- Najgorzej było, kiedy Pola zaczęła się przy nas dusić. To było w szpitalu. Zrobiła się calutka fioletowa. Straszne – wspomina z płaczem Krzysztof Grześkowiak, tata Poli. Zespół Fallota to grupa wad polegająca na braku prawidłowego połączenia prawej komory serca z płucami. Pola ma skrajną postać tej wady - u niej wypływ z prawej komory serca jest zarośnięty i brak jest prawidłowo wykształconych tętnic płucnych. Dziewczynka żyje dzięki drobnym naczyniom wykształconym w okresie życia płodowego, które odchodzą od aorty i biegną do płuc. Są to jednak naczynia o nieprawidłowej budowie, narażone na wysokie ciśnienie krwi panujące w aorcie. Pola ma też zespół Di George'a - urodziła się bez gruczołu grasicy, co powoduje, że nie ma odporności. - Różnie mówili… Pół roku, rok. Że jak dożyje dziewięciu miesięcy… – mówi Krzysztof Grześkowiak. - Przepłakaliśmy z mężem całą noc. Nie dosyć, że usłyszeliśmy taką diagnozę, to pierwszy raz przyjechaliśmy do pustego domu - wspomina Kinga Grześkowiak. Dziewczynka musi zażywać dużo leków. Ma kłopoty z oddychaniem. Pomagają jej inhalacje. Wysiłkiem jest dla niej zwykły płacz, czasem nawet jedzenie. Objawem tego jest sinica twarzy. Niebezpieczne dla Poli jest podnoszące się ciśnienie krwi związane nawet ze zwykłym zwiększeniem aktywności ruchowej. Ze względu na wrodzony brak odporności zimą nie może wychodzić z domu. Dziewczynka ma codziennie pulsoksymetrem mierzoną saturację, czyli nasycenie krwi tlenem. Rodzice muszą to kontrolować, gdyż zbyt niska saturacja zagraża jej życiu, może spowodować niedotlenienie i uszkodzenie organów wewnętrznych. - Żyjemy normalnie. Mamy wspaniałe dziecko. Mamy siebie, swoje marzenia – mówi mama dziewczynki. - Jej uśmiech jest bezcenny. Człowiek może mieć zły humor, przychodzi do domu i widzi jej uśmiech… - dodaje tata. - Mamy dużo szczęścia. Ludzie mają gorzej od nas. Nie można mówić, że jest źle, zawsze może się jeszcze coś wydarzyć – tłumaczy Kinga Grześkowiak. Rodzice jeżdżą z Polą na konsultacje do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Jest tam pod opieką kilku bardzo dobrych specjalistów. Leczy ją dr Zbigniew Kordon, wybitny kardiolog i bardzo dobry kardiochirurg dr Tomasz Mroczek. Szansą dla Poli jest teraz bardzo skomplikowana operacja, którą przeprowadzi dr Mroczek. To unifokalizacja - zabieg polegający na połączeniu wszystkich naczyń krążenia obocznego w jedno naczynie i połączenie go z prawą komorą serca. Taka operacja to wyzwanie dla kardiochirurga. - Robiliśmy takie operacje, ale nie wszystkie zakończyły się sukcesem. Jest ryzyko związane z leczeniem operacyjnym - mówi dr hab. n. med. Tomasz Mroczek, kardiochirurg dziecięcy. Dwa razy w tygodniu Pola ćwiczy. Rehabilitacja pomaga jej w rozwoju ruchowym. Dziewczynka dopiero uczy się wstawać, chodzić. Prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, a także konsultacje z innymi specjalistami - immunologiem, genetykiem to ogromne koszty dla rodziców, którzy opiekując się dzieckiem nie mogą normalnie pracować. - Przyznać się do tego, że potrzebujemy pomocy było bardzo trudno. O pomoc dla siebie nigdy bym nie poprosiła. Natomiast tu chodzi o dziecko, musimy swoją dumę schować do kieszeni i przyznajemy się, że potrzebujemy pomocy - mówi Kinga Grześkowiak. Kindze i Krzysztofowi finansowo pomaga rodzina, przyjaciele i Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Był jednak czas, kiedy było im bardzo ciężko. Latem ubiegłego roku za zaoszczędzone pieniądze, które dostali od swoich rodziców, kupili przyczepę kempingową, żeby Krzysztof mógł w niej mieszkać, kiedy Pola będzie musiała zostać w szpitalu. Tak postanowili, bo wcześniej zimą nie miał gdzie przenocować. - Spałem w samochodzie przed szpitalem a nie gdzieś w hotelu. Przeliczając stwierdziłem, że moje łóżko i spanie jest tyle warte, co jedzenia dla nas. Przychodzą myśli, co się stanie, jeśli umrze. Co się z nami stanie? - mówi Krzysztof Grześkowiak. - Nie poddaliśmy się i nigdy nie uwierzymy, że córka umrze na naszych rękach. Krzysiek powiedział, że gdyby mógł oddałby jej swoje serce – napisała w pamiętniku mama dziewczynki. Pola będzie zakwalifikowana do operacji w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Wszystkich, którzy chcieliby pomóc rodzicom dziewczynki zapraszamy na stronę internetową www.sercepoli.webnode.com.
Gdyby mógł, oddałby córce serce
TVN UWAGA! 135786
podziel się: