Mukowiscydoza i spektrum autyzmu
4-letni Olek jest dzieckiem niepełnosprawnym.
- Syn ma orzeczenie o niepełnosprawności dotyczącej mukowiscydozy i spektrum autyzmu. Pierwsza diagnoza padła, gdy miał trzy miesiące. Autyzm zdiagnozowano, gdy miał 2,5 roku. Jakoś musimy z tym żyć, jesteśmy dla niego oparciem – wyznaje Agnieszka Stępień- Baran.
Jeszcze rok temu Olek chodził do przedszkola specjalnego. Rozwijał się na tyle dobrze, że po konsultacji z lekarzem rodzice zapisali go do przedszkola integracyjnego.
- Liczyłam, że w tym przedszkolu zostanie zaakceptowany, że jego choroba nie będzie dla nikogo problemem. Połykanie przez niego tabletki urosło do rangi problemu, tak wielkiego, że teraz już tam nie chodzi – dodaje matka chłopca.
Ze względu na mukowiscydozę chłopiec przed każdym posiłkiem musi zażywać lek, wspomagający trawienie. Przepisy nie mówią wprost, że nauczyciel ma obowiązek podawać dziecku leki, ale nie ma też przepisu, który mu tego zakazuje.
- Pani dyrektor od początku mówiła, że mają taką zasadę, że nie podają leków, ale zobaczymy, jak to będzie w praktyce. Żyłam nadzieją, że zobaczę moje dziecko, które jest samodzielne, przyjmuje lekarstwa i wszystko jest w porządku – podkreśla pani Agnieszka.
W praktyce okazało się, że matka chłopca musiała codziennie przyjeżdżać do przedszkola, żeby podawać dziecku potrzebny mu lek.
Lek podany w szatni
Pani Agnieszka ma jeszcze dwoje dzieci. Jej mąż często wyjeżdża służbowo. Kobieta też pracuje. Trudno jej było godzić pracę z przyjazdami do przedszkola by podawać synkowi lek. Twierdzi, że w ciągu miesiąca była kilka razy u dyrektorki prosząc, by zaczęły go podawać nauczycielki, ale dyrektorka tłumaczyła, że potrzebują więcej czasu na poznanie chłopca. Porozumienia nie było.
- Dostałam polecenie od pani dyrektor, że mam podawać ten lek wychodząc z sali i inne dzieci mają tego nie widzieć. Padł argument, że dzieci są ruchliwe, albo że dzieci pytają o te tabletki. Ostatecznie lek podawałam synowi w szatni – opowiada matka 4-latka. I dodaje: - To było przykre. Syn ma się wstydzić tego? To nie jego wina, że jest chory.
Kiedy konflikt zaczął przybierać na sile matka chłopca zwróciła się z prośbą o pomoc do Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
- Pani dyrektor tłumaczyła, że nie może zmusić kogoś do podawania dziecku leku. W mojej ocenie zabrakło zainteresowania, co to jest za lek – uważa Sylwia Ból z gdańskiego oddziału Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. I dodaje: - Sytuacja, kiedy dziecko musi wychodzić z sali, gdzie je posiłki i iść do szatni, żeby przyjąć tam lek jest poniżająca i to jest dyskryminacja.
Lek, który stał się problemem można kupić w każdej aptece bez recepty. To enzym trawienny na niewydolność trzustki. Matka Olka przyniosła też do przedszkola zaświadczenie lekarskie, że leku nie musi podawać personel medyczny.
- Cały problem powstał z powodu małej tabletki. Jeśli nauczycielka bałaby się podawać lek dziecku z obawy przed zakrztuszeniem, to można to rozsypać na łyżeczkę i podać jako proszek. Tak podawaliśmy właśnie lek, zanim syn nauczył się samodzielnie go połykać – wskazuje matka Olka.
Dlaczego zatem nie można zająć się elementarną potrzebą chorego 4-latka w przedszkolu integracyjnym, które na dodatek z tytułu spektrum autyzmu chłopca dostaje co miesiąc ponad 5 tysięcy złotych subwencji?
- Żeby nauczyciel czy pracownik danej placówki mógł podać leki dziecku, musi być na to pisemna zgoda tegoż pracownika lub nauczyciela. Bały się odpowiedzialności i nie zgodziły się – tłumaczy dyrektorka przedszkola. I dodaje: - Jeśli wprost nauczycielki odmawiały, co mogłam zrobić więcej?
Dyrektora przedszkola podczas rozmowy z nami twierdziła także, że matka chłopca jest roszczeniowa, a dziecko przez miesiąc było w sumie w przedszkolu tylko 14 dni, co nie dało szansy, by prawidłowo poznać jego wszystkie potrzeby. Skierowała pismo do burmistrza z prośbą o zatrudnienie dodatkowej osoby z przeszkoleniem medycznym. Podczas naszej interwencji burmistrz obiecał matce, że zajmie się sprawą, ale nie daje jej gwarancji, że znajdzie się taka osoba. Matka zapisała już chłopca do innego przedszkola, prywatnego.
Inne przedszkole
W innym przedszkolu publicznym, które nawet nie jest integracyjne taką sprawę dało się załatwić od ręki.
- Poprosiłyśmy mamę chłopca o spotkanie, na którym wyjaśniła nam wszystko o chorobie Mikołaja i o leku, który musi przyjmować. Zgodziłyśmy się, podpisałyśmy odpowiednie zgody. Mikołaj przyjmuje lek w sali, inne dzieci przyglądają się i wiedzą już, że jest chory i mus brać leki – opowiada Iwona Kowalczyk, wicedyrektor Zespołu Szkolno-Przedszkolnego 4 w Radomiu.