Ola urodziła się zdrowa. Mając osiem miesięcy dziewczynka zaczęła wymiotować, nie miała apetytu, za to dużo piła. Jej organizm zaczął z dnia na dzień słabnąć.
- Zaniosłam ją na rękach do naszego szpitala. Na oddziale pani doktor powiedziała, że występuje podejrzenie cukrzycy. Jeszcze dwa dni i zapadłaby w śpiączkę – opowiada Ewa Ciszewska i przyznaje: To był dla mnie ciężki czas, bałam się, że stracę córkę. Nie wiem, co bym wtedy zrobiła jakby jej nie było.
Potwierdziło się, że Ola ma cukrzycę typu pierwszego. Matka, by opuścić z córką szpital odbyła szkolenie jak opiekować się diabetykiem i jaką stosować dietę, by cukier utrzymywał się blisko normy, czyli 100 milimolów.
- Cukrzyca typu pierwszego to jest choroba nieuleczalna. Osoba, która opiekuje się dzieckiem chorym na cukrzycę musi wiedzieć, kiedy i jaką dawkę insuliny należy podać. Trzeba uwzględnić wielkość i rodzaj posiłku, aktywność fizyczną, ogólny stan zdrowia. Jeżeli podamy nieodpowiednią dawkę w nieodpowiednim czasie może doprowadzić to do śmierci dziecka – mówi dr Ludwika Szatanik z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu i podkreśla: Małe dziecko samo nie może obsługiwać pompy insulinowej.
Zaskakująca decyzja
Ola chodzi do normalnego przedszkola. Opiekunki nie mają obowiązku monitorowania poziomu cukru u dziecka.
- Dzieci przyjmują Olę, jako normalną dziewczynkę, koleżankę. Natomiast wiedzą, że jest chora, reagują, gdy z Olą się dzieje coś złego. Jej mama jest wciąż pod telefonem. Jest na każde zawołanie. Wydaje mi się, że choroba dziecka uniemożliwia jej podjęcie jakiejkolwiek pracy. Ona jest w przedszkolu, co najmniej kilka razy – podkreśla Anna Wróblewska, dyrektor Zespołu Szkół w Gronowie Elbląskim.
Matka Oli przez cztery lata miała, przyznaną przez orzecznika, stałą opiekę nad córką i zasiłek w wysokości 1600 złotych. Pieniądze były potrzebne na leki i dojazdy do lekarza. Nieoczekiwanie pół roku temu powiatowy orzecznik wydał zaskakującą decyzję, że takiej opieki Ola już nie potrzebuje, a matka może iść do pracy.
- Lekarz zapytał Olę jedynie, czy umie się ubrać, zjeść i iść do toalety. Ola powiedziała, że tak. I, jak chciałam odezwać się do lekarza to na mnie nakrzyczał. Powiedział, że nie udzielił mi głosu. To był dla mnie szok. Zestresowana, siedziałam cicho, ale myśląc, że wszystko będzie dobrze. Że przy takiej chorobie dziecko dostanie takie orzeczenie – mówi matka dziewczynki.
Stało się jednak inaczej.
- Trzy razy czytałam to pismo i trzy razy płakałam. Nie dowierzałam, uleczyli mi dziecko, jeżeli Ola nie potrzebuje mojego wsparcia – mówi Ciszewska.
Co na to Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Elblągu, które powołało lekarza, orzekającego o niepełnosprawności Oli?
Dyrektora ośrodka, zapytaliśmy wprost, czy pięciolatka sama potrafi sobie to wyliczyć menu?
- Myślę, że miałoby z tym duży kłopot, a może nawet nie może – mówi Tomasz Domżalski.
Dlaczego orzecznik nie zagwarantował Oli opieki rodzica?
- Lekarz orzecznik doszedł do wniosku, że nie dotyczy to konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy opiekuna. Powołuje lekarza specjalistę, pediatrę i on dochodzi do takich wniosków. Dopiero on jest władny wytłumaczyć swój tok rozumowania – dodaje Domżalski.
Zadzwoniliśmy do lekarza orzecznika z prośbą o spotkanie, ale nie miał dla nas czasu.
- Cukrzyca nie daje takich wskazań. Ma pan nawet mistrza olimpijskiego w wioślarstwie. Nie muszę się przed panem tłumaczyć. Nie będę na ten temat rozmawiał przez telefon. Wchodzi pan w moje kompetencje i to nie jest gadka na telefon – stwierdził orzecznik w rozmowie z reporterem.
Lekarzowi zapewne chodziło o Michała Jelińskiego czterokrotnego mistrza świata i mistrza ·olimpijskiego w Wioślarstwie, który jest chory na ten sam typ cukrzycy, co pięcioletnia Ola.
- Nie wiem, czy pan orzecznik wie, że nie mam pięciu lat. Jestem troszeczkę starszy, a chyba żaden rodzic nie wyobraża sobie pozostawienia samemu pięcioletniego dziecka z katarem i kaszlem, a co dopiero w chorobie przewlekłej – mówi Michał Jeliński i zaznacza: Cała odpowiedzialność wyrównania cukru u dziecka spada na rodzica, który również w nocy musi kontrolować i wiedzieć, co się dzieje.
Rodzina Oli pozwoliła zostać nam na noc. Noc niczym nie różni się od dnia. Matka, co 2-3 godziny musi dokonać pomiaru stanu cukru u córki i odpowiednio reagować.
Amelia
Według szacunków stowarzyszenia słodka jedynka, które pomaga rodzinom małych diabetyków, dzieci chorych na cukrzyce typu pierwszego jest w Polsce około 25 tysięcy. Jedna trzecia z nich nie ma przyznanej przez orzecznika stałej opieki rodzica.
- Odmowne decyzje orzeczników wynikają z braku doświadczenia i wiedzy orzeczników. Osoby, które prowadzą grupy orzekające często są niewyszkolone. Nie mają o tym pojęcia i zabierają rodzicom i dzieciom bezpieczeństwo – mówi Witold Fydrych, prezes Stowarzyszenia „Słodka Jedynka”.
W takiej samej sytuacji, co Ola jest 11-letnia Amelia. Jej matka zrezygnowała z pracy, kiedy córka zaczęła chorować na cukrzycę typu pierwszego. Dziewczynka nie czuję się jeszcze na siłach, by funkcjonować z chorobą samodzielnie.
- To wszystko jest skomplikowane. Trzeba obliczyć, ile wymienników ma na przykład jogurt. Trzeba odjąć węglowodany od błonnika, wynik trzeba pomnożyć poprzez wagę i wtedy podzielić przez 100 i 10 i wychodzi, ile jogurt ma wymienników. Nie jestem w stanie sama tego wszystkiego wyliczyć – mówi 11-latka.
- Zszokowała mnie wizyta lekarza. Zaczęła się śmiać z córki, że mając 11 lat mama musi koło niej chodzić – mówi Ewelina Woźniak.
- To nie jest tylko choroba dziecka. To jest niesamowite obciążenie psychiczne dla rodziców. Taki rodzić zarywa noc i dba o życie swojego dziecka. Jak ten rodzic ma jeszcze pracować? Każdy taki rodzic chętnie by oddał zasiłek i jeszcze ciężko pracował, żeby tylko mieć zdrowe dziecko. A orzecznicy myślą, że ci rodzice są jakimiś wyłudzaczami pieniędzy społecznych. Tak nie jest – mówi Witold Fydrych i dodaje: Staramy się od dłuższego czasu, żeby były zmiany w systemie, żeby dzieci chore na cukrzyce typu pierwszego miały orzeczenia do 16 roku życia. A rodzic, jako opiekun prawny mógł zadecydować, kiedy to dziecko jest dorosłe, kiedy może samo zadbać o swoja chorobę. Orzecznik tego nie wie i nigdy nie będzie wiedział, bo nie żyje z tym dzieckiem, na co dzień.
Pięcioletnia Ola trafiła pod opiekę fundacji TVN "nie jesteś sam". Wspólnie z nami możesz pomóc pięcioletniej Oli oraz innym podopiecznym Fundacji. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).