Maciej urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Gdy chłopiec miał niecałe 3 lata, pojawiła się szansa na podanie terapii genowej, czyli tak zwanego najdroższego leku świata. Warte ponad 9 milionów złotych leczenie powstrzymuje rozwój choroby. Maksymalna waga dzieci, u których można zastosować terapię, to 13,5 kg.
Matka dziecka podjęła dramatyczną decyzję o ograniczaniu synowi jedzenia, tak, by nie przekroczyło tej wagi i by nie zaprzepaścić szansy na ratowanie syna.
- Lekarze nie dawali Maciusiowi szans. Był taki czas, że Maciusia przez pięć godzin reanimowali – wspomina kobieta.
Pani Ewelina nie tylko musiała zbierać 9 milionów złotych na leczenie syna, ale również zadbać o to, by ograniczając dziecku posiłki, nie zaszkodzić jego zdrowiu.
- Powstały konkretne rozpiski, co i ile Maciuś ma jeść. Dostałam coś takiego od pani dietetyk. Musimy wytrzymać, żeby zdążyć – mówiła matka chłopca podczas nagrywania pierwszego reportażu.
- Bardzo cierpiałam, bardzo się bałam, bardzo przeżywałam. Nie mogłam jeść, spać. Nie mogłam racjonalnie myśleć. Jedyną ważną dla mnie rzeczą było to, żeby zdążyć, żeby Maciek dostał terapię genową – wspomina dzisiaj pani Ewelina.
Sukces zbiórki
Po emisji reportażu zbiórka na terapię genową zakończyła się sukcesem. W styczniu ubiegłego roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie podano Maciejowi lek hamujący rozwój SMA.
- Naprawdę poczułam szczęście i radość. Wszystkim osobom, które nas wsparły, uwierzyły w Maciusia, małego wojownika, od serca bardzo dziękuję – mówi pani Ewelina.
- Maciek przed podaniem terapii genowej rzeczywiście był słabym dzieckiem. Był dzieckiem leżącym. W tej chwili jest dzieckiem, które świetnie sobie radzi na wózku, które pięknie samodzielnie siedzi. Jest dzieckiem, które w ortezach, z pomocą, potrafi przejść. Jest coraz silniejszy i widać postępy w jego funkcjonowaniu. Jest ogromna radość z tego, że się udało, że zdążyliśmy i mogliśmy zastosować terapię genową u Maćka – mówi pediatra i neurolog dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Odzyskiwanie sprawności
Zanik mięśni powodował u Macieja niedowład nóg oraz trudności z oddychaniem, przełykaniem i mówieniem. Dzięki terapii chłopiec powoli odzyskuje sprawność. Respirator, który wcześniej ratował życie chłopca, teraz jest wykorzystywany do wzmacniania przepony.
- Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia, widziałem go pełzającego. W ciągu dwóch lat zrobił postępy intelektualne, bo zaczął mówić, jak również wykazuje większą mobilność. To jest na pewno duży sukces całej akcji – uważa dr Marek Frymorgen, anestezjolog i lekarz medycyny ratunkowej.
Po podaniu leku chłopiec wciąż korzysta z rehabilitacji i fizjoterapii. Do końca życia będzie się borykał z niepełnosprawnością, jednak na zupełnie innym poziomie.
- Różnica po podaniu terapii genowej jest duża, nawet mięśnie są zupełnie inne w dotyku. Jeżeli chodzi o ich strukturę, to są bardziej twarde, lepiej się wzmacniają. Z miesiąca na miesiąc jest coraz lepiej – mówi Michalina Wyrobek, fizjoterapeutka.
Maciej odżywia się dziś jak rówieśnicy. Chłopiec jeździ do przedszkola, ale bywa tam rzadko, bo najwięcej czasu spędza na kontrolach w szpitalach i turnusach rehabilitacyjnych.
- Na pewno jest bardziej odważny i pewny siebie. Nie ma porównania do ubiegłego roku. Kondycja lepsza, ma bardziej wyprostowane plecy, nogi też siedzą inaczej – mówi Daria Szkotnicka, hipoterapeuta.
- Przed Maciejem nie miałam pojęcia, że tak dużo dzieci choruje i cierpi, a rodzice przeżywają ogromne dramaty – przyznaje pani Ewelina.
Dzisiaj kobieta dzieli się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, zwłaszcza tych, które chorują na SMA. Jak może, nagłaśnia zbiórki na terapie genowe dzieci, które nie mają szans na refundację.