Jakub jest jednym z kilkorga w Polsce dzieci cierpiących na rzadką chorobę neurologiczną, wywołaną konfliktem genów. Skutkiem choroby jest to, że dziecko cofa się w rozwoju. Siedmioletni Kuba w ciągu ostatnich 36 miesięcy przestał chodzić, samodzielnie jeść, stracił wzrok, jego mięśnie zanikają. - To było trzy lata temu – wspomina Agnieszka Mołotkiewicz, matka Kuby. – Pani doktor nie potrafiła powiedzieć mi tego, że moje dziecko umiera, że nie ma dla niego żadnych szans, żadnych nadziei. Od dwóch lat Jakub jest pod stałą opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. - W momencie przyjęcia do hospicjum dostaliśmy ssak, który pomagał mu w odkrztuszaniu – mówi Piotr Mołotkiewicz, ojciec Kuby. – Potem dostawaliśmy coraz więcej sprzętu. Dzwonimy rano, że z Kubą coś się dzieje, że czegoś potrzebujemy i po południu ten sprzęt jest. Mogę zadzwonić nawet o pierwszej w nocy i lekarz przyjedzie i udzieli pomocy. Śmiertelnie chorym Jakubem opiekuje się Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Od siedmiu lat pomaga umierającym dzieciom i ich rodzicom. - Patrzę na śmierć, na cierpienie dziecka, staram się mu pomóc – mówi Agnieszka Ćwiklik. – Kiedy przyjmuję pacjenta, nie myślę, że on umrze dziś czy jutro. Ja wiem, że tak będzie, ale staram się pomóc, być. Czasem myślę, że może powinnam cos więcej dać tym dzieciom, że one odchodzą i że jest ich tak dużo. Są takie dni, kiedy mam dość. Zwykle wtedy, kiedy umiera dziecko i wtedy cierpię. Warszawskie Hospicjum, które zajmuje się trzydzieściorgiem dzieci ma kłopot z Narodowym Funduszem Zdrowia. Nie wiadomo czy NFZ podpisze umowę na przyszły rok. Fundusz wymaga, by hospicjum opiekowało się przede wszystkim dziećmi chorymi na raka. Tymczasem pacjenci warszawskiego hospicjum to w większości dzieci umierające na inne śmiertelne choroby. - Jestem lekarzem i uważam, że decyzje na temat leczenia powinni podejmować lekarze, a nie urzędnicy – mówi Tomasz Dangel, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. NFZ w rozmowach z hospicjum jest nieugięty i bezduszny. Zainteresowało nas, dlaczego Fundusz dzieli i różnicuje dzieci śmiertelnie chore i dlaczego przepisy NFZ są tak różne od realiów. - Nie dyskryminujemy chorych dzieci – mówi Jerzy Serafin, rzecznik prasowy NFZ.- Konkurs ofert trwa. Protest został odrzucony, bo nie spełniał warunków, gdzie ten protest można byłoby uznać. Przepisy zostały ustalone nie przez nas, a my mamy je respektować. Jesteśmy urzędnikami państwowymi i musimy realizować prawo i nie mamy prawa stanowić tego prawa, ani nie mamy narzędzi, żeby je krytykować. Robi się alarm medialny, bo nie dzieje się krzywda i nie ma zagrożenia, żeby się działa krzywda jakiemukolwiek pacjentowi.---strona--- Dotacja z NFZ, to jedna piąta rocznego budżetu Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Jeśli kontrakt nie zostanie podpisany, placówce w przyszłym roku zabraknie na pomoc śmiertelnie chorym małym pacjentom trzech milionów złotych. - Hospicjum będzie nadal działało, bo jesteśmy lekarzami i nie działamy wg zaleceń pana Sośnierza (szefa NFZ przyp. red.), tylko zgodnie z kodeksem etyki lekarskiej. Nam nie wolno jest zaprzestać opieki nad chorym – komentuje Tomasz Dangel, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. ”Limitowanie liczby dzieci umierających w zależności od przyczyny jest zarówno nielogiczne, nieetyczne jak i okrutne” czytamy w liście od Krajowego Konsultanta w dziedzinie pediatrii. Środowisko lekarskie popiera Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Wśród śmiertelnie chorych dzieci ośmioro na dziesięć to dzieci, które nie cierpią na nowotwory.