CHCESZ POMÓC RAFAŁOWI I INNYM DZIECIOM? WESPRZYJ PODOPIECZNYCH FUNDACJI TVN>>>
Rafał po urodzeniu rozwijał się prawidłowo, jak każde inne dziecko. Siedział, raczkował. Gdy miał 1,5 roku wszystko zaczęło się zmieniać.
- Zachorował. Myśleliśmy, że to przeziębienie, bo tak to się zaczęło. Ale zaczął tracić swoje zdolności, przestał raczkować i przestał siedzieć – opowiada Anna Szwajgiel, mama Rafała.
- Doszło do tego, że już tylko leżał. Kręcił główką na boki, nie miał siły podnieść rączek. Tak samo przestawał ruszać nogami – mówi Tomasz Szwajgiel, tata Rafała.
- Jak był przykryty kołdrą, to nie potrafił ani kołdry ściągnąć ani się przesunąć. Zaczęły pojawiać się problemy z oddychaniem, przełykaniem śliny, z jedzeniem – dodaje pan Tomasz.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni
Kolejne dni, tygodnie, miesiące to wędrówki od lekarza do lekarza w poszukiwaniu diagnozy i coraz gorszy stan Rafała.
- Jak usłyszałam diagnozę to było niedowierzanie. Bardzo długo nie mogłam w to uwierzyć – mówi pani Anna.
Diagnoza brzmiała: SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
- To chyba był najgorszy moment w naszym życiu. Choroba u Rafała tak szybko postępowała, że pierwsze co usłyszeliśmy z żoną to, żebyśmy się przygotowywali, że Rafał roku nie przeżyje – opowiada pan Tomasz. I dodaje: - W takim momencie czuje się bezradność i bezsilność.
SMA to rzadka choroba genetyczna. Polega na zanikaniu mięśni. Tych, które widać – odpowiedzialnych za stanie, siedzenie czy chodzenie. Ale też tych, których nie widać – dzięki którym przełykamy czy oddychamy. Zanim pojawił się lek, uważana była za chorobę śmiertelną.
- Na początku wzięliśmy to do siebie i się załamaliśmy. Trwało to jednak krótko. Stwierdziliśmy, że się na to nie zgadzamy i zaczęliśmy działać – mówi tata Rafała.
Walka o zdrowie Rafała
Ich życie to dziś ciągła podróż. Z rodzinnego Olkusza jadą na przykład do Gdańska po lek na wzmocnienie mięśni.
Ale to, co ratuje życie Rafała i jest podstawą jego leczenia to regularne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Raz na cztery miesiące Rafał jedzie do szpitala, tam spędza parę dni, a do jego kręgosłupa podawany jest lek, który zatrzymuje chorobę.
- W przypadku pacjentów, którzy mają już objawy choroby, to zatrzymanie procesu chorobowego uchroni ich przed konsekwencjami, ale niestety nie jest w stanie w znaczący sposób cofnąć tego, co choroba już zabrała – tłumaczy prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytut Centrum Zdrowia Dziecka.
Dlatego kluczowa jest rehabilitacja.
- Rafałek jest w stanie dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji, ogromnemu zaangażowaniu swoich rodziców, samodzielnie wstawać przy sprzętach – mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.
Dla Rafała to jak Mount Everest. By robić takie postępy, każdego dnia godzinami pracuje z rehabilitantem.
Problemy dzieci z SMA
Chłopiec rozumie, że jest trochę inny niż rówieśnicy. Czasem bywa mu trudno, gdy gorset uwiera podczas lekcji albo gdy inne dzieci biegają po korytarzu, a on sam musi jechać windą.
- Nieraz rozmawiają z siostrą, że jak już się nauczy chodzić to będą robić to czy tamto, że będą się ganiać. On nie jest jeszcze do końca świadomy… Czasami jak dzieci ganiają się na korytarzu to jest mu przykro, bo nie może za nimi nadążyć. Ale ma jeszcze nadzieje, że się nauczy – mówi pani Anna.
Dziś najważniejsze, by było tak jak jest. Nie gorzej.
- To jest codzienna walka, by był w takim stanie jak teraz. Codziennie musi walczyć – mówi mama Rafała.
- Bez sprzętu, bez rehabilitacji, bez pomocy specjalistów nie wyobrażam sobie jak to mogłoby wyglądać – przyznaje pan Tomasz.
- Koszty niestety nie są małe. Fizjoterapeuta to jest około 2 tys. zł miesięcznie za samą rehabilitację w domu, a sprzęty w Polsce to są ogromne koszty – dodaje mężczyzna.
Gorset pomaga Rafałowi utrzymać prawidłową postawę i sprawia, że być może w przyszłości uda się uniknąć operacji kręgosłupa.
Rafał rośnie, więc jego gorset co jakiś czas musi być wymieniany, podobnie jak ortezy czy wózek inwalidzki. Koszt tych podstawowych rzeczy, które pozwalają chłopcu funkcjonować to około 50 tysięcy złotych. Do tego wizyty u lekarzy w całej Polce i inne sprzęty.
Na przykład kaflator odksztusza za Rafała wydzielinę. Respirator w nocy pomaga oddychać.
Rodzina Rafała prosi o Waszą pomoc
Tata Rafała jest policjantem, dzielnicowym. Mama pracuje w biurze firmy produkcyjnej. Rodzice przyznają, że bez zbiórek na ich syna nie byliby w stanie sobie poradzić.
- Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale nie robimy tego dla siebie. Musimy robić co w naszej mocy, żeby mu pomóc. Sami nie jesteśmy w stanie, mimo że pracujemy – mówi pani Anna.
- Nie wyobrażam sobie życia bez Rafała. Jestem z niego dumny. Z jego siły do walki, chęci do walki. Z jego optymizmu i uśmiechu – zaznacza pan Tomasz.
JAK JESZCZE MOŻNA POMÓC PODOPIECZNYM FUNDACJI TVN?>>>>
Autor: wg
Reporter: Daria Górka