bez żadnych dochodów - żali się Dorota Gwar, mama Kacpra.
Kacper co kilka lat staje przed zespołem do spraw orzekania o niepełnosprawności w Pile.
- Pierwsze orzeczenie Kacper dostał na dwa lata ze wszystkimi świadczeniami. Po dwóch latach była kolejna komisja, dostał orzeczenie bez świadczeń. Złożyłam odwołanie do Poznania. Uznali mi i dostałam świadczenia wypłacane z MOPS-u z wyrównaniem. Stanęłam w tym roku na komisję 17 marca, gdzie kolejny raz odrzucono mi świadczenia - opowiada mama Kacpra.
Próbujemy dowiedzieć się, dlaczego kolejny raz odebrano mu świadczenia w wysokości 1,3 tys. złotych miesięcznie.
- Nie chciałbym się wypowiadać na tematy medyczne - mówi Andrzej Komisarek, Przewodniczący Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Pile. - Od tego byli specjaliści, którzy orzekali. To, że dziecko jest niepełnosprawne, to fakt, wskazuje na to dokument. Ale nie jest konieczne świadczenie pielęgnacyjne. Mama nie musi rezygnować z pracy, by opiekować się dzieckiem, tak wynika z dokumentów. Dziecko wymaga częściowej opieki i tego nikt nie neguje. Ale nie wymaga stałej opieki, pomocy rodzica - tłumaczy.
Choruje mózg
Matka chłopca cały swój czas poświęca na pracę z synem. Dzięki jej uporowi i ciężkiej pracy chłopiec poszedł do publicznej szkoły.
- Dla szkoły dziecko z autyzmem jest dużym wyzwaniem. Ale takie dziecko ma prawo chodzić do powszechnej szkoły. Po Kacprze widać, że się fantastycznie rozwija, uspołecznia - mówi Anna Stafenowicz, dyrektor Szkoły Podstawowej w nr 5 Pile.
- Jest w miarę dobrze wyprowadzony, ale są rzeczy, których nie potrafi do tej pory - tłumaczy mama chłopca. - Autyzm to jest całościowe zaburzenie rozwoju. Choruje mózg - jedna półkula działa, druga nie. Pomoc takim dzieciom się należy, ale tej pomocy nie ma - dodaje mama Kacpra.
"Komisja nie przyznaje punktu siódmego"
W Pile z podobnymi problemami borykają się inne matki dzieci z autyzmem.
- Ta komisja nie przyznaje punktu siódmego - mówi Anna Hernik, jedna z mam.
- Ten punkt mówi o tym, że dziecko potrzebuje 24 godziny na dobę opieki rodzica. Tym samym mówi też o tym, że nie jesteśmy w stanie iść do pracy - tłumaczy Anna Rozwalinow, która także ma dziecko z autyzmem.
- Dostajemy decyzję na dwa lata, a później znowu stajemy na komisji... Błędne koło. Jak jest autyzm to jest. Tego nie da się wyleczyć. Można terapią wyciągnąć, ale na to jest potrzebny czas, terapia i my – dodaje Anna Hernik.
"Komisja trwa około pięciu minut"
Przewodnicząca komisji lekarskiej nie chciała z nami rozmawiać. Okazuje się, że orzecznictwo autystów to szerszy problem.
- Komisja trwa około pięciu minut. Wchodziło się do osobnego gabinetu, gdzie była pani doktor rodzinna. Przebadała go słuchawkami, zważyli go, zmierzyli i to było wszystko ze strony pani doktor. Pani psycholog i pedagog zadały mi klika pytań: czy umie się ubrać, zjeść, załatwić. I na tym komisja się skończyła - wspomina Dorota Gwar, mama Kacpra.
Z tym opisem nie zgadza się przewodniczący Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Pile.
- Jest to nieprawdą - twierdzi i zaznacza, że jego zdaniem lekarz na badanie musiał poświęcić kilka-kilkanaście minut. - A specjalista pedagog lub psycholog musi wypełnić oceny, są szczegółowe pytania. Myślę, że matka mija się z prawdą – twierdzi Andrzej Komisarek.
"Oni też są na świecie, żyją"
Mama Kacpra czeka teraz na decyzję drugiej instancji, bo złożyła odwołanie do wojewódzkiej komisji orzekania do spraw niepełnosprawności w Poznaniu.
- Napisałam list do prezydenta Dudy, razem z listem do UWAGI! Mnie to wszystko boli, że podpisuje się uchwały, zakazuje aborcji, a gdy się dzieci rodzą, przychodzą na świat z jakimiś wadami, są niepełnosprawne, wtedy są porzucane - mówi mama Kacpra. - Nie mają żadnej pomocy od państwa, najlepiej je schować i odizolować. Nie podoba mi się jak państwo traktuje niepełnosprawnych. Oni też są na świecie, też żyją - kończy Dorota Gwar.