Maja i inni podopieczni Fundacji TVN potrzebują Waszej pomocy. Jak możecie ich wesprzeć? Bardzo prosto! Wyślijcie SMS na numer 7356 o treści POMAGAM (3,69 pln z VAT)
Maja była bardzo wyczekiwanym przez rodzinę dzieckiem.
- Snuliśmy piękne plany do ósmego miesiąca ciąży. I w ósmym miesiącu wyszło, że coś tam się dzieje źle z dzieckiem. Lekarze sugerowali, że nie będzie chodzić, że może być leżąca – opowiada Ewelina Kowalska, mama dziewczynki.
- Nasze życie to walka o jej zdrowie. Ona stanęła samodzielnie na nogi dopiero jak miała ponad dwa lata. Pierwszy krok postawiła na rehabilitacji. Radość była niesamowita, wszyscy zalali się łzami. Każdy krok do przodu to jest moment do wzruszeń – opowiada pani Ewelina.
10 operacji
Maja urodziła się z przepukliną oponowo–rdzeniową, wodogłowiem i stopami końsko–szpotawymi. Dziewczynka już w pierwszej dobie przeszła operację ratującą życie, a później były kolejne - w sumie aż 10.
- Maja urodziła się z bardzo poważną wadą kręgosłupa i rdzenia kręgowego nazywaną otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową. Często tej wadzie towarzyszą inne zaburzenia m.in. wodogłowie. I dzieci z wodogłowiem muszą być leczone przy pomocy założenia tak zwanego układu zastawkowego – mówi prof. Krzysztof Zakrzewski, kierownik kliniki neurochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Urządzenie odprowadza nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z głowy do przestrzeni pomiędzy jelitami, tak zwanej jamy otrzewnej.
- Zastawka popsuła nam się już dwa razy. Pojawiają się wtedy wymioty, senność i ogólne osłabienie. Rośnie ciśnienie w głowie i trzeba szybko reagować – opowiada mama 8-latki.
- Często tej wadzie towarzyszą również problemy z ruchomością kończyn dolnych. I one są często głównym powodem inwalidztwa czy dysfunkcji ruchowej. Dlatego Maja wymaga stałej rehabilitacji. Najlepiej by było gdyby to była rehabilitacja codzienna – zwraca uwagę prof. Zakrzewski.
Maja porusza się na wózku inwalidzkim, dzięki ortezom potrafi pokonywać niewielkie odległości na nogach w asyście mamy, która od urodzenia całkowicie poświęciła się dziecku. Dzięki temu dziewczynka może też chodzić do normalnej szkoły.
- Na co dzień tego tak bardzo nie widać, że Majka jest osobą niepełnosprawną. To jest taki wulkan energii. Jest zawsze uśmiechnięta, chętnie uczestniczy w różnego rodzaju zajęciach, łącznie z zajęciami wychowania fizycznego – mówi Stanisław Zając, dyrektor Szkoły Podstawowej im. A. Mickiewicza w Kiełczygłowie.
Pieniądze na rehabilitację
Mama Mai nie pracuje, jest na zasiłku. Rodzinę utrzymuję tata. Mieszkają u dziadków, by ograniczyć koszty życia, bo każda złotówka idzie na rehabilitację, która jest kluczowa dla przyszłości dziecka. Maja rehabilituje się trzy razy w tygodniu, na tyle stać jej rodziców, a powinna przynajmniej pięć. Wskazane są też turnusy rehabilitacyjne, rodzinie brakuje kilku tysięcy miesięcznie.
- Rehabilitacja jest potrzebna, aby Maja była jak najbardziej sprawna, aby jak najwięcej umiała zrobić sama. Żeby choć w jakimś stopniu chodziła, ponieważ trochę chodzi i chcemy jak najdłużej utrzymać ten stan rzeczy, żeby potrafiła sobie sama przejść, żeby potrafiła koło siebie coś zrobić – mówi Ewelina Kowalska. I dodaje: - Po każdym tygodniu, po każdym jednym turnusie są duże efekty widoczne gołym okiem.
- Najważniejsza rzeczą jest to, żeby utrzymać to, co jest – podkreśla fizjoterapeuta Karina Jenś. I wyjaśnia: - Wiadomo, że Maja rośnie i jej organizm w okresie dojrzewania będzie musiał pracować ze zdwojoną siłą. To, co teraz wypracujemy, będzie procentować na jej funkcjonowanie później. Można to osiągnąć codziennymi ćwiczeniami, codzienną rehabilitacją.
Nie zawsze jest to jednak możliwe.
- Rehabilitacja kosztuje. Wszędzie jeździmy prywatnie, z NFZ-u mało, co można skorzystać. Za wszystko płacimy sami. A im więcej zajęć tym bardziej Maja jest sprawna i tym lepiej funkcjonuje – mówi mama 8-latki.
- Pamiętam, że kiedyś ktoś się gdzieś zapytał Maję, czemu jest na wózku. Powiedziała: „Bo mam chore nóżki”. Z uśmiechem na twarzy. Widać, jakie ma nastawienie, jest bardzo pozytywnym dzieckiem – cieszy się Mariusz Kowalski, tata Mai.
Rodzice 8-latki starają się jak mogą, by dziewczynka w przyszłości mogła radzić sobie w miarę możliwości sama. Dlatego uczestniczy w zajęciach aktywnej rehabilitacji.
- Dzieciaki uczą się u nas, w tym Maja, jak podnosić kółka wózka do góry. Jest imitacja toru przeszkód, żeby mogła się swobodnie poruszać po mieście czy terenie. Tak, żeby mogła normalnie funkcjonować – mówi Łukasz Wasielewski z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.
- Wiele dzieci jest zamkniętych w sobie, nie chce się integrować z innymi. A Maja wręcz przeciwnie, bardzo się integruje z rówieśnikami. Jest bardzo pozytywną osóbką i mam nadzieje, że będzie jej łatwiej w przyszłym życiu – mówi Anna Płoszyńska, instruktorka Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.
- Moim największym marzeniem jest, żeby Maja była zdrowa, choć wiem, że to się nie spełni. A takie bardziej racjonalne marzenie, to żeby była samodzielna, żeby sobie w życiu poradziła, gdy mnie zabraknie – kwituje mama 8-latki.