- Boję się tego zabiegu, uśpienia. Chciałbym mieć to już za sobą – mówi reporterowi UWAGI! chory Kamil. Chłopak mówi z trudem. Opowiada, że kiedy dowiedział się o operacji, z nerwów budził się w nocy.
Choroba Kamila ujawniła się, kiedy chłopiec miał pięć lat. Zdiagnozowano wtedy u niego nieuleczalny zanik mięśni. – Na początku świetnie sobie dawaliśmy radę – wspomina mama chłopca, Klaudia Wieczorek. Jeszcze niedawno Kamil mógł poruszać się na wózku inwalidzkim, ale postępująca z dnia na dzień choroba unieruchomiła go. Zaczęły się problemy z oddychaniem i jedzeniem. Dziś Kamil nie jest w stanie żyć bez skomplikowanej aparatury i bez pomocy najbliższych. Bywa, że nie jest w stanie przełknąć łyżki zupy. – On wie, że jest chory. Boi się zamknąć oczy. Boi się, że się nie obudzi i mnie więcej nie zobaczy. Tak mi mówi – płacze pani Klaudia.
W grudniu Kamil przestał przyjmować posiłki. W stanie skrajnego odwodnienia trafił do szpitala dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Tam podjęto decyzję o założeniu specjalnej sondy, ułatwiającej karmienie chłopaka. Zabieg przełożono na późniejszy termin, a chłopca wypisano do domu. Kilka dni temu mama dowiedziała się, że szpital wyznaczył Kamilowi termin założenia sondy. Odmówił jednak wysłania do dziecka transportu medycznego. – Pani doktor powiedziała, że mam sama zorganizować transport – mówi pani Klaudia. Jej słowa potwierdza lekarka warszawskiego szpitala dziecięcego z ul. Niekłańskiej. – Szpital nie ma obowiązku transportowania pacjenta na zabieg – twierdzi pani doktor. Innego zdania jest jednak rzecznik mazowieckiego oddziału NFZ, Andrzej Troszyński. - Jeśli szpital jest umówiony na leczenie i w ramach tego leczenia potrzebny jest transport, szpital powinien ten transport zapewnić – mówi Troszyński. W identycznym tonie wypowiada się Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Opłacenie transportu przerosło możliwości finansowe rodziny. Na szczęście pomoc zaoferowała jedna z żyrardowskich firm. Kiedy pani Klaudia zadzwoniła na Niekłańską, żeby umówić, na którą godzinę ma przywieźć Kamila dowiedziała się jednak… że żadnego zabiegu nie będzie. – Pani doktor wykrzyczała, ze zabieg jest odwołany – mówi pani Klaudia.
Zofia Patyna – Giżejowska ordynator Oddziału Intensywnej Terapii szpitala przy ul. Niekłańskiej, nie ma sobie nic do zarzucenia. - Nie możemy zaplanować przyjęcia pacjenta na oddział intensywnej terapii. To nie są miejsca, które czekają na przyjęcie planowanego pacjenta – mówi Patyna – Gieżejowska.
Dlaczego, zatem, wcześniej wyznaczono termin zabiegu?
- Bo są czasami takie sytuacje, w których mamy mniej pacjentów – odpowiada lekarka.
Kiedy Kamil doczeka się zabiegu?
- Nie wiem – mówi wprost lekarka.
Mama Kamila nie kryje rozpaczy: - Kamil to ciężko chore dziecko, z zespołem lękowym i depresją. Ma kolejny tydzień nie spać? Denerwować się? A potem może znów zadzwoni pani doktor i odwoła zabieg? Jak można tak traktować ciężko chore dziecko?
Pani Klaudia ciągle nie wie, kiedy szpital podejmie się zoperowania jej dziecka.