U Juliana lekarze z rzeszowskiego szpitala stwierdzili atrezję aorty, wadę serca polegającą na zwężeniu aorty, która źle odprowadzała krew z lewej komory serca. Wymagało to korekty serca. Chłopca przewieziono do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. To nowoczesna i prestiżowa placówka, w której rocznie leczy się prawie 100 tysięcy dzieci. Tam zmieniono diagnozę na HLHS, czyli stwierdzono, że chłopiec ma uszkodzoną lewą komorę serca. Lekarze postanowili ją odłączyć, pozostawiając u Julka serce jednokomorowe.
- Płakaliśmy, wylałam morze łez. Było to ciężkie, ale lekarze powiedzieli, że dzieci z tym żyją. Że wykonuje się trzy operacje i jest szansa, żeby Julek żył – mówi Ewelina Wojtanowicz-Świdurska, matka Juliana.
Po trzech miesiącach od wyłączenia lewej komory, okazało się, że serce Julka nie daje rady. Prawa komora to za mało by chłopiec mógł normalnie żyć.
- Julian był zaintubowany, całkowicie wyłączony ze świadomości. Wysiadła wątroba, zgniotło się lewe płuco przez powiększenie serca. To było coś okropnego. Przy tak dużej niewydolności wątroby Julian zmieniał kolory. Był czarny, żółty, zielony – mówiMarcin Świdurski, ojciec Juliana.
- Przeszedł sepsę, zatrzymanie krążenia. Z Julkiem działo się wszystko – dodaje matka chłopca.
„Julian był źle leczony”
Po prawie pół roku wybudzono chłopca ze śpiączki.
- Lekarze zaczęli do nas coś mówićo przywróceniu funkcji lewej komory.To nas zastanowiło, bo wcześniej mówili, że nie ma takiej opcji – mówi Ewelina Wojtanowicz-Świdurska.
Rodzice skonsultowali się ze światowej sławy kardiochirurgami.
- Nie byliśmy tego świadomi, że Julian był źle leczony. Po roku okazało się, że Julian nigdy nie miał HLHS. Julian nigdy nie powinien być kwalifikowany do operacji pod kątem leczenia serca jednokomorowego – mówi ojciec dwulatka i podkreśla:U Juliana należało wykonać inny zabieg, jednorazowy, czyli korektę serca. On powinien być normalnie funkcjonującym dzieckiem, bez leków. Cieszącym się życiem.
- Szpital wyjaśniał to w taki sposób, że doszło do tak zwanej pomyłki pisarskiej. Zdaniem szpitala HLHS zostało użyte, jako skrót myślowy. Doszło do błędu, który jest nieubłagany w skutkach i powoduje bardzo duży uszczerbek na zdrowiu – mówimecenasPrzemysław Ryba, który reprezentuje rodzinę.
- Postępowanie prowadzone jest w kierunku narażenia człowieka na bezpośrednie niebezpieczeństwo utraty życia, bądź ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. Mówimy o ewentualnej odpowiedzialności lekarza bądź lekarzy, osób, które mogły przyczynić się do tego, że postawiono błędną diagnozę i wdrożono przez to niewłaściwy sposób leczenia – mówi Łukasz Łapczyński, rzecznik Prokuratury Okręgowej w Warszawie.
Po Julku widać, że ma chore serce po tym, że ma siniejące usta i palce.
- Jeżeli ludzie nie wiedzą, co mu dolega to myślą, że jest dobrze rozwijającym się dzieckiem. Niestety tak nie jest, jego serduszko jest bardzo słabe – mówi matka chłopca.
- Jest taki kłopot, że po wykazaniu błędu w Warszawie szpital nam zamknął drzwi – dodajeMarcin Świdurski.
Szpital nie poczuwa się do odpowiedzialności. Dyrekcja odesłała nas bezpośrednio do lekarza, który leczył Juliana. Ten nie chciał jednak rozmawiać.
Nadzieja
Rodzice zostali zmuszeni do szukania pomocy w innych klinikach, także poza Polską.
- Pytaliśmy różnych lekarzy w Europie, na świecie. Jedni wskazywali na przeszczep serca, inni, że życie po przeszczepie to już nie jest życie. To było dla nas ostatecznie dobijające – mówi matka dwulatka.
- Ostatni przeszczep serca w Polsce dla dziecka dwuletniego jak nasz Julian odbył się cztery lata temu. Czyli wnioski są proste: tych dawców nie ma. Jest ich bardzo trudno pozyskać.
Rodzice poprosili o konsultacje amerykańskich lekarzy na czele z profesorem Frankiem Hanleyem z kliniki w Stanford.
- Nie zgadzają się ze stanowiskiem lekarzy w Europie i w Polsce, że Juliana serce jest do wymiany. W tym momencie dostaliśmy skrzydeł. Jak dostaliśmy plan operacji, co chcą u Julka naprawić i w jaki sposób nie mogliśmy w to uwierzyć – mówi Świdurski.
Skontaktowaliśmy się z profesorem Frankiem Hanleyem z kliniki w Stanford.
- Nie sądzę, żeby przeszczep był potrzebny, przeszczep serca jest operacją ratującą życie, kiedy nie ma już możliwości rekonstrukcji, która pozwoliłaby dziecku na przeżycie więcej niż 5, 6 lat. Ale ten pacjent nie spełnia takich kryteriów. Można u niego przeprowadzić rekonstrukcję, ponieważ ma dwie sprawne komory serca i obydwie działają dość dobrze.
Czy zmiana diagnozy z atrezji aorty na HLHS była błędem?
- Tak, jest to błędna diagnoza, u 95 procent dzieci urodzonych z atrezją aorty, na którą to dziecko cierpi występuje zespół hipoplazji lewego serca, czyli HLHS, ale u niewielkiego odsetka u około 5 procent dzieci, może wystąpić atrezja, ale bez HLHS.
Operacja w Stanach Zjednoczonych, która ma uratować chłopca jest skompilowana i kosztowna. Rodzice muszą uzbierać 1 700 000 złotych. Julian obecnie jest pod opieką lekarza z Rzeszowa, który pierwszy zdiagnozował poprawnie wadę serca u chłopca.
- To prawe serce się męczy, ono pyta sąsiada, czyli lewą komorę czy może pomóc w codziennej pracy – mówi dr Witold Błaż z Poradni Kardiochirurgicznej Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie i dodaje: Jego stan jest średni, trzeba się spieszyć z działaniami. To jest czas, żeby wszyscy, którzy mogą pomóc pomogli, żeby pomogli najlepsi na świecie.
- Mam nadzieję, że cały nasz trud, te nasze poszukiwania, walka o jego życie nie pójdzie na marne, jego serce zostanie naprawione. W tym całe nasze życie – mówi matka dwulatka.
- Będę robił wszystko, żeby mój syn cieszył się pełnią życia. To jest mój główny cel. Jeszcze będzie jeździł na rowerze i grał w piłkę – dodaje jego ojciec.
Każdy dzień dla małego chłopca jest odliczeniem do operacji w Stanach Zjednoczonych, a dla rodziców niepewnością, czy jedna komora da sobie radę.
Osoby, które chcą pomóc rodzicom i dziecku szczegółowe informacje znajdą TUTAJ.