Krótsze kości
Achondroplazja, czyli niskorosłość, to choroba genetyczna, w której głowa i tułów dziecka rozwijają się prawidłowo, ale kości rąk i nóg są krótsze, przez co chorzy w wieku dojrzałym osiągają wzrost od 90 cm do maksymalnie 130 cm.
- Na początku nie było łatwo. Informacja o tym, że Magdalenka będzie miała niskorosłość, jak dla każdego rodzica, była niczym grom z jasnego nieba. Mieliśmy dwie opcje: albo iść walczyć o przyszłość naszej córki, albo załamać się i rozpaczać – opowiada Aneta Nawrot, mama Magdy. I dodaje: - Cały czas w głowie mam słowa, które powiedział mi lekarz. Przekazuję je także teraz mamom, które dzwonią do mnie, spodziewając się dziecka z tą chorobą. Powiedział: Niech pani nie myśli o tym, czego ona nie może robić, proszę pomyśleć o tym, co będzie mogła robić.
U dzieci cierpiących na tę chorobę występują problemy z kręgosłupem, a także szpotawość kolan, co objawia się stawianiem ich do wewnątrz podczas chodzenia.
- Dla mnie to nie jest choroba. Magda ma orzeczenie o niepełnosprawności, ale ja unikam tego stwierdzenia, bo staramy się jak najmniej kwalifikować to w kategoriach choroby i niepełnosprawności. Dzieci z niskorosłością mogą robić bardzo wiele rzeczy – dodaje pani Aneta.
Magda jest pełną życia dziewczynką. Na szczęście nie musiała przechodzić skomplikowanych operacji i spędzać długich tygodni w szpitalach.
- Magdalena jest pod opieką ortopedy, który określa stan jej kręgosłupa jako bardzo dobry. Jeśli chodzi o nogę, zaczyna się szpotowatość, czyli noga się wygina. Być może czeka ją zabieg wzmocnienia kolana oraz kwestia wydłużania kości rąk i nóg. Zobaczymy, ile centymetrów jeszcze urośnie – mówi mama dziewczynki.
Prawdziwy fighter
Trzy lata temu Magda wzięła udział w akcji Fundacji TVN. Pokazała, że radzi sobie z chorobą, ale przede wszystkim zdecydowała się wystąpić w spocie, by pomóc innym chorującym dzieciom, podopiecznym fundacji.
- Jej waleczność i samozaparcie poznałam, jak Magda uczyła się chodzić. Tak długo próbowała wchodzić na kanapę, aż na nią weszła. Tak ma do dziś: robi coś dotąd, dopóki jej to coś wyjdzie – opowiada pani Aneta.
- Jestem z niej dumny. Mam nadzieję, że sobie w życiu poradzi. Ona wszystko robi na sto procent i mam nadzieję, że tak pozostanie – dodaje Mariusz Nawrot, ojciec 10-latki.
Magda ma wiele pasji. Jeździ konno, pływa, ostatnio po raz kolejny zaskoczyła rodziców i zapisała się na zajęcia ju-jitsu. Trenuje ze swoją koleżanką z klasy. Pomimo swoich ograniczeń wykazuje niesamowitą wolę walki.
- Mimo tego, że ma problemy i nie może nadwyrężać kręgosłupa, przychodzi na treningi. Jest świadoma, czego nie może robić np. stać na głowie, robić fikołków. Magda chce normalnie żyć – mówi Kamila Dudek, instruktorka ju-jitsu.
Magdy nie zraża nic. Choć jest jej zawsze trudniej i musi włożyć dużo więcej pracy podczas wielu zajęć, to cały czas udowadnia, że jest w stanie nauczyć tych samych rzeczy, co jej zdrowi rówieśnicy.
- W szkole jest nawet spoko. Mam kolegów i koleżanki. Inne dzieci często się pytają, do której klasy chodzę i jak odpowiadam, że do czwartej, to robią wielkie oczy i się dziwią. Niech sobie mówią, co chcą – podkreśla Magda.
- Osoby, które jej nie znają, muszą przestawić swoje myślenie. Patrzą na 10-latkę, a nie na 4-latkę. Proszę ludzi, żeby tak z nią rozmawiali. Wszyscy musieliśmy się tego nauczyć, żeby nie traktować jej jako małego dziecka, ale adekwatnie do wieku – dodaje mama Magdy.
Wspólnie z nami możesz pomóc Magdzie oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Magdy przedstawiamy w ramach naszej corocznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!
✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) ·Wspieram online bit.ly/2xyuSkb