Maluje ustami

11-letni Paweł cierpi na chorobę genetyczną, która nie pozwala mu poruszać rękami i nogami. Jest wybitnie uzdolniony plastycznie, rysuje i maluje ustami, niedawno dostał nagrodę w ogólnopolskim konkursie plastycznym. Nie traci wiary, że kiedyś będzie chodził. Rehabilitacja stwarza taką szansę. Ale rodziców chłopca na nią nie stać.

Paweł Majerczyk od urodzenia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – artrogrypozę. Przejawia się ona mocnymi przykurczami stawów i zanikiem mięśni. - Urodził się z wadą kończyn dolnych, górnych oraz kręgosłupa – mówi Janina Szwajor, lekarz pediatra ZOZ w Lubaniu. – Leczenie to trwająca do końca życia, kosztowna rehabilitacja. Dzięki niej jest szansa na to, by zaczął funkcjonować prawie jak ludzie w pełni sprawni. Od najmłodszych lat ucieczką od niepełnosprawności jest dla Pawła malowanie ustami, rysowanie i robienie wycinanek. Chłopiec jest w tym kierunku wybitnie uzdolniony. Dwa tygodnie temu wygrał konkurs plastyczno – literacki. Jurorzy docenili jego wybitne umiejętności malarskie. Praca Pawła, która opowiadała o chłopcu z domu dziecka, została wybrana spośród tysiąca rysunków z całej Polski. - Kiedy się o tym dowiedziałem, nie mogłem uwierzyć – mówi Paweł. Paweł ma jeszcze czwórkę rodzeństwa. Rodzina utrzymuje się z pensji męża i zasiłków. Mama Pawła nie może pracować, całą dobę opiekuje się synem. - Doskonale sobie radzi z chorobą – mówi Mariola Majerczyk, matka Pawła. – Ale o szpitalu już nie chce słyszeć. Paweł przeszedł już dziewięć bardzo poważnych operacji. Między innymi prostowania kręgosłupa i rozcinania ścięgien nóg. Przed nim kilka kolejnych skomplikowanych zabiegów. Pobyt w szpitalu jest dla chłopca ogromnym stresem, ale daje mu też nadzieję, że kiedyś będzie mógł chodzić. - Przy operacjach jest strach, boję się i płaczę – mówi Paweł. – Jak słyszę, że będę miał druty w kolanach, to jest szok. Po operacji będę miał wyprostowane kolana, ale najważniejsze, że będę chodził. Jakby coś się nie udało z chodzeniem, to chociaż, żeby ręce mieć sprawne. Latem, po wykonaniu kolejnej operacji, tym razem prostowania kolan, Paweł będzie miał szansę założyć specjalistyczne protezy. Niestety, ich koszt nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a skromnie żyjąca rodzina Majerczyków nie ma żadnych oszczędności. Paweł wierzy jednak, że los i tym razem się do niego uśmiechnie. Wierzy, że rodzicom uda się znaleźć sponsora i pewnego dnia będzie mógł o własnych siłach zejść z wózka inwalidzkiego. - Można wszystkie trudności pokonać – mówi Paweł. – Nie można tracić wiary, że się uda. Wierzę, że kiedyś stanę na nogi i będę mógł pójść tam, gdzie nie mogę dostać się wózkiem.

podziel się:

Pozostałe wiadomości